Introducción

Las enfermedades no transmisibles (ENT), también conocidas como enfermedades crónicas, suelen ser de larga duración y son el resultado de una combinación de factores genéticos, fisiológicos, ambientales y de comportamiento; se caracterizan por ser la principal causa de mortalidad y discapacidad en personas de edades avanzadas. A nivel mundial la situación es alarmante. La Organización Mundial de la Salud (OMS) reportó en 2023, la muerte de 41 millones de personas, prácticamente el equivalente al 74 % de todas las muertes en el mundo ¹.

Para el caso de México, de acuerdo al Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI) en 2020, las principales causas de defunción se encontraban las enfermedades cardiovasculares (141,873 casos), diabetes mellitus II (99,733 casos) y tumores malignos (60,421 casos), sumándose también un número considerado de muertes por complicaciones a causa de CoVID-19 ². Por su parte, la Encuesta Nacional de Salud y Nutrición (ENSANUT) marcó un aumento en la prevalencia de morbilidad, principalmente por hipertensión (13.4 %), diabetes mellitus II (10.6 %), enfermedad pulmonar obstructiva crónica (2.1 %) y enfermedades cardiovasculares (1.7 %) ³. Otro aspecto a considerar son los altos costos económicos derivados de la estancia hospitalaria prolongada, progresión lenta de la enfermedad, múltiples complicaciones, entre otras. Aproximadamente el gasto de un paciente con diabetes mellitus II es de $24,000 a $90,000 pesos al año, de acuerdo al tratamiento recibido y evolución de la enfermedad ⁴. En el año 2019 la estimación y costos secundarios a la atención directa para el caso de cáncer de mama, en promedio fue de 16,500 USD, leucemias 17,900 USD, enfermedad renal crónica 10,100 USD ⁵. Ciertamente, los costos altos secundarios a la atención son una severa carga para cualquier sistema de salud, debido a lo cual es necesario incentivar estrategias que coadyuven a su manejo. En tal sentido, cada vez se requiere más incentivar la presencia de cuidadores familiares en entornos hospitalarios, para que participen en el proceso de cuidar-cuidarme y fortalezcan la relación enfermera-paciente.

Regularmente quien se hace cargo del cuidado de la persona con alguna enfermedad sigue siendo un familiar directo, a quien se le asigna o toma el rol de cuidador familiar (CF) y, en algunas ocasiones el rol es asumido por alguna persona no consanguínea pero que tiene una relación de confianza y compromiso con el enfermo ⁶; por tanto, es importante que el personal de enfermería identifique y evalúe las habilidades de cuidado para el conocimiento, valor y paciencia que posean los cuidadores en función de la calidad y seguridad con las que realizan su labor, indicadores que permiten generar programas dirigidos a mejorar los cuidados que brindan e incidan en el manejo acertado de las barreras que dificulten el cuidado, reduciendo el estrés y la sobrecarga que experimenta el cuidador; en consiguiente, conocer la relación entre la habilidad de cuidado y el nivel de sobrecarga de cuidadores familiares es de suma importancia para el sistema de cuidado de la salud ⁷.

Cuidar de un enfermo crónico dentro o fuera de una institución, no es labor fácil, se requiere el desarrollo de habilidades con la finalidad de evitar responsabilidades más allá de lo razonable. En la medida que se conocen las habilidades para cuidar y sus puntos vulnerables, se comprende porqué un cuidador transita a un estado de desgaste que le complica su bienestar. Desafortunadamente el tiempo que se dedica medido en horas, días o semanas es abrumador, la demanda de cuidado es tan alta, que se pierde la actividad laboral, convivencia familiar y llega hasta olvidarse de los momentos de esparcimiento; situaciones que conducen de forma directa a una sobrecarga inevitable y a corto plazo ⁸.

De manera que cuidarse a sí mismo, sería el primer compromiso para todos aquellos que cuidan de otros; reflexionar sobre la importancia del rol como una responsabilidad compartida, por su eminente riesgo de llegar a presentar alguna enfermedad y/o lesión durante el transcurso del acompañamiento constante, en tanto se consideren una serie de actividades personales que beneficien la salud física y emocional. Se sugiere que las personas intercambien experiencias del cuidado entre ellas y/o soliciten consejería profesional de instituciones de salud y educativas según lo requieran, para una capacitación formal y de desarrollo de habilidades que permitan una mejor adaptación al rol de cuidador ⁹.

