ANTECEDENTES

Las enfermedades crónicas no transmisibles (ECNT) matan alrededor del mundo a 41 millones de personas cada año, lo que equivale al 71% de las muertes totales. Mueren 15 millones anuales de personas de entre 30 y 69 años de edad; más del 85% de estas muertes “prematuras” ocurren en países de ingresos bajos y medianos. Las enfermedades cardiovasculares, el cáncer, las enfermedades respiratorias crónicas y la diabetes constituyen las principales causas. El consumo de tabaco, la inactividad física, el uso nocivo del alcohol y las dietas malsanas son los principales factores de riesgo modificables para estas enfermedades ¹.

En México, las ECNT son entidades reconocidas, como la hipertensión arterial, cardiopatía isquémica, obesidad, cáncer, entre otras. Sin embargo, a pesar de los conocimientos teóricos y técnicos actuales, son enfermedades que han alcanzado grado de epidemia y generan costos elevados para su atención y la de sus complicaciones, lo que implica un panorama preocupante tanto en el ámbito de la economía como en el de la calidad de vida ².

Particularmente, la diabetes mellitus es una enfermedad de enorme importancia. En el ámbito mundial, se calcula que 422 millones de adultos la tenían en 2014, en contraste con los 108 millones en 1980. Desde esa época, su prevalencia mundial en la población adulta ha ascendido a casi el doble: del 4.7 al 8.5% ³.

México ocupa el sexto lugar en diabetes a nivel mundial. Dobla a los países de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico (OCDE) con una prevalencia de 15.8% en la población entre los 20 y 79 años, cuando el promedio es del 7% ⁴. La Secretaría de Salud destaca que en México cada año mueren más 98 mil personas a causa de la diabetes ⁵. Según la Encuesta Nacional de Salud y Nutrición 2018, la prevalencia de diabetes por diagnóstico médico fue de 10.3% (8.6 millones de personas), 11.4% en mujeres y 9.1% en hombres ⁶. Aunque las acciones preventivas han aumentado, el acceso al tratamiento médico y los estilos de vida no han mejorado. El envejecimiento de la población, la insuficiencia de acciones de tamizaje y el aumento en las complicaciones de diabetes provocarán un aumento en la carga de enfermedad. Invertir en la prevención primaria y secundaria en diabetes es crucial ⁷.

Lo anterior confirma lo que menciona Domínguez ⁸ “la incorporación de ‘nuevas’ formas de cultivar y las influencias externas en cuanto a ‘nuevos’ hábitos de consumo son factores que paulatinamente van teniendo su impacto en el cuadro de morbilidad y mortalidad de la población, esto se refleja en el aumento de enfermedades crónico-degenerativas como la diabetes mellitus”.

Ya desde la década de los 90 del siglo pasado se afirmaba que nuestro país cuenta con los recursos y la tecnología necesaria para que, al menos en teoría, la diabetes sea controlada⁹. En la actualidad, esta afirmación puede extenderse, en general, a las ECNT. Ante estas consideraciones los autores nos preguntamos: ¿el plan de tratamiento y control institucional prioriza los elementos biológicos, soslayando las condiciones sociales y culturales en las que viven las personas con diabetes?

ENFERMEDADES AGUDAS Y ENFERMEDADES CRÓNICAS NO TRANSMISIBLES

En 2014, Cardoso et al. presentaron como respuesta a esta pregunta, una propuesta conceptual denominada padeciente: Un aporte conceptual para la conformación de un modelo de atención a las enfermedades crónicas ¹⁰. En ella, se analizaban las características de las enfermedades agudas (EA), las ECNT y su relación con la forma de atención médica. A continuación, se presenta un antecedente a la propuesta que se desarrolla ahora.

En las EA, en términos generales, se identifica el agente patógeno que ataca a un individuo sano y le causa una alteración llamada enfermedad, ésta se manifiesta mediante síntomas percibidos por el individuo, quien acude al médico en busca de ayuda para recuperar su salud. Para este tipo de enfermedades y una vez que se establece el diagnóstico, el médico procede a su tratamiento en el que se incluyen fármacos y acciones encaminadas a favorecer la recuperación del enfermo, como reposo, dieta, o evitar cambios bruscos de temperatura. De esta forma, se le prescribe un plan de tratamiento, es decir, recibe indicaciones precisas sobre la manera de tomar los medicamentos, así como las recomendaciones y restricciones pertinentes con lo que se espera la recuperación de su estado de salud previo.

Este proceder del médico se ha considerado pertinente e indispensable, pero solamente para las EA. Tal es el caso de una apendicitis o de una colecistitis aguda, en las cuales, el médico debe asumir la responsabilidad y actuar en consecuencia: prescribir una cirugía y realizarla preferentemente de manera temprana¹¹. En estas circunstancias, además de considerar la presencia de dolor agudo, condición que por sí misma conduce a la persona a realizar lo que se le pide con la finalidad de eliminarlo, la sensibilidad y el temor a esta circunstancia confiere un inusitado poder disciplinador a la medicina y a los médicos ¹², ya que la disciplina es un poder, un control minucioso que se ejerce sobre los otros para garantizar la sujeción constante del cuerpo, es una fuerza que se impone por medio de una relación de docilidad-utilidad ^13.

Lo más conveniente para el enfermo es confiar en el médico y realizar lo que se le indica con disciplina y obediencia, es decir, se debe conducir como paciente. Esta situación genera una relación autoridad-subordinado que, de no establecerse, la persona con alguna de estas enfermedades podría perder la vida. Sin embargo, pasado el periodo de la convalecencia, entre 10 y 15 días regularmente, la persona puede volver a su vida cotidiana, con lo cual la relación autoritaria médico-paciente se desvanece. Este es el modelo tradicional que se utiliza en la atención de la salud, y es útil para tratar las enfermedades agudas (como la influenza o la infección gastrointestinal), así como los procesos quirúrgicos ¹⁴.

Para que esta forma de atención tenga el efecto esperado, es forzoso e inevitable que la persona que presenta alguna de estas enfermedades se comporte como paciente, es decir, actúe conforme la prescripción médica: depositando absolutamente su confianza en el médico y limitándose a seguir obedientemente con paciencia, disciplina y pasividad las instrucciones que este le señale. La concepción clásica de un buen paciente es la de un enfermo sumiso, confiado y respetuoso; no es reivindicativo, mantiene una actitud dócil, obedece puntualmente las indicaciones del médico y no hace demasiadas preguntas.

Dados sus resultados benéficos, esta forma de atención a las EA ha prevalecido a lo largo de la historia de la medicina y con base en esto se ha extendido hacia las ECNT. Y precisamente, es esta conceptualización la que ha conducido a ofrecer un tratamiento a las ECNT poco efectivo, debido a que las características clínicas de unas y otras son diferentes.

Para estas últimas, la medicina científica ubica su causalidad en los procesos biológicos, con base en la anatomía, la patología, la fisiopatología, la microbiología, la endocrinología, la nutrición y, últimamente, en la biología molecular. Explica la enfermedad a partir de las variables biológicas medibles, con base en datos derivados del examen de la estructura o función corporal detectados ¹⁵. Este tipo de examen médico se realiza mediante procedimientos altamente especializados: bioquímicos, radiológicos, inmunológicos, histológicos, entre otros ¹⁶. Las ECNT se conciben como incurables, por ende, la finalidad del tratamiento es eliminar los signos y síntomas, así como la progresión del daño y la presencia de complicaciones y discapacidad ¹⁷. Como ejemplo de esta aseveración, la Norma Oficial Mexicana NOM-015-SSA2-2010, para la prevención, tratamiento y control de la diabetes mellitus ¹⁸, y el PROY-NOM-015-SSA2-2018 ¹⁹ en el numeral 11.1 y 9.1, respectivamente, refieren que “…el tratamiento de la diabetes tiene como propósito aliviar los síntomas, mantener el control metabólico, prevenir las complicaciones agudas y crónicas, mejorar la calidad de vida y reducir la mortalidad por esta enfermedad o por sus complicaciones”.

Para el tratamiento se traducen el conjunto de síntomas a signos y se ubica su equivalente en algún órgano o sistema alterado del cuerpo, para proceder a definir los procesos corporales afectados. Por consiguiente, el tratamiento se orienta a la modificación o restauración del daño celular o sistémico detectado, utilizando medicamentos y cambios en los estilos de vida, como pueden ser la dieta y el ejercicio ^20,21.

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En general, esta manera de comprender, explicar y tratar las enfermedades crónicas corresponde al proceso con el que se tratan las EA. En consecuencia, el tratamiento se centra casi de manera absoluta en el aspecto biológico, con lo cual se espera limitar su control. Sin embargo, esta forma de proceder no considera gran parte de los problemas que enfrentan las personas con alguna enfermedad crónica ya que, al observar exclusivamente la fase de crisis o exacerbación de los síntomas o las complicaciones, se soslaya y desconoce lo que les ocurre en su vida diaria ²².

A continuación, y como forma de aproximarnos al fenómeno del enfermo y su padecer, desarrollaremos algunos conceptos que consideramos relevantes para comprender la complejidad de abordar al paciente dentro de su contexto social y cultural.

