Antecedentes

La alta prevalencia de epilepsia en México^1,2 hizo necesaria la creación del Programa Prioritario de Epilepsia (PPE)^3,4 como un programa de alta importancia en salud. Antes de su creación, la prevalencia de dicha condición fue estudiada en el año 1983 mediante un protocolo avalado por la Organización Panamericana de Salud (OPS) y la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE), reportándose en un área de la Ciudad de México una prevalencia de 15.6 por cada 1000 habitantes.¹

El inicio de las actividades del PPE del Sector Salud de México se estipuló en el decreto del Diario Oficial de la Federación del 24 de octubre de 1984, en el apartado de la Secretaria de Salubridad y Asistencia.^3,4 El secretario de dicha institución, Guillermo Soberón Acevedo, publicó el acuerdo que dispuso el establecimiento de coordinaciones de proyectos prioritarios de salud, el cual parte del derecho a la protección a la salud que otorga el artículo cuarto constitucional y que reglamenta la Ley General de Salud. Este acuerdo consta de siete artículos y uno transitorio,^3,4 y en su artículo tercero establece que los coordinadores tendrán a su cargo promover las acciones que tiendan a unificar los criterios, procedimientos y técnicas empleados en las entidades participantes, así como evaluar sus resultados y proponer los ajustes que resulten necesarios.

La misión del PPE es actualizar y capacitar al primer nivel de atención (primer contacto) -integrado por pediatras, médicos generales, familiares, internistas y trabajadores del sistema de salud-, en el que generalmente se atiende al paciente niño o adulto que presenta una primera crisis;^2,5 este ha sido y sigue siendo el trabajo que realiza el PPE.

Su fundador, y coordinador nacional hasta el año 2016, fue el Dr. Francisco Rubio Donnadieu. A partir de 2017, la responsabilidad de la coordinación pasó al Dr. Juan Carlos Reséndiz Aparicio. Desde su fundación, el PPE ha trabajado de manera ininterrumpida según su misión, es decir, normar, coordinar, sistematizar y optimizar las estrategias a favor del paciente con epilepsia, sus familias y la sociedad.² La sede de la coordinación nacional de este programa se encuentra en las instalaciones del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía Dr. Manuel Velasco Suárez.^6,7

El PPE es un programa que ha incluido a instituciones públicas de todo el sector salud, entre las cuales se incluyen hospitales del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSSTE), de la Secretaría de Salud, de la Secretaria de la Defensa Nacional (SEDENA), del Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia (DIF), de Petróleos Mexicanos (PEMEX), del Instituto de Seguridad Social del Estado de México y Municipios (ISSEMyM), Centros de Rehabilitación e Inclusión Infantil Teletón (CRIT), así como institutos nacionales de salud, hospitales de alta especialidad y hospitales universitarios.^2,5,7

En todas estas instituciones se han establecido Centros de Atención Integral para Epilepsia (CAIE), término acuñado por el Dr. Francisco Rubio.^2,5 Este término, según los lineamientos del PPE en México, se utiliza para indicar que dentro de los hospitales incorporados al programa se cuenta con un área destinada a la atención del paciente que padece epilepsia - quien será atendido por un neurólogo o neurólogo pediatra, certificado por el Consejo Mexicano de Neurología^2,5- que tiene los recursos necesarios para realizar una electroencefalografía. Esto también implica que el abordaje del paciente se realiza de una manera integral, esto es, no solo con la indicación de un medicamento, sino mediante una valoración que considere su comorbilidad y atienda las necesidades de su familia, su área escolar o laboral y su incorporación a la sociedad. El médico responsable del CAIE tiene como enmienda la capacitación del personal de su unidad y de su comunidad^2,5,7 sobre el tema, así como la referencia (envío) del paciente a una unidad que cuente con mayores recursos para su atención, lo cual incluye la contrarreferencia de pacientes,^2,5 esto es, el regreso a sus unidades de atención primaria. Por otro lado, dadas las diferencias en la implementación de recursos en todo el país, se estableció como requisito mínimo que las unidades cuenten con un EEG, aunque muchos centros del programa cuentan con un recurso más amplio de tecnología.^2,3,5,7 El concepto de los CAIE, específico del PPE, es diferente a la implementación de centros de epilepsia en otros países.⁸

El neurólogo o neurólogo pediatra que desea ser parte del PPE, además de contar con los requisitos básicos, debe de recibir la autorización por escrito del director de esa institución, para ello, el director manda a la coordinación nacional del PPE una carta solicitando su ingreso, designando al neurólogo que será responsable de ese CAIE. Una vez que evalúa el caso, el PPE emite una carta de aceptación del ingreso. A partir de ese momento, se integra un nuevo centro activo, así como un nuevo colaborador en los trabajos a favor del paciente con epilepsia. La parte medular de la labor del PPE radica en la capacitación del médico de primer contacto, quien tiene el acercamiento inicial con el paciente, y que con frecuencia se trata del médico de atención primaria, un profesional de salud que practica la medicina general, familiar, pediatra o internista, sin ser especialista en neurociencias.^2,5

Aunque en este artículo se analiza lo realizado en el PPE en los últimos cinco años, no puede obviarse lo realizado durante los 39 años que el programa lleva en funcionamiento, trabajo que ha servido de base para el reporte de los últimos cinco años. A través del tiempo, se han elaborado diversas publicaciones, como lineamientos, folletos y libros, auxiliares en la capacitación en epilepsia. El último libro, realizado con ayuda de algunos colegas del área, se publicó en la editorial Alfil en el 2016.²

Entre los objetivos clave del PPE se encontraba el seguir capacitando a un grupo amplio de médicos y personal paramédico en todo el país bajo la tutela de los neurólogos y neurólogos pediatras que fungen como coordinadores en cada uno de los CAIE. Para lograr esto, fue necesario que los conocimientos de ese grupo fueran homogéneos, sobre todo considerando que, en el 2014, se había modificado la definición de epilepsia,⁹ y que en 2017 se publicaron dos artículos muy relevantes, que planteaban las nuevas clasificaciones de epilepsia, la clasificación internacional del tipo de crisis epilépticas^10,11 y la clasificación de las epilepsias,¹² ambas con terminología que debía ser conocida a fondo, actualizada, e incorporada al vocabulario del programa. Con este fin, se tomó la decisión de invitar a todos los coordinadores de las instituciones a elaborar las Guías Clínicas del Programa Prioritario de Epilepsia.⁷ Para contar con un marco de referencia, se retomaron los conceptos de las Guías de la Sociedad Andaluza de Epilepsia (SAdE),^13,14 obras que han tenido un alto impacto mundial. Asimismo, se llevaron a cabo dos reuniones de coordinadores del PPE, una en la ciudad de León, Guanajuato, en marzo de 2018, y otra en la ciudad de Cuernavaca, en octubre de 2019, en las cuales se expuso la necesidad de contar con dichas guías clínicas. En las reuniones se contó con la participación del presidente de la SAdE, que compartió su experiencia, y se realizó una capacitación sobre la elaboración de guías. A partir de esto, se eligió colectivamente los temas a tratar en cada una de las guías.

Por otra parte, se expuso que con frecuencia no se cuenta con estadísticas específicas del país, lo cual vuelve necesaria la extrapolación de datos de otras regiones, ajustados a un posible escenario nacional. Por tal razón, una vez asentado el grupo de especialistas con conocimientos homogéneos y actualizados sobre epilepsia, se dio paso a un nuevo proyecto, la elaboración de un registro nacional de pacientes con epilepsia, que habría que ser realizado con base en los nuevos conceptos de definición y clasificación determinados por la ILAE en 2017. El Registro Nacional de Epilepsia se estableció con la finalidad de contar con un diagnóstico situacional de la epilepsia en el país, y constituye un estudio observacional y multicéntrico, que cuenta con registro en ClinicalTrials.gov (ID: NCT04383522). Para su elaboración se contó con consentimiento y asentimiento informado en el caso de los menores. Asimismo, el proyecto fue sometido a la evaluación de los comités de investigación de las distintas instituciones, siendo el comité de ética en investigación del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía el primero en dar el visto bueno para su realización, esto en el protocolo de investigación No. 68/21, sometido por la Dra. Iris Enriqueta Martínez Juárez el 4 de octubre de 2021.

Métodos y resultados

Este artículo constituye una síntesis de evidencia y se presenta como una revisión narrativa. En las revisiones narrativas^15,16 la evidencia a sintetizar se selecciona de un modo no reproducible y sin una búsqueda exhaustiva; representan un tipo de revisión realizada por expertos en un tema, y en general no se declaran los métodos empleados para obtener y seleccionar la información, por estos motivos, son consideradas subjetivas y sin metodología específica. Estas revisiones son ideales para poder responder preguntas básicas, en este caso, dichas preguntas corresponden a cómo trabaja y cuáles son los resultados del Programa Prioritario de Epilepsia del Sector Salud en México.

Las revisiones narrativas son un tipo frecuente de artículo en la literatura médica, sin embargo, no existen muchos instrumentos para medir su calidad. Este artículo se apega a la Escala de evaluación de artículos de revisión narrativa¹⁷ (SANRA, por sus siglas en inglés), y sigue las pautas que marca el instrumento, como dar una justificación al artículo considerando el interés para el lector, indicar de manera concreta los objetivos, realizar una búsqueda bibliográfica, citar las referencias, según un razonamiento científico y una presentación adecuada de los datos.

Centros de Atención Integral de Epilepsia (CAIE) En 2017 se registraron los centros CAIE activos mediante cartas actualizadas de los directores de cada institución. En ese momento se contaba con 45 centros, por tanto, el siguiente paso fue solicitar nuevas cartas e invitar a los médicos a continuar participando de manera activa. Los CAIE en el país siguieron incrementando, y para el inicio de 2023 eran 93 las instituciones de todo el sector salud que estaban integradas al PPE. Se ofrece a continuación la lista abreviada de centros por instituciones del sector salud: 40 en hospitales de la Secretaría de Salud, 15 del IMSS, 11 del ISSSTE, 10 de hospitales universitarios, 8 del CRIT Teletón, 4 de institutos nacionales de salud, 2 de Pemex, 1 del DIF, 1 del ISSEMyM y 1 de SEDENA. La lista completa de instituciones se muestra en la Figura 1, la cual se subdivide en: 1A, que muestra los centros en todo el país, 1B, que presenta los CAIE de la región central del país y 1C, que muestra los centros de la Ciudad de México. Una lista detallada de los centros puede revisarse en la página electrónica del PPE.¹⁸

Figura 1 Mapa de la distribución de los Centros de Atención Integral de Epilepsia (CAIE) del PPE. 1A) Mapa general de los CAIE en la República Mexicana. 1B) Mapa de los CAIE de la Región Centro del país. 1C) Mapa de los CAIE de la Ciudad de México. 

Discusión

El manejo de diversas enfermedades requiere de una constante actualización y la epilepsia no es la excepción. Esta enfermedad tiene una alta prevalencia en nuestro país,^1,2 por lo que su conocimiento es básico para cualquier profesional de la salud. El PPE tiene como máximo objetivo el dar a conocer qué es la epilepsia y cómo abordarla y tratarla. Siendo la patología neurológica por excelencia, la epilepsia representa el problema de salud que con más frecuencia enfrentan los servicios de neurología de cualquier hospital del país.³⁷ El desarrollo de los CAIE posibilita que cada institución cuente con un médico o grupo de médicos que se comprometan no solo a proporcionar su parte asistencial, sino a capacitar a los médicos de su comunidad y de otros estados vecinos,^2,5 lo cual, a su vez, implica la capacitación y actualización de toda la comunidad médica. En 2011, la Organización Panamericana de la Salud (OPS) elaboró la Estrategia y plan de acción sobre la epilepsia,³⁸ un proyecto particular para América Latina que tiene como fin mejorar la calidad de la atención del paciente con epilepsia. Dentro de los objetivos más importantes de este proyecto, se encuentra el disponer de programas nacionales de atención de la epilepsia con actividades a nivel regional, lo cual, como ha sido mostrado en este artículo, se realiza en México desde 1984.^3,4

