Introducción

Los cuidados paliativos pediátricos (CPP) son definidos por la Organización Mundial de Salud (OMS) como el «cuidado total activo del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, y también implica brindar apoyo a la familia», considerando que: a) se recomienda inicien de manera temprana, al diagnóstico de una enfermedad o condición limitante y/o amenazante para la vida y que continúen con independencia de si se recibe o no tratamientos dirigidos a la enfermedad; b) se busca que los proveedores de la atención prevengan, identifiquen, evalúen y alivien el sufrimiento del niño y su familia; c) requieren abordajes inter o transdisciplinarios que aprovechen los recursos comunitarios disponibles; d) pueden ser implementados en contextos con recursos limitados y e) es posible que sean proporcionados en escenarios de atención hospitalaria, ambulatoria y comunitaria, incluyendo el hogar de los niños¹,².

La Asamblea Mundial de Salud en 2014 ha resuelto que proporcionar el cuidado paliativo forma parte del derecho a la salud y es una responsabilidad ética de los sistemas sanitarios el incluirlos dentro de la cobertura universal en salud y no como una «opción extra»³. Lo anterior también incluye a las niñas, niños y adolescentes (NNA), quienes representan alrededor de 6% de la necesidad global de cuidados paliativos (CP)⁴.

Idealmente, todas las NNA que se pueden beneficiar del CPP, independientemente de su género, edad, raza, religión, diagnóstico, lugar de residencia o cualquier otra circunstancia, deberían tener acceso a ellos, como parte del cuidado integral, holístico, coordinado, integrado, de alta calidad, humanizado y centrado en la persona de cada paciente y su familia para evaluar y atender las múltiples necesidades físicas, psicosociales y espirituales, aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida²,⁵,⁶.

Sin embargo, a nivel global y particularmente en los países en vías de desarrollo, existe una brecha significativa entre la necesidad de CP y la realidad de su oferta, una inequidad que se acentúa en el caso de los CPP⁴,⁵,⁷ y de la cual México no es excepción⁸-¹⁰.

Se comprende entonces la importancia del monitoreo sistemático del desarrollo de los CP en los países y al interior de ellos, de tal forma que se genere información clave que permitan la toma de decisiones para fortalecer este aspecto prioritario de la salud, poniendo particular énfasis en la atención de NNA derivado del subdesarrollo que presentan en comparación con la mayor disponibilidad global que existe sobre la atención paliativa de adultos⁷,¹⁰,¹¹.

En 2021, la OMS elaboró un modelo de seis componentes esenciales para evaluar el desarrollo de los CP: 1) provisión de CP integrados a los servicios de salud; 2) políticas públicas; 3) medicamentos esenciales; 4) educación y entrenamiento; 5) investigación y 6) personas y comunidades empoderadas (Figura 1), proponiendo un conjunto de indicadores para la monitorización estandarizada de dichos componentes¹².

* Imagen reproducida bajo la licencia CC BY-NC-SA 4.0 Atribución/Reconocimiento-NoComercial-CompartirIgual 4.0 Internacional disponible en https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/deed.es

Figura 1: Modelo conceptual del desarrollo de los cuidados paliativos⁽*⁾. 

En vista de que este modelo de evaluación de desarrollo del CP¹² está diseñado para una evaluación global y no específicamente para los CPP, el objetivo de este estudio es aplicar el modelo propuesto por la OMS para analizar específicamente el desarrollo de los CPP en México.

Material y métodos

En primer lugar, se adaptó el modelo conceptual del desarrollo del CP de la OMS para analizar específicamente el estado de los CPP en México, ya sea considerando los indicadores sugeridos o realizando adaptaciones para mostrar la dimensión pediátrica o añadiendo otros indicadores descritos en la literatura¹³,¹⁴. La propuesta adaptada para el CPP se muestra en la Tabla 1.

El siguiente paso fue realizar una búsqueda de información para cada componente del modelo, para finalmente realizar un análisis narrativo de los resultados.

Resultados

1. Prestación de CPP (servicios integrados): existe variabilidad en el reporte del número de equipos disponibles de CPP en el país. Mientras que el Atlas Latinoamericano de CP mencionó la existencia de seis equipos de CPP con información obtenida entre 2017 y 2018,¹⁵ un reporte del Consejo de Salubridad General (CSG) del 2021 refiere que 21 equipos son de CPP¹⁶ y, más recientemente, un análisis geográfico del nivel de desarrollo de CPP en el país, también con datos del 2021, notificó 26 equipos de CPP¹⁰. Considerando que en 2021 la población de 0-19 años registrada fue de 42,561,974 (representando 33.8% de la población total)¹⁷, se puede obtener la tasa de número de recursos de CPP por cada 100,000 menores de 19 años obteniendo un rango de entre 0.0493 a 0.0610/100,000. Si bien no se ha reportado la «tasa ideal» por población, es posible que pueda compararse en el escenario global y regional, existiendo el dato para Uruguay que tiene 0.24 equipos por 100,000 menores de 19 años¹⁸.

