Un estigma es una marca o atributo que, de acuerdo con Gómez-Martínez y cols.¹, se emplea para identificar de forma no agradable a una persona, y colocarla en una cierta categoría social. Ejemplos de esto son aquellos que se tatúan, quienes se visten de cierto color, los que se realizan perforaciones en ciertas partes del cuerpo, o se peinan de determinada manera^2,3.

Una vez que te han puesto -o que te has puesto- una etiqueta, actúas o no en función de ese estigma. Pero hay etiquetas que pueden producir consecuencias graves, como generar discriminación social, dañar la autoestima y dificultar el desarrollo de la persona.

Etiquetar por ser diferentes es estigmatizar. Eso ocurre con aquellos que padecen epilepsia, enfermedad que afecta aproximadamente a 50 millones de seres humanos en el mundo; de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) hay unos 4 millones en México, con una prevalencia de 4 por cada 1000 habitantes. De acuerdo con la Secretaría de Salud, cerca de 180 mil nuevos casos se registran anualmente en el país⁴.

En América Latina y el Caribe, las implicaciones nutricionales y el limitado acceso a la adecuada atención médica hospitalaria, impactan en la incidencia de este padecimiento, particularmente en niños y adultos jóvenes, posiblemente debido a las deficiencias en la atención perinatal, y a un porcentaje importante de traumas craneanos, enfermedades infecciosas y parasitarias del sistema nervioso central (SNC)⁵.

Imagen: Jean Jouvenet (1644-1717)

Padecer epilepsia, de acuerdo con determinadas épocas, era semejante a estar “poseído por el demonio” o a “ser castigado por pecados propios o de los padres.” En la antigua Babilonia, aquellos que padecían la enfermedad eran asilados de los que no la tenían; y aunque en la India, el médico Atreya describió a la epilepsia como una enfermedad de la mente y el cerebro, esto no disminuyó el estigma de este padecimiento⁶.

Por otro lado, en la antigua Grecia se consideraba entre las enfermedades sagradas. Hipócrates consideraba que, de acuerdo con el lado en el que ocurrieran las convulsiones, era posible saber qué dios era el causante del padecimiento. El padre de la historia, Heródoto, consideró al factor genético en los orígenes de esta enfermedad. A pesar del tiempo y el avance en los conocimientos, el origen de la epilepsia seguía asociado con brujería, satanismos y se creía contagiosa; todavía en el siglo XX se estigmatizaba a los epilépticos. Esta estigmatización se extiende a las oportunidades de educación, relaciones personales y en las opciones de trabajo, limitándolas o incluso extinguiéndolas por completo.

Además de sus efectos en el cerebro, la epilepsia también altera la conducta y el estado de ánimo, este efecto determina la actitud de los otros hacia el padeciente; lo que repercutirá y modificará la conducta del sujeto afectado. Algunos de los cambios reportados en el paciente epiléptico son: alteraciones cognitivas, síntomas depresivos, conducta agresiva. Por otro lado, los medicamentos antiepilépticos ayudan a estos pacientes al disminuir la irritabilidad neuronal, pero tienen otros efectos en la actividad motora y en la velocidad de respuesta psicomotora, con modificaciones en la memoria y en otros sistemas.

Hay que considerar el costo que tiene la enfermedad, no solo económico, también en relación con el acceso a la educación, conseguir trabajo, tener una familia; esto en especial en los pacientes con crisis epilépticas no controlables que dificultan los accesos a los temas que se menciona con anterioridad.

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