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Introducción
Diversos autores han señalado la necesidad apremiante de lograr el acceso global a los cuidados paliativos (CP) dada la alta prevalencia de neoplasias y enfermedades crónicas asociadas a gran sufrimiento en amplios sectores de poblaciones con bajos y medianos ingresos1.
En la región latinoamericana, los CP han avanzado en forma lenta y heterogénea acorde al desarrollo económico, cultura e idiosincrasia de cada país. La República Mexicana con una población cercana a 130 millones, dividida en 32 entidades federativas distribuidas en una compleja geográfica de 1,964,375 km², se le ha ubicado en el grupo II en el Atlas Mundial de CP2. Más allá de esta favorable ubicación, se desconocen las necesidades reales y los recursos disponibles para cubrir la brecha existente entre la demanda y la oferta de CP en el país.
La segunda edición del Atlas de Cuidados Paliativos de Latinoamérica 2020 consigna que en la República Mexicana existen 120 equipos, seis pediátricos, 50 mixtos y 41 móviles. Veintinueve corresponden al primer nivel de atención (0.9 recursos por millón de habitantes); constata que México cuenta con una Ley Federal de CP y un consumo promedio anual de opioides de 223.1 kg, 164.4 kg de fentanilo, 47.8 kg de morfina oral equivalente a 1.7 DOME/per cápita. Cuenta con tres sedes con acreditación oficial de especialización en medicina paliativa y que únicamente en 13 de las 109 facultades de medicina existentes se imparte la asignatura de cuidados paliativos, ignorándose en cuántas de las 75 escuelas de enfermería, 23 de psicología y 58 de trabajo social existentes se imparte esta materia3.
Se ha relacionado la inequidad existente en este campo con el desarrollo socioeconómico, transición epidemiológica, incremento en la esperanza de vida, alta prevalencia de neoplasias y de enfermedades crónico-degenerativas complejas y multimorbilidad, complejos desafíos para los profesionales y sistemas de salud que, pese a los incipientes avances, numerosas personas llegan al final de su vida demandando atención paliativa sin lograrlo4.
Para abordar esta problemática, la Organización Mundial de la Salud (OMS) solicitó a los gobiernos incluir a los cuidados paliativos en sus planes, programas de salud y empoderar a las personas y comunidades para que sean partícipes en la identificación de sus necesidades y sus posibles soluciones5.
Objetivo. Para identificar las necesidades, barreras y recursos disponibles en las 32 entidades federativas que conforman la República Mexicana, en el año 2021 el Instituto Medicina del Dolor y Cuidados Paliativos A.C. fundó el Observatorio Nacional de Cuidados Paliativos (OCUPA) quien se encargaría de monitorear la aplicación de políticas públicas, planes y programas, disponibilidad de medicamentos esenciales, participación de la comunidad en los procesos de atención, existencia de educación, capacitación e investigación en esta materia.
Material y métodos
Para lograr este propósito se cubrieron las siguientes etapas: 1) Búsqueda de información para conceptualizar y planificar la actividad de mapeo. 2) Elaboración de una encuesta de opinión basada en seis indicadores empleados por otros grupos. 3) Fundación del Observatorio Nacional de Cuidados Paliativos (OCUPA) integrado por especialistas de los diversos estados de la República Mexicana. 4) Validación externa del instrumento. 5) Recopilación de la información. 6) Análisis de los resultados. 7) Publicación y divulgación en un Atlas6.
Encuesta: integrada por ocho secciones. En la primera se explicó su estructura, objetivo, alcances y solicitud de consentimiento para publicar los resultados con fines académicos. La segunda sección para recabar las variables demográficas de los participantes: edad, sexo, ocupación, años de experiencia laboral, tipo de práctica profesional, filiación institucional y entidad federativa. En las seis secciones restantes integradas por 18 preguntas de opción múltiple se exploraron los seis indicadores seleccionados. Después de validada, se empleó la plataforma Web Google Forms para su difusión en la web en el periodo comprendido del 1 de enero al 15 de diciembre de 2022.
Participantes: personal de salud que labora en alguna de las entidades federativas de la República Mexicana y que aceptase voluntariamente participar en la encuesta. Para asegurar la participación transdisciplinar se invitó, por vía electrónica o telefónica, a integrantes de colegios médicos y otras especialidades, consejos de especialidad, escuelas y facultades de medicina, enfermería, psicología y trabajo social. Los integrantes de OCUPA difundieron la encuesta entre los profesionales de salud que laboran en sus estados de residencia.
Indicadores: las preguntas de la encuesta se redactaron con base en los siguientes indicadores:
Servicios integrados e integrales de cuidados paliativos. Tres preguntas.
Políticas de salud. Tres preguntas.
Medicamentos esenciales. Tres preguntas.
Educación y capacitación. Cinco preguntas.
Empoderamiento de personas y comunidades. Dos preguntas.
Investigación. Dos preguntas.
Consideraciones éticas: este estudio fue aprobado por el comité de ética en Investigación de la UABJO-CEI 2022. Se solicitó el consentimiento de los participantes para la publicación de los resultados con fines académicos y/o de divulgación, respetando la confidencialidad y secrecía de los participantes.
Recolección de información: después de permanecer 11 meses en la web, se dio por concluida la etapa de recolección de información. Los resultados se descargaron en una hoja electrónica de cálculo para su análisis estadístico descriptivo e inferencial presentándose en Tablas, Figuras e infogramas.
Resultados
Participaron 1,538 trabajadores de la salud, cuyas respuestas se agruparon para su análisis en generales y por entidad federativa: 66% correspondieron a los estados de Yucatán, Chiapas, Nayarit, Oaxaca, Ciudad de México y Coahuila, y el otro 44% se distribuyó en los 26 estados restantes (Figura 1).
Variables demográficas: 67% fueron del sexo femenino, 54% con edad entre 25 y 45 años, 40% entre 46 y 60 años y 6% menos de 24 años. Actividad profesional: 45% médicos generales y/o especialistas, 29% de enfