Resumo

SECO-SAUCES, María Olga  e  RUIZ-CALLADO, Raúl. Uso de la Web 2.0 en comunidades virtuales de pacientes con enfermedades raras en España. Comun. soc [online]. 2020, vol.17, e7384.  Epub 27-Jan-2021. ISSN 0188-252X.  https://doi.org/10.32870/cys.v2020.7384.

Este trabajo trata de conocer los recursos de comunicación de la Web 2.0 utilizados en las comunidades virtuales de pacientes con enfermedades raras y comprobar si responden a sus necesidades informativas y mejoran su condición sanitaria. El estudio observacional de las páginas web de 80 organizaciones muestra que estas comunidades y sus redes sociales digitales son los medios preferidos para la comunicación en salud y para proporcionar apoyo mutuo. El conocimiento colectivo generado favorece la coparticipación en la toma de decisiones y proporciona un enfoque del cuidado más centrado en sus necesidades.

Palavras-chave : Enfermedades; portales de pacientes; redes sociales; comunicación en salud; Web 2.0.

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