A pesar de que la tendencia es el crecimiento en el número de equipos de CPP disponibles a través del tiempo, todos los reportes coinciden en que el número actual de equipos y profesionales en CPP es insuficiente para solventar las necesidades paliativas de NNA en México.

Es posible afirmar que, si bien existen diversos recursos asistenciales de CPP a lo largo del país, hay una gran heterogeneidad en cuanto a tipología, conformación y alcance de atención, un ejemplo es que la atención domiciliaria es un componente fundamental del CPP, sólo el 57.7% (n = 15) de los recursos mexicanos la realizan, mientras que sólo nueve (34.6%) de ellos brindan atención perinatal ¹⁰. Generalmente, los recursos de CPP se encuentran en hospitales de tercer nivel de atención y están centralizados, lo que genera dificultades de acceso para la población del interior del país, así como la integración entre niveles de atención sanitaria.

2. Políticas Públicas: en México existe un sólido marco legal y normativo que incluye los CP en las prestaciones de salud de la atención primaria, con leyes, reglamentos, normas oficiales y acuerdos emitidos por el Consejo de Salubridad General que establecen la obligatoriedad para las instituciones y profesionales del Sistema Nacional de Salud en la provisión de los CP para pacientes en situación terminal, incluyendo el facilitar la atención domiciliaria, el fomento para la creación de áreas especializadas y la capacitación humana y técnica del equipo sanitario sobre el tema¹⁹-²⁵.

Es necesario destacar que, además de la legislación general sobre los CP, México cuenta con normativas específicas para el CPP, mismas que consideran no sólo una etapa de terminalidad, sino la atención de toda NNA con condición limitante y/o amenazante para la vida²⁶,²⁷.

En contraste con los avances legislativos referidos, está la carencia de liderazgo y recursos para la aplicación de la política pública establecida como obligatoria, al no existir coordinación, programa ni presupuesto asignado para implementar, desarrollar y evaluar los CP y los CPP en el país, de tal forma que: 1) se carece de un plan nacional de CP vigente (última elaboración en 2016)²⁸ y, por tanto, es ausente su aplicación actual en la nación; 2) se responde por la Secretaría de Salud Federalⁱ dentro del organigrama institucional es inexistente una autoridad nacional que coordine los CP. Lo anterior, aunado a las debilidades de un sistema de salud fragmentado y en constante rediseño²⁹, son importantes limitantes y amenazas para el desarrollo del CP y CPP en el país.

3. Uso de medicamentos esenciales: un indicador clásico del desarrollo del CP es el consumo anual notificado de opioides (excluida la metadona) equivalentes a la morfina oral (EMO)/per cápita, del cual, para México en 2020 es de 3 mg/per cápita³⁰; valor que a pesar de que es mayor al 1.71 mg/per cápita reportado en el Observatorio Global Atlantes de CP, está muy por debajo de lo referido para países de la región (Brasil 6.57 mg/per cápita, Costa Rica 8.49 mg/per cápita, Colombia 11.24 mg/per cápita, Uruguay 12.3 mg/per cápita, Chile 26.32 mg/per cápita)³¹.

En cuanto a la disponibilidad de medicamentos esenciales para el dolor y los CP en el país en la atención primaria, en México se aprobó desde 2020 un «Cuadro Básico» de medicamentos para CP, el cual tiene un carácter nacional y se encuentra en el «GRUPO Terapéutico de los Cuidados Paliativos del Libro de Medicamentos del Compendio Nacional de Insumos para la Salud»³².

Sin embargo, el acceso real a opioides por prescripción médica en México (Grupo 1, en el que se incluye morfina de liberación rápida) se ha visto profundamente afectado en el abasto desde 2019³³, lo que incrementa la inequidad en el acceso a dichos fármacos por determinantes comerciales y sociales de la salud a la que se enfrenta la población³⁴.

Aunado a lo anterior, son pocos los prescriptores de opioides, es decir, los profesionales que cuentan con el recetario especial del Grupo 1³⁵, informándose que para el segundo trimestre del 2021 en México sólo el 1.9% (6,077 médicos de los 305,418 profesionales del país) contaban con el mismo¹⁶, constituyendo otra limitación en el acceso universal en todos los niveles de atención al manejo del dolor y otros síntomas.

Es imposible en este momento precisar el indicador de acceso a la morfina en el caso de pacientes pediátricos en CP, ya que la receta previamente descrita³⁵ no incluye en su formato la edad del paciente y no diferencia de la prescripción de opioides para usos no paliativos como sedoanalgesia en áreas críticas, aunque es posible inferir que la ausencia de formulaciones farmacológicas aptas para niños que faciliten la dosificación pediátrica y la falta de educación sobre el manejo de opioides que genera temor sobre el uso en esta población, son también obstáculos importantes para el control adecuado de los síntomas en este nicho poblacional⁸-¹⁰.

4. Educación y entrenamiento: en cuanto a la formación, en el concreto de la inclusión curricular de CP en el pregrado de áreas médicas, un estudio reciente reporta que de 112 facultades de medicina en México participaron 62 (55.35%), de las cuales 27 (15 privadas y 12 públicas) tienen la asignatura de CP (obligatoria en 74% y optativa en 26%), de tal manera que sigue permaneciendo menor a 25%, no especificándose si considera el CPP en dichos programas³⁶.

Se ha propuesto que un indicador de avance en la formación de CPP es la inclusión de componentes del CPP en el currículum de especialización de médicos y enfermeras¹³,¹⁴, conociéndose qué sedes de formación de pediatras y postgrados de enfermería pediátrica contemplan en su currículo formal e informal CPP, dato que requiere mayor precisión a través de una exploración exhaustiva sobre el tema.

Relativo a la especialización en medicina paliativa para médicos, México tiene importantes avances, contando con Postgrados de Alta Especialidad de Cuidados Paliativos, especialidades de entrada indirecta y maestrías³⁷; en el concreto de la formación en CPP es posible decir: 1) existen diversos diplomados para profesionales de la salud en CPP con reconocimiento universitario, duración promedio de seis meses y abiertos a perfiles de diversas disciplinas, programas entre los que se ubicaron los avalados por a) la Universidad Autónoma de Guadalajara (UAG) (desde 2016, metodología virtual), b) la Universidad de Guadalajara (UDG) (iniciando el 2017, virtual), c) la Universidad Anáhuac (UA) (desde 2020, metodología semipresencial) y d) el Diplomado Internacional en Soporte para la Calidad de Vida y CPP, avalado por la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), Instituto Nacional de Pediatría (INP) y la Asociación Mexicana de Pediatría (AMP) (iniciado en 2023, virtual); 2) desde el 2011, el Instituto Nacional de Pediatría es sede pionera del programa de Alta Especialidad en Cuidados Paliativos Pediátricos avalada por la UNAM. Agregándose la sede del Hospital Infantil de México en 2022; 3) se incluye el CPP en los programas de las dos especialidades de entrada indirecta para anestesiólogos reconocidas oficialmente: a) la Especialidad en Medicina Paliativa y Dolor de la UDG, con sedes en el Hospital General de Occidente, el Instituto PALIA y el Hospital Civil «Fray Antonio Alcalde» en Jalisco y b) la Especialidad en Medicina Paliativa con sede en el Centro Médico Nacional «Siglo XXI» del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), avalada por la Universidad de Guanajuato; 4) en el programa de la especialidad de entrada directa de Medicina Paliativa, avalada por UNAM, está incluida la formación para atender NNA³⁸; 5) se aprueba la primera Especialidad en Medicina Paliativa Pediátrica en el país por el Consejo General Universitario de la UDG en 2023³⁹, con sede en el Hospital General de Occidente de la Secretaría de Salud Jalisco y el Hospital Civil de Guadalajara, «Juan I. Menchaca».

5. Investigación: este componente se propone sea evaluado con dos indicadores, mismos que adaptamos al CPP.

Con relación a la existencia de congresos o simposios científicos a nivel nacional relacionados específicamente con los CPP, es cada vez más frecuente que se incorpore el CPP en los congresos de pediatría o de CP. Un hito en este sentido fue la celebración del Primer Simposio Internacional de Cuidados Paliativos Pediátricos «Mi cuidado, mi derecho» en 2019 en el Senado de la República, dado que permitió la reunión de profesionales de la salud, investigadores, defensores de los derechos de los pacientes, pacientes y familias, así como tomadores de decisiones en un mismo foro⁴⁰. Sigue siendo un reto la visibilización del tema, así como la difusión y la ganancia de espacios en diversos foros para transmitir información científica y humana.