ENFERMEDAD-PADECIMIENTO

Con la finalidad de ponderar las condiciones socioculturales y las características psicológicas en las que viven las personas con enfermedades crónicas, la antropología americana ha designado los términos “disease” (enfermedad) para referirse a la anormalidad en la estructura y función del órgano o sistema de órganos; “illness” (padecimiento) para las percepciones y experiencias de ciertos estados devaluados socialmente, incluyendo a la enfermedad y “sickness” (malestar) para referirse en términos generales a la relación social entre la enfermedad y el padecimiento ²³, así, es un proceso que socializa la enfermedad y el padecimiento ²⁴.

En México, esta distinción se ha abordado desde la antropología médica con “aplicación clínica”, donde su interés central es el paciente como ser somatopsíquico y sociocultural en su calidad de persona ²⁵. Sin embargo, en el ámbito clínico los términos se utilizan de forma indistinta, se les concibe como sinónimos, utilizándose regularmente para eliminar la cacofonía del discurso. Sin embargo, es fundamental tener presente las diferencias y con ello conducir al diseño de un plan de tratamiento holístico donde se consideren los aspectos biológicos, socioculturales y psicológicos.

El concepto enfermedad proviene del latín infirmitas que significa “falta de firmeza”, o “estado de debilidad”; es la desviación de la normalidad, carencia o debilitamiento de ese estado mudo y oculto que es la salud, perturbación biológica que se traduce en síntomas y signos ²⁶.

Además, el concepto de enfermedad depende del enfoque de la disciplina teórica que la explica, que ha sido por lo regular biologicista, así, por ejemplo: para la fisiología representa trastornos o alteraciones del funcionamiento, la fisiopatología explica los mecanismos por los cuales se origina la enfermedad, para la sociología la enfermedad implica inadaptación, y para la clínica es un conjunto de signos y síntomas.

En contraste, el padecimiento es un problema físico o psicológico que experimenta una persona y le dificulta su desarrollo y desenvolvimiento cotidiano. Forma parte del enfermo e incluye no solo sus síntomas, sino todos sus concomitantes, ya sean físicos, cognitivos, emotivos, comportamentales o sociales. El padecimiento constituye una fuente de significados individuales y colectivos que condicionan el modo en que un sujeto actúa y responde ante la enfermedad. Es un fenómeno subjetivo, cambiante, en el que el sujeto enfermo o los miembros de su red social más cercana perciben, interpretan y responden a las manifestaciones y efectos de la enfermedad, a través de sentimientos, estados emocionales, sensaciones corporales, cambios en la apariencia física, alteraciones en los sentidos, entre otros, todo esto en un marco de estructuras, relaciones y significados sociales que lo configuran ¹⁰.

En esta línea de pensamiento se considera que la enfermedad se presenta, construye y manifiesta en el cuerpo que es la materialización y existencia de nosotros mismos. Al hablar del cuerpo, nos referimos a todas aquellas características biológicas, sociales, culturales, mentales y espirituales del ser humano, es la construcción que hacemos de nosotros por medio de nuestra cultura, pues como especifica Canguilhem ²⁷ “la forma y las funciones del cuerpo humano no son solo la expresión de las condiciones que el medio ambiente crea para la vida, sino también la expresión de las modalidades de vida en el medio ambiente socialmente adoptadas”. Así, cada sujeto modifica su realidad de forma individual; los valores, las creencias, los hábitos y las costumbres, se verán reelaboradas conforme van adaptándose a su enfermedad, conforme van asumiendo un nuevo modo de andar por la vida ²⁷.

Denominar paciente a quienes padecen una ECNT, ha propiciado que los profesionales asuman que la persona se comportará como lo haría quien tiene una EA, por tanto, confían el éxito de su intervención en la disciplina y obediencia del enfermo. Estas nociones implican que el paciente es pasivo, que es el destinatario conformista de los consejos de expertos. En consecuencia, se le concibe como lo opuesto a un colaborador activo durante el proceso de tratamiento. El éxito de este último se conceptualiza como la obediencia que deben tener los enfermos a la prescripción médica y al no cumplimiento se le da una connotación de ‘desviación’, por lo cual, la explicación del fracaso se busca en los propios pacientes ²⁸.

De tal suerte que, por no seguir, cumplir, apegarse o adherirse al régimen médico, a la persona se le señala como el único responsable de su ECNT descontrolada y de sus consecuencias. Se le califica como desobediente, negligente, necio o irracional, entre otros calificativos ⁹, es decir, se concibe como que prefiere, por ignorancia o por necedad, continuar con sus hábitos alimentarios y su estilo de vida, sin importarle sufrir ceguera, daño renal o amputaciones, entre otras complicaciones ²⁹. Aunado a esto, debemos incluir que por lo general los médicos no explican los motivos de sus decisiones, ni lo que sucede en el cuerpo con los medicamentos y solo se restringen a exigir el apego y los “regañan” si fallan, generando así, poca confianza con el personal médico ^30-32.

Por otra parte, autores como Kleinman y Benson ³³ reconocen que uno de los fracasos básicos de los pacientes consiste en no sentir la empatía por parte de los asistentes médicos, los médicos y el personal de enfermería, puesto que no entienden o aceptan el hecho de la experiencia de estar enfermo, esto implica “el reconocimiento de la realidad del dolor, físico y psíquico, de las personas que sufren”, puesto que “cuando una persona requiere de la asistencia en salud, debe participar del mundo simbólico de la institución. Debe saber reconocer los ambientes, la organización, la estructura de poder, los comportamientos y dirigirse al médico, intentando de que tenga una imagen aproximada de lo que lo aqueja”³⁴.

Este proceder ha conducido a soslayar todo aquello que inquieta, molesta y hace sufrir a la persona, porque se obvia su padecimiento, sin reconocer que este es la vía por la que cada individuo percibe, construye, expresa y contiende con el proceso de enfermar ³⁵, sufriendo las alteraciones de su salud a partir de su historia biológica, psicológica y sociocultural particular y que se transforma y modifica continuamente debido a la interacción, relación e interpretación social que el enfermo haga con el medio en el que se desenvuelve ³⁶.

PADECIENTE

Para solventar este desconcierto, se propone denominar padeciente a quienes tienen una ECNT y conceptualizarlo como: persona con una enfermedad crónica no transmisible que vive tres condiciones diferentes de su estado de pérdida o desequilibrio del funcionamiento de su organismo: los signos y síntomas que presenta el cuerpo biológico (enfermedad), las características psicológicas (cognitivas, emocionales y comportamentales) y las socioculturales (dónde, cómo y con quién vive y se relaciona). Esta triada se representa, construye y reproduce en un contexto histórico específico. Padeciente es un concepto aplicable a personas con ECNT como la diabetes, hipertensión arterial, artritis reumatoide, asma, obesidad, insuficiencia renal, cáncer, entre otras muchas. En consecuencia, el tratamiento para el control de las ECNT, además de atender las características biológicas, debe:

Atender el padecimiento y a quién lo experimenta, es decir al padeciente, involucra:

CULTURA DEL PADECIENTE EN EL DESCONTROL DE LA ENFERMEDAD CRÓNICA NO TRANSMISIBLE (figura 1)

Abordar el padecimiento y al padeciente, implica atender, además, las condiciones culturales en las que emerge la enfermedad crónica y en las cuales se mantiene. No obstante, aunque reconocer el contexto cultural pareciera “una verdad de Perogrullo”, como lo señalaba Gabriel García Márquez: es algo que todos sabemos, pero que a todos se nos olvida. Una causa de este descuido es la concepción limitada, o errónea, que se tiene por cultura. En la tercera acepción del Diccionario de Real Academia Española se define como “Conjunto de modos de vida y costumbres, conocimientos y grado de desarrollo artístico, científico, industrial, en una época, grupo social, etc.”⁴¹.

Figura 1 Cultura, descontrol, enfermedad crónica 

En la actualidad la idea que continúa permeando en nuestra sociedad es que la cultura es el conjunto de manifestaciones superiores del espíritu, que hace referencia al desarrollo intelectual de un individuo o grupo de individuos, el cual está asociado a su pulcritud y a su progreso social y económico, y que la herencia cultural recuenta las obras arquitectónicas, plásticas, musicales o literarias monumentales de nuestros antepasados.

Así, la cultura ejerce presión y modifica social, cultural y psicológicamente a los individuos: es una fuerza invisible y controladora que configura y conduce el comportamiento de las personas ⁴², que para el caso de quienes tienen una ECNT, ejerce un control para configurarlos y conducirlos a desarrollar una disposición contraria a la requerida por el plan de tratamiento biomédico actual.

Con la finalidad de demostrar la veracidad de esta afirmación, a continuación, describiremos cómo conceptualizamos el término cultura, cuál es su función y por qué es imprescindible intervenir en el contexto cultural del padeciente para lograr el control de su ECNT.

Existen múltiples definiciones de cultura. Para Tylor ⁴³, “es un complejo que incluye el conocimiento, las creencias, el arte, la moral, el derecho, las costumbres y cualesquiera otros hábitos y capacidades adquiridos por el hombre en cuanto miembro de la sociedad”. Otras definiciones que podemos destacar son: “el conjunto aprendido de tradiciones y estilos de vida, socialmente adquiridos, de los miembros de una sociedad incluyendo sus modos pautados y repetitivos de pensar, sentir y actuar”⁴⁴, “es un patrón integrado de conocimientos, creencias y comportamientos que incluye lenguaje, ideas, creencias, costumbres, tabúes, códigos, instrumentos, técnicas, valores, ideales, etc.”⁴⁵, “como un conjunto de elementos que median y califican cualquier actividad física o mental que no sea determinada por la biología y que sea compartida por diferentes miembros de un grupo social. Se trata de elementos sobre los cuales los actores sociales, construyen significados para las acciones e interacciones sociales concretas y temporales, así como sustentan las formas sociales vigentes, las instituciones y sus modelos operativos. La cultura incluye valores, símbolos, normas y prácticas”⁴⁶.