En consiguiente, generar programas o estrategias que ayuden al cuidador a llevar un autocuidado tiene beneficios para que desarrolle una adecuada soltura y destreza en la realización de labores de cuidado. Además, adquiere fortaleza para enfrentar con las mejores herramientas las distintas dificultades que conlleve el proceso de la enfermedad, a través de la realización de esfuerzos físicos y emocionales que precisen las distintas tareas. Por lo tanto, debe conservar una postura de entereza y paz en todo momento, independientemente de las circunstancias que se puedan presentar. Considerando lo anterior, el propósito de la investigación fue describir la relación entre la habilidad de cuidado y el nivel de sobrecarga de cuidadores familiares de pacientes hospitalizados en un segundo nivel de atención.

Metodología

Estudio cuantitativo de corte descriptivo, transversal y observacional realizado en un hospital de segundo nivel de la Ciudad de México, en el periodo comprendido del 01 de agosto de 2020 al 01 de agosto de 2021, en el que participaron 107 CF de los servicios de medicina interna, consulta externa y urgencias. El muestreo fue no probabilístico a conveniencia ¹⁰. La población de interés, CF de ambos sexos, mayores de 18 años, con más de tres meses a cargo del cuidado de pacientes y que fueran cuidadores únicos. Se consideró como criterios de exclusión al CF que tuviera a su paciente en áreas críticas y, todos aquellos que no quisieran participar en el estudio. Un criterio de eliminación fue que no contestará completamente el cuestionario. La recolección de la información se llevó a cabo en la sala de espera de consulta externa, antes de ser llamados a consulta. Primero se les invitó a participar explicando el alcance y los beneficios de la investigación, posteriormente se solicitó la firma del consentimiento informado una vez que se aclararon dudas e inquietudes, se realizó un cuestionario que contenía datos sociodemográficos (edad, sexo, escolaridad, estado civil, ocupación, parentesco y tiempo de cuidado). Se utilizó la Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit ¹¹, ampliamente utilizada a nivel mundial, y cuenta con diversas validaciones para países de Latinoamérica, incluido México ^12-14, consta de 22 ítems tipo Likert y tres subescalas que miden impacto de la atención (13 ítems), relación interpersonal (06 ítems) y expectativas para la autoeficacia (03 ítems), obteniendo para este estudio un coeficiente de confiabilidad Alfa de Cronbach de 0.88, con una consistencia interna global de 0.89 ¹⁶.

Se proporcionó para su llenado el instrumento Inventario de habilidad del cuidado (CAI) de Ngozi O. Nkongho ¹⁵, consta de 37 ítems con una escala tipo Likert, se organiza en 3 subescalas: a) Conocimiento (14 ítems), b) Paciencia (10 ítems) y, c) Valor (13 ítems) ¹⁶. El instrumento tiene una confiabilidad de 0.84 y una validez de 0.80 ¹⁷. El análisis de validez interno mostró un Alpha de 0.89 y por categorías conocimiento 0.82, valor 0.86 y paciencia 0.91.

La investigación se realizó en el marco del Programa Nacional de Servicio Social en Investigación en Salud según oficio DGCES-DEF-3-2021. (Convocatoria 2020-2021). El estudio se apegó a los requisitos estipulados en el Reglamento de la Ley General de Salud en materia de investigación, previo consentimiento informado de los participantes ¹⁸. Por otra parte, se empleó el Statistical Package for Social Sciences (SPSS) Versión 22; de forma general se utilizó estadística descriptiva para describir las variables sociodemográficas y las características del CF mediante frecuencias y porcentajes. En el análisis exploratorio se identificaron las variables con distribución distinta a la normal mediante la prueba Kolmogorov-Smirnoff, los datos se presentaron con medianas y percentiles. Se realizaron comparaciones entre las variables sociodemográficas considerando los puntos de corte establecidos en las escalas de ambos cuestionarios. Las comparaciones entre variables continuas se llevaron a cabo mediante la correlación de Spearman. Se consideró que un resultado era estadísticamente significativo cuando el valor de probabilidad era menor a 0.05.

Resultados

Los participantes fueron 61.7 % mujeres y 38.3 % hombres. La edad promedio fue de 43 años ± 8.3 años. Según grupos de edad un 42.1 % eran adultos jóvenes entre 36 a 44 años y 35.5 % tenían entre 45 a 53 años. En relación a la ocupación de los encuestados, las actividades predominantes eran el hogar (48.6 %) o empleado (46.7 %). En cuanto a la escolaridad, predominó la educación medio superior con 38.3 %. En el resto de las características basales se registró el estado civil del CF, predominaron los casados con 61.7 %, unión libre el 29 % y 9.3 % solteros. En parentesco un 65.5 % de los casos era el cónyuge, 25.2 % hermanos y el 9.3 % eran hijos. Con relación al tiempo que habían dedicado al cuidado del paciente, un 60.8 % con más de 7 años, seguido del 29.9 % con 4 a 6 años y el 9.3 % entre 1 y 3 años, con un rango intercuartílico de 2 a 3 años, (Tabla 1).

Una vez aplicado el instrumento CAI, para cuantificar las habilidades del cuidador se encontró que la mediana general o global de puntaje fue de 181, con rango intercuartílico (RIC 25-75) de 173-188. En el análisis del instrumento se encontró en la subescala conocimiento una mediana de 71 puntos con RIC de 67-75, la subescala paciencia tuvo una mediana de 51 con RIC 47-53 y finalmente la subescala valor con mediana de 60 con RIC de 55-64 puntos. Estratificando las diferentes categorías del instrumento en la subescala conocimiento el 52.3 % fue bajo, seguido por medio de 43 %. En lo que corresponde a la subescala paciencia se encontró que el más alto fue el nivel bajo con un 46.7 %, y el nivel medio con 39.3 %. Finalmente, en la subescala valor, se halló una distribución donde el nivel medio fue el más frecuente con 59.8 %, y el nivel bajo con 38.3 %, (Tabla 2).

En lo que corresponde a la escala de sobrecarga del cuidador, se encontró una mediana de 67 con RIC 64-71, el 95.3 % tenía sobrecarga intensa, el 2.8 % sobrecarga leve y el 1.9 % no tenían sobrecarga de cuidado, (Tabla 3).

En el comparativo entre las dimensiones de sobrecarga se encontró una correlación muy baja con escolaridad y parentesco (Rho= -0.217 y 0.271) con comportamiento de las variables de forma inversa, (Tabla 4).

Discusión

En concordancia con el objetivo de describir la relación entre la habilidad de cuidado y el nivel de sobrecarga de CF de pacientes hospitalizados en un segundo nivel de atención, se pudo identificar que la mayoría eran mujeres, con promedio de edad 43 años, se dedicaban al hogar, habían estudiado hasta el nivel medio superior, estaban casadas, quien cuidaba era el cónyuge con más de 7 años brindando el cuidado a la persona. Al respecto del género, las mujeres siguen siendo la principal figura responsable del cuidado, actividad relegada culturalmente; sin embargo, cada vez la presencia del hombre al cuidado de pacientes con enfermedades no transmisibles es mayor ¹⁹. En este sentido se resalta que el cuidado de un enfermo es delegado principalmente al miembro de sexo femenino en la familia por la prevalencia de estereotipos en cuanto a comportamiento, no se descarta que en un futuro próximo la actividad sea compartida igualitariamente con los varones. De igual forma remarca la tranquilidad que experimentan los pacientes, independientemente del sexo, cuando es un familiar o personal femenino quien se hace cargo de ellos ²⁰.

En cuanto a la revisión del tiempo de cuidado, se señaló que predominaron los CF que llevaban mucho tiempo realizando el cuidado de su familiar como una constante de normalidad que se convierten en actividades mecanizadas y rutinarias el hacer “malabarismos” con los compromisos de sus vidas y cubrir las demandas del enfermo crónico ²¹, además de sentir de forma continua un cansancio que los lleva a un desgaste progresivo que debilita su estado de salud. De igual forma un dato a resaltar es la escolaridad prevaleciente de la población, puesto que habla del grado de conocimientos que pueden llegar a tener; en el estudio se encontró que más de la mitad de los cuidadores sólo contaban con estudios básicos, similares resultados han sido comunicados por quienes encontraron que la edad y la escolaridad son factores que influyen en la disposición para brindar cuidado, incluso a mayor edad del cuidador la capacidad para desarrollar habilidades de cuidado es diferente con aquellos cuidadores jóvenes con estudios superiores; es decir, a menor edad, menos experiencia para ejercer el cuidado y menor capacidad para apropiarse de la figura de cuidador ²². A su vez el tiempo de cuidado, es un condicionante en los cuidadores de más edad para desarrollar cansancio físico y mental, puesto que se encontró que la mayoría de los CF llevaban ejerciendo el rol de cuidador por más de 7 años ²³.

Analizando la habilidad para el cuidado, queda claro que la mayor parte de los CF no se encontraban en condiciones óptimas para prestar el papel de cuidador por lo que la sobrecarga por la actividad era bastante, al grado de generar agotamiento y desmotivación para brindar el cuidado de su familiar. En cuanto a las subescalas de conocimiento y paciencia se encontró deficiencia en la calidad de cuidados ²⁴. Sin embargo; en la subescala valor, se observó que los CF tenían disposición en el manejo de las adversidades a través de la resiliencia para afrontar todas aquellas situaciones complejas que se puedan presentar durante el transcurso del cuidado de sus seres queridos.

Se observó una distribución donde el nivel medio fue el más frecuente, reflejando la intención positiva por parte de cada cuidador para llevar a cabo la función, sea por la relación que comparte con su familiar por ser la principal fuente de apoyo del familiar ²⁵. Es esencial fortalecer el conocimiento y la paciencia, para que se pueda disminuir en el cuidador el sentimiento de miedo, incertidumbre y/o desesperanza. A nivel institucional, el personal de enfermería desempeña un papel vital y fundamental en la diada paciente-cuidador al capacitar, motivar y apoyar a los CF que participan en las labores de cuidado, recordando que el propósito principal de la profesión es el cuidado ²⁶. Al ponerlo en práctica con los CF se pueden alcanzar objetivos de mejora en la salud tanto para el familiar enfermo, el cuidador y la familia en general, previniendo también que el CF se convierta en un nuevo sujeto enfermo por su sobrecarga física y mental.

En lo referente a la sobrecarga del cuidador, en la mayoría de los CF se detectó en un estado de sobrecarga intensa, que se correlaciona con el tiempo de cuidado ²⁷, las actividades extras como empleo o trabajo en el hogar, falta de conocimiento y la disposición de buscar paciencia para realizar el cuidado que le demande su familiar. Otro factor que influyó en la sobrecarga encontrada fue que durante el estudio, el mundo se encontraba en un estatus de pandemia por el virus SARS-CoV-2 (COVID-19), donde las personas con alguna ENT entraban dentro del grupo vulnerable al virus ²⁸, por lo cual, compete un cuidado extra y mayor a las personas por lo peligroso que podrían ser los signos y síntomas de la enfermedad al igual que las secuelas o implicaciones que representaría la muerte, condiciones que generaron sentimientos de angustia, ansiedad y estrés en la persona enferma y sus CF. En muchas ocasiones los familiares evaden la responsabilidad del cuidado o van perdiendo sus habilidades por falta de motivación, capacitación y respaldo adecuado ²⁹. Una de las limitaciones que se tuvo para acceder de forma práctica y constante a la población de estudio fue que la muestra se recolectó en el periodo de pandemia de la Covid-19.

Conclusiones

Con los resultados obtenidos se logró identificar la relación entre la habilidad de cuidado y el nivel de sobrecarga de los CF de pacientes hospitalizados con enfermedad no transmisible. Así mismo se observó, como influyeron diferentes factores en la habilidad de cada cuidador para llevar de forma correcta el rol. Además, se determinó que las subescalas de conocimiento y paciencia cuando son bajas tienen un impacto negativo en el desarrollo de habilidades para el cuidado, lo que implica que lleguen a desarrollar situaciones de crisis, ansiedad e incertidumbre como consecuencia del cómo se lleva a cabo el cuidado de su ser querido; aunque la participación de los CF es activa, en la mayoría de los casos obedece a actos de compasión, amor y respeto por la persona cuidada. Las instituciones de salud deben generar políticas que modifiquen los programas deficientes en cuanto a cuidado, para que los CF puedan potenciar sus capacidades y habilidades. Desde ese punto de vista, en el cuidado de personas con enfermedades no transmisibles en instituciones de salud se deben establecer guías, manuales y cursor de capacitación continua al orientadas al CF.

Conflicto de intereses

Los autores declaran que no existe ningún conflicto de intereses.

Financiamiento

Los autores declaran que no existió ningún tipo de financiamiento.