Para dar respuesta al indicador de investigación sobre CPP en el país estimada por artículos revisados por pares, en revisión por los autores en PubMed, Scielo, Lilacs, Dialnet con criterios de búsqueda establecidosⁱⁱ se identifican 31 publicaciones, 16 (51.61%) de ellas en revistas internacionales¹⁰,⁴¹-⁵⁵, y el resto de difusión nacional⁵⁶-⁷⁰ predominando las publicaciones con metodología de reporte de caso clínico, aplicación de instrumentos (encuesta/cuestionario) y los artículos de revisión (n = 7; 22.58% cada una). Las temáticas más frecuentes son oncología (n = 11; 35.48%), los aspectos de la atención (n = 11; 35.5%) y de bioética (32.25%).

Estos avances revelan al mismo tiempo la necesidad de impulsar la generación de conocimiento en el CPP en población mexicana por investigadores de adscripción nacional que puedan realizar investigaciones originales, cada vez más complejas y sólidas en su metodología y que permita generar impacto directo en la atención y la calidad de vida de pacientes y cuidadores.

6. Empoderamiento de personas y comunidades: en México existen diversos grupos y asociaciones dedicados a representar, defender y promover los derechos de los pacientes que reciben CPP y sus cuidadores. Se han establecido grupos estatales en tres entidades: 1) Comisión Interinstitucional de Cuidados Paliativos y Dolor, en el Estado de México (2014); 2) la Comisión Estatal de Cuidados Paliativos del Estado, en Chiapas (2018) y 3) la Comisión Interinstitucional de Cuidados Paliativos de Jalisco (2022)⁷¹.

Además, existen colectivos científicos de profesionales de CP en el país que cuentan con capítulos o grupos de interés pediátrico; sin embargo, al momento de la publicación, no existe ninguna asociación nacional de CPP.

En el tercer sector, la sociedad civil organizada, existen asociaciones que atienden mayoritariamente a población infantil con cáncer, entre las que se encuentra el Hospital Infantil Teletón en Querétaro⁷², que implementa un modelo de atención integral el cual incluye soporte para la calidad de vida y cuidados paliativos. Otro ejemplo es la Fundación Castro Limón ⁷³ en Tijuana, Baja California, misma que ofrece atención oncológica incluyendo CP. El Centro de Cuidados Paliativos de México (CECPAM)⁷⁴ y Antes de Partir A.C.⁷⁵ brindan atención paliativa en diferentes escenarios, como el domicilio u hospicio.

La voluntad anticipada (VA) está legislada en el país¹⁹ y actualmente 18 entidades federativas cuentan con normativa propia sobre el tema, en el siguiente orden de publicación: Ciudad de México y Coahuila en 2008; Aguascalientes, San Luis Potosí y Michoacán en 2009; Guanajuato e Hidalgo en 2011; Guerrero y Nayarit en 2012; Estado de México y Colima en 2013; Oaxaca en 2015; Yucatán y Tlaxcala en 2016; Zacatecas, Jalisco, Veracruz en 2018 y Sonora en 2021; lo anterior implica que 44% de los estados carecen de regulación que permita la autonomía y el respeto de las decisiones vitales.

Otras debilidades identificadas en la legislación estatal de voluntad anticipada es que muchas de las leyes y reglamentos no mencionan el procedimiento cuando implica a menores de edad; existe una importante variabilidad entre los estados en cuanto a la terminología utilizada («voluntad anticipada», «disposición previsora», «directriz anticipada», «declaración de voluntad» o «disposiciones premortem») además de que los documentos o firmados, tienen validez solo a nivel estatal, y no federal.

Un resumen visual de los resultados utilizando los diferentes componentes del modelo se presentan en la Figura 2.

Figura 2: Infografía de la situación del desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos en México según los componentes del modelo de la Organización Mundial de la Salud (con adaptaciones). 

Conclusión

En México, las NNA con enfermedades amenazantes y/o limitantes para la vida que pudieran beneficiarse del soporte para la calidad de vida y el alivio del sufrimiento que ofrecen los cuidados paliativos pediátricos enfrentan aún grandes barreras para acceder a ellos.

Este artículo sistematiza la evidencia de tal manera que es posible un marco de reflexión común sobre el estado actual del desarrollo del CPP en México. Si bien hay muchos avances en los diferentes componentes del modelo de desarrollo, el atender las áreas de oportunidad debe ser una prioridad.

Se establece un precedente de observación del avance nacional en los CPP que puede ser modelo para otras naciones que busquen avanzar en la utopía de garantizar el acceso al CPP para NNA y familias que pueden beneficiarse de ellos.

Reconocimientos

A todas las personas que han contribuido al avance de los CPP en México. Dedicado a las niñas, niños y adolescentes de nuestro país, en particular a quienes viven o vivieron con una enfermedad o condición de salud limitante o amenazante para la vida.