La cultura incorpora las convenciones sobre cómo nacer y morir, cómo casarse y procrearse, qué y cómo comer y cómo festejar; también incorpora los patrones de conducta y de conciencia, de conflicto y cómo encararlo, de interactuar y solidarizarse socialmente; además denota los elementos que satisfacen las necesidades del sistema biológico, entre otros aspectos. Por consiguiente, la enfermedad y la salud son convenciones internas de cada cultura, son el objeto de conceptualizaciones sociales en donde el cuerpo es solo uno de los aspectos.

La conformación y preservación de la cultura no son un capricho de los grupos sociales, la cultura existe porque cumple una función imprescindible: configurar e instituir el comportamiento de las personas, pues mediante “[…] un proceso simbólico e interpretativo construye la subjetividad de los individuos y dirige sus acciones” ⁴⁵, porque todos esos significados tienden a garantizar la cohesión y la continuidad de un orden social ⁴⁷.

La cultura es un sistema ⁴⁸ polisémico, amplio y complejo que, por incorporar tantos aspectos, se ha conceptualizado de múltiples formas, esto ha imposibilitado la construcción de una definición única y universal. En muchos estudios, la forma para resolver esta problemática ha sido mediante la construcción de definiciones propias que permitan sustentar sus fenómenos de investigación; es por ello que existen por lo menos 150 reconocidas. Si bien, las definiciones existentes comparten contenidos conceptuales, cada una de ellas comprende un ámbito específico que, al ser analizado, se define, pero se limita el objeto de estudio.

Esta es la condición del presente escrito, en donde, para facilitar y ampliar la comprensión de las ECNT, es imprescindible contar con una definición de la cultura de las personas con este tipo de enfermedades que, al no encontrarla, recurrimos a conformar una con base en los elementos que aportan las definiciones antes mencionadas. Ergo, para esta investigación:

“la cultura es un sistema complejo de elementos que configuran y constituyen cualquier actividad física o mental del individuo, que no sea determinada por la biología, para que atienda su ECNT; este comportamiento es compartido por diferentes miembros de su grupo social. Algunos de esos elementos son: valores, creencias, costumbres, símbolos, normas y prácticas, sobre los cuales construye sus convenciones sobre cómo nacer y morir, cómo casarse y procrearse, qué y cómo comer y cómo festejar, y respecto a su ECNT, crea patrones de conducta y de conciencia, de interactuar y solidarizarse socialmente, de conflicto y de cómo encararla; además denota los elementos que satisfacen sus necesidades biológicas para controlarla, entre otros aspectos. La cultura existe porque cumple una función imprescindible: configurar e instituir los estilos de vida de las personas, que, en caso de la ECNT, determinan en las personas que las padecen, su forma de responder, es decir, de atenderlas”.

Por tanto, atender el contexto cultural donde emergió y se mantiene la ECNT, implica considerar las creencias, costumbres y patrones de comportamiento, tanto del padeciente como de sus familiares, porque la ECNT, al vivirse en sociedad, demanda atender las condiciones individuales de la persona y su entorno familiar y social: costumbres, hábitos, creencias, roles, redes de apoyo, ingreso económico, entre otras ⁴⁹; esto hace que, además de atender la enfermedad, sea imprescindible atender las condiciones de vida y la forma en que esta se vive. Por ejemplo, no considerar el hogar como parte del tratamiento, ha influido en la falta de control de la enfermedad, ya que ahí es donde se enfrentan los obstáculos para conseguir los insumos necesarios para el tratamiento, donde se ponen de manifiesto los esfuerzos para hacer los cambios necesarios y donde se presentan, en su más cruda realidad, los efectos de las complicaciones o las limitaciones ocasionadas por las mismas⁵⁰. Así, la convivencia de la diabetes rompe la armonía orgánica y muchas veces va más allá de la persona que vive la enfermedad, interfiriendo en la vida familiar y comunitaria, afectando su universo de relaciones ⁵¹. El tratamiento familiar ofrece la oportunidad para una mejor calidad de vida personal y familiar ⁵².

Sin embargo, no es fácil cambiar las creencias, costumbres y patrones de comportamiento porque las personas, al nacer en una cultura determinada, las creencias básicas que los formaron permanecen profundamente arraigadas durante toda la vida en su personalidad ⁵³. Esto se debe a que, en cada uno de nosotros, según proporciones variables, está el hombre de ayer; es el hombre de ayer quién, por la fuerza de las cosas, predomina en nosotros, pues el presente es bien poca cosa comparado con ese largo pasado durante el que nos hemos formado y del cual somos resultado ⁴⁷. Además, porque muchas creencias, costumbres y ritos, por extraordinarios que puedan parecer, realmente satisfacen necesidades biológicas, psicológicas y sociales ⁵⁴. No obstante, sí es posible reestructurar las creencias y, en consecuencia, modificar los patrones de comportamiento de los padecientes y de sus familiares.

Debido a que “el establecimiento del diagnóstico involucra una redefinición del pasado/presente y futuro de la enfermedad y también de él (ella) como sujeto, ya que aun cuando su identidad va más allá de la simple categoría de “enfermo crónico”, puede constituirse en un núcleo muy significativo de su identidad”⁵⁵.

En este contexto, en la práctica clínica nos hemos encontrado, como reconocen Vargas et al.⁵⁶, que las personas con diabetes viven su enfermedad de manera diferencial: si son hombres o mujeres, jóvenes o viejos, si conocen o no los efectos, los cambios y los trastornos en el cuerpo, los tratamientos, las dietas o si realizan actividad física. Por lo anterior, resulta necesario reestructurar las creencias y, en consecuencia, modificar los patrones de comportamiento de los padecientes y de sus familiares.

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Una forma de lograrlo es modificar sus estilos de vida, para lo cual es relevante resignificar la conceptualización de este concepto. El estilo de vida considera los comportamientos sociales y culturales en un contexto de orden macrosocial, ergo, es indispensable abandonar la perspectiva individual que se focaliza en el comportamiento de las personas, asumiendo que los estilos de vida son una decisión racional que compete exclusivamente al ámbito personal, por otra que se sustenta en las condiciones materiales, sociales y culturales que favorecen la adopción de los comportamientos. Con esta propuesta se dejaría de responsabilizar a los individuos por su mala salud, y se consideraría la distribución inequitativa de los riesgos para la salud, que refleja y produce desigualdades sociales que afectan generalmente a los más pobres o a quienes por alguna razón carecen de suficiente poder económico y político ⁵⁷.

Un estilo de vida es lo que realmente diferencia a un grupo de otro. Bourdieu propone, en el campo de la salud, que las personas de una misma clase social tienden a compartir los mismos estilos de vida, tales como los gustos por ciertos alimentos, deportes o hobbies ya que tienen las mismas oportunidades ^57,58. El estilo de vida evoluciona según los procesos de negociación operados por los individuos entre las condiciones y disposiciones sociales ⁵⁹.

Los estilos de vida son pautas de pensamiento y conducta ⁴⁴. Como explica Cockerham, citado por Álvarez ⁵⁷, son patrones de comportamiento colectivos de salud, que se configuran a partir de diferentes elecciones que hacen los seres humanos y están condicionados por las oportunidades de vida que les brinda el contexto en que se desarrollan. La importancia que tiene este concepto es que propone que los sujetos/grupos pueden o no tomar sus propias decisiones, esto en función de sus condiciones estructurales de orden económico y cultural ⁵⁸.

En el caso de la diabetes se ha registrado esta dificultad ya que “en ningún momento se identifican y/o se entienden como expresión de una alteración orgánico-patológica, sino como expresiones de una serie de dificultades, problemas o trastornos que aparecen en su vida diaria”⁶⁰, así, “ubican las causas del origen de la enfermedad en aspectos ajenos a ellos y como algo inevitable (herencia, susto o disgusto), por lo que no asumen la enfermedad ni se responsabilizan sobre sus consecuencias, no existe intención de búsqueda de información, y establecen poca o nula relación con los malos hábitos alimenticios”³⁶, ya que como lo especifican Campos et al.²³ “los pacientes interpretan su padecer, procuran hacer sentido de sus experiencias específicas con su enfermedad y las integran con conceptos generales del proceso de la enfermedad y manejo señaladas por el personal médico. Ellos, con frecuencia, producen modelos causales que son significativos en términos de su historia personal y, al mismo tiempo, pueden aceptar algunas de las explicaciones biomédicas de la causalidad que son notablemente distantes de la experiencia del padecer”.

Los estilos de vida, al ser ⁶¹ hay que reformar la historia del individuo. Para tal efecto, este autor propone conceptualizarlos como “habitus”:

[...] producto de la historia, el habitus produce prácticas, individuales y colectivas, produce, pues, historia conforme a los principios engendrados por la historia: asegura la presencia activa de las experiencias pasadas que, depositadas en cada organismo bajo la forma de principios de percepción, pensamiento y acción, tienden, con mayor seguridad que todas las reglas formales y normas explícitas, a garantizar la conformidad de todas las prácticas y su constancia a través del tiempo ⁶¹.

“El habitus es la presencia activa de todo el pasado del que es producto: es lo que proporciona a las prácticas su independencia relativa con relación a las determinaciones exteriores del presente inmediato”⁶¹.