El contar actualmente con presencia en 93 instituciones del sector salud, concede al PPE una representatividad a nivel nacional. Ahora bien, si se considera que en múltiples lugares de México es difícil que un paciente pueda atenderse con un especialista en neurología, la capacitación del médico de primer contacto y del personal paramédico resulta de gran importancia, ya sea para atender o canalizar correctamente a un paciente con sospecha de epilepsia. Tal como lo establece la OPS, es recomendable monitorear los avances de los programas nacionales de epilepsia y ejecutarlos con particular atención a los grupos vulnerables,³⁸ es por ello que el PPE pone énfasis en capacitar a los médicos de primer contacto, que son los profesionales que reciben a la mayoría de los pacientes de grupos vulnerables cuando tienen la primera crisis epiléptica. En este sentido, que este tipo de médico pueda reconocerla y tratarla o bien referirla a un CAIE en su región, dará como resultado una mejor atención al paciente con epilepsia.

En las capacitaciones, se utilizan videos de pacientes con epilepsia, con previa autorización, para que los médicos aprendan a reconocer los diferentes tipos de crisis. Dado que la comunidad en general puede pensar que las epilepsias son solo crisis tónico clónicas generalizadas -las cuales, como sabemos, no representan el tipo de crisis más frecuente^2,5,7,19- resulta indispensable identificar los diferentes tipos de manifestación que puede tener un paciente. Asimismo, el reconocer aquellos padecimientos que pueden confundirse con epilepsia es uno de los objetivos de las capacitaciones,³⁹ lo cual también requiere del uso de videos de pacientes, con previa autorización.

Por otra parte, la elaboración de las guías clínicas mediante la coordinación de un grupo tan numeroso de médicos especialistas además de implicar un gran esfuerzo,⁷generó una sensación de pertenencia, ya que son consideradas como propias del PPE. Esto anima a los involucrados a recomendarlas y presentarlas en los diferentes foros dedicados a la epilepsia, tanto en las reuniones regionales, el foro más importante de capacitación nacional del PPE, como en las reuniones institucionales de cada uno de los centros de atención médica.

Conocer las características del comportamiento de una enfermedad en una región posibilita la creación de estrategias de atención específicas, en ello radica la importancia de la compleción del Registro nacional de pacientes con epilepsia, que brindará un diagnóstico situacional claro del manejo del paciente con epilepsia en México y del comportamiento de la enfermedad. A su vez, las redes sociales constituyen una herramienta que no puede obviarse en la difusión del conocimiento sobre la epilepsia en la población médica y la población general. Finalmente, este artículo contribuye a lo establecido por la OPS³⁸ en términos de la cooperación técnica con otros países para diseñar y fortalecer programas nacionales de atención en epilepsia, ya que muestra los esfuerzos realizados en México que pueden replicarse en otros países.

Conclusiones

En un país donde los médicos especialistas en neurociencias no son suficientes para atender a una población de más de dos millones de pacientes con epilepsia, resulta básico el capacitar a los médicos de primer contacto. El trabajo de los coordinadores de cada una de las instituciones que pertenecen al PPE para atender a sus pacientes y capacitar a otros profesionales representa una valiosa ética de trabajo y amistad. En este sentido, la epilepsia tiene el poder de unir a médicos de distintas instituciones del sector salud bajo un mismo objetivo. El PPE seguirá trabajando en la capacitación de los médicos de primer contacto de todo el país, tanto en modo presencial como vía remota, esto último mediante cursos en línea como el NeuroECHO epilepsia. Asimismo, puede afirmarse con orgullo que el PPE es un programa que ha publicado 18 guías clínicas para el abordaje y tratamiento de la epilepsia. Por último, el registro nacional proporcionará datos de alta relevancia en el manejo de esta condición en México.