La dificultad para el cambio de habitus radica en que no se ha considerado que “[…] espontaneidad sin conciencia ni voluntad, el habitus se opone por igual a la necesidad mecánica y a la libertad reflexiva”⁶¹, porque las prácticas que produce son

[…] objetivamente “reguladas” y “regulares” sin ser el producto de obediencia a reglas y, a la vez que todo esto, colectivamente orquestadas sin ser producto de la acción organizadora de un director de orquesta. La homogeneización objetiva de los hábitos de grupo o de clase que resulta de la homogeneidad de las condiciones de existencia, es lo que hace que las prácticas puedan estar objetivamente concertadas sin cálculo estratégico alguno ni referencia consciente a una norma, y mutuamente ajustadas sin interacción directa alguna y, a fortiori, sin concertación explícita. Mientras se ignore el verdadero principio de esta orquestación sin director de orquesta que confiere regularidad, unidad y sistematicidad a las prácticas, sin organización, espontánea o impuesta, de los proyectos individuales, nos condenamos al artificialismo ingenuo que no reconoce otro principio unificador que la concertación consciente ⁶¹.

Lo anterior permite comprender por qué para los padecientes es complicado controlar su ECNT. Por ejemplo, para festejar Navidad o año nuevo, la costumbre mexicana establece atender varios aspectos; sin embargo, son dos los fundamentales: invitar a la familia y preparar lo que se les ofrecerá de comer. Está programado por la cultura que estas fiestas se vivan en familia, porque su sentido e importancia es la congregación y unión familiar. Y, a la vez, para que el festejo sea alegre y emotivo, la comida es imprescindible.

Esta costumbre es inamovible y no se cuestiona. Los mexicanos y mexicanas realizan estos patrones de pensamiento y conducta con alegría, entusiasmo y armonía sin preguntarse por qué. Esto es, son prácticas concertadas sin cálculo estratégico explícito alguno ni referencia consciente a una norma y mutuamente ajustadas sin interacción directa. Simplemente actúan sin ser conscientes del beneficio que les genera: a) la unión familiar, con los afectos y alegrías que ello implica y b) el placer de comer, porque la comida adquiere su condición de placer dependiendo con quién, en qué circunstancias y el estado de ánimo de los comensales. La misma comida adquiere un significado diferente cuando se come con tristeza, preocupación, miedo, culpa y con personas con las que no desea estar, que cuando se come con entusiasmo, alegría, sin miedo, sin culpa y con personas con las que se desea convivir ⁴².

El plan de tratamiento médico, para el control de las ECNT, consiste básicamente en regular la alimentación, la práctica de actividad física y tomar los medicamentos conforme la prescripción. En este esquema, la alimentación juega un papel primordial. En México se realizan reuniones familiares y una serie de festividades donde se ofrecen para su consumo una gran variedad de guisos o platillos que tienen en común la característica de ser altos en grasas saturadas, azúcares añadidos y pobres en fibra, bebidas azucaradas y alcohólicas ⁶², que rebasan la energía total recomendada en una dieta para el padeciente con ECNT.

De esta forma, en una festividad de este tipo, el padeciente se ve ante la disyuntiva de elegir entre su salud, siguiendo la prescripción médica o la convivencia con su familia con todas sus implicaciones afectivas y emotivas.

Con base en las teorías sobre cultura y conforme las costumbres mexicanas se puede anticipar que en esa ocasión elegirá la convivencia familiar a costa de su salud, debido a que, como no es una EA, regularmente no se presentan estímulos del orden biológico, como un dolor intenso, que lo obliguen a atender su salud de manera inmediata; los efectos de las ECNT son a mediano y largo plazo; por consiguiente, el padeciente prefiere la convivencia familiar, porque son sus prácticas cotidianas, producto de creencias, valores y conductas transmitidas socialmente, las cuales no es fácil cambiar porque las ha realizado durante toda su vida y porque de hacer caso al plan de tratamiento se perdería la unión familiar y, aún más grave, estaría atentando contra los beneficios que proporcionan esas costumbres al grupo social al que pertenece, entre otros muchos valores más.

Mientras se soslaye que la cultura es como una fuerza invisible que ejerce control para configurar y conducir el comportamiento de los padecientes y de sus familiares, esto es, mientras se continúe desconsiderando esta organización, sin conductor, que instituye regularidad, unidad y sistematicidad a las formas de comportamiento de los padecientes, sin organización, espontánea o impuesta, el plan de tratamiento médico está condenado al artificialismo ingenuo que no reconoce otro principio unificador que la concertación consciente. Es decir, continuará pretendiendo que el padeciente siga o se apegue, cumpla o se adhiera, de manera voluntaria al plan de tratamiento para el control de la ECNT porque el habitus se opone por igual a la necesidad mecánica y a la libertad reflexiva.

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CONCLUSIONES

Ya se ha documentado suficientemente que vivimos una época de transición epidemiológica: el paso de la predominancia de las enfermedades agudas infectocontagiosas, las que todavía coexisten, a la preponderancia de las enfermedades crónicas no transmisibles. Esto implica que se deben atender dos tipos de enfermedad con características propias diferentes. El modelo convencional de atención a la enfermedad instruye que el procedimiento sea el mismo para ambos tipos, no obstante, también se ha documentado que dicho modelo está predestinado al fracaso de la atención de las ECNT.

El modelo actual de atención fue creado para atender EA, lo cual ha logrado razonablemente, pero las ECNT, al tener características diferentes requieren, demandan, ser atendidas de forma distinta. Son varios los aspectos que deben ser considerados para su atención: el costo del medicamento, las condiciones estructurales administrativas de las instituciones de salud, la forma de atención que se brinda en consultorios y hospitales privados donde se sigue el mismo modelo convencional, además del costo que representa la atención en estos lugares, entre otros.

El análisis realizado en el presente escrito se centra en uno de ellos: los aspectos sociales y culturales de la atención a ECNT. Lo que se considera es la caracterización de las EA y de las ECNT con la finalidad de conceptualizarlas para ofrecer atención conforme a sus características. En este sentido se propone diferenciar entre enfermedad y padecimiento. Si bien toda enfermedad incluye su propio padecimiento, en las EA lo que predomina es el factor biológico, siendo el padecimiento secundario, sobre todo por su corta duración. Empero, el padecimiento, por sus implicaciones extraordinarias en las ECNT, se manifiesta como una condición que debe ser atendida prioritariamente, lo cual se ha soslayado en la forma de atención convencional.

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Este modelo enfoca los recursos hacia la atención de la enfermedad, hacia la atención del cuerpo biológico, descuidando la atención del padecimiento: la forma en que los enfermos y los integrantes de su red social perciben, organizan, interpretan y expresan un conjunto de sentimientos, sensaciones, estados de ánimo y emociones, manifestadas individualmente, pero construidas en una ámbito social y cultural específico.

Para promover una atención específica acorde a las características de cada tipo de enfermedad, en este escrito se propone denominar paciente a la persona cuando la atención se dirija hacia la enfermedad, y padeciente para denominar a la persona cuando se le ofrece atención a su padecimiento. Enfocar los esfuerzos de atención hacia el padecimiento en las ECNT coadyuvará a su control. En consecuencia, atender el padecimiento implica atender preocupaciones, miedos, creencias, expectativas, emociones y sentimientos, así como las repercusiones de la enfermedad en la vida; con el objetivo de comprender el significado que dicha enfermedad tiene para el padeciente y así considerarlo en el plan de tratamiento.

No obstante, para atender el padecimiento es imprescindible conocer las condiciones culturales en las que emerge y se mantiene la enfermedad crónica. En este contexto se consideró importante presentar una síntesis sobre el significado de cultura, con el propósito de contar con un referente conceptual para la comprensión y explicación del padecimiento.

El modelo convencional de atención considera que las personas están en condiciones de responder de forma automática, esto es, obedecer las instrucciones especificadas en el plan de tratamiento, lo cual es consecuente con la atención de EA, pero no es así para la atención de ECNT. Para el control de estas últimas, se recurre a modificar los estilos de vida, concibiendo estos como comportamientos individuales e independientes, que con disciplina y fuerza de voluntad se logra cambiarlos.

Sin embargo, a la persona, cuando vive con una ECNT, en muchas ocasiones esto le resulta sumamente difícil y complicado, al extremo de concebir la idea de que no es posible apegarse al plan de tratamiento y esto se debe, entre otras condiciones, a que la persona vive en sociedad y su actuar está en función de las personas con las que convive; la persona no es independiente, lo que implica que debe tomar en cuenta que su conducta no afecte o restrinja la de los demás. Esta condición no es valorada en el plan de tratamiento médico. Dado que la prescripción implica respuestas que se contraponen con los patrones de comportamiento socioculturales, lleva a la persona a confrontarse con grupo social o con sus redes sociales. Su actuar y su voluntad no pueden ser ajenos a la relación social porque la cultura es como una fuerza invisible que ejerce control para configurar y conducir el comportamiento de los padecientes y de sus familiares.

Esta noción es narrada, por antonomasia, por José Saramago:

“es de todos conocido que la enorme carga de tradición, hábitos y costumbres que ocupa la mayor parte de nuestro cerebro, tiene artes de reducir sutilmente a tropismos inconscientes lo que creíamos que era nuestra libertad de actuar, como una planta que no sabe por qué tiene siempre que inclinarse hacia el lado de donde le viene la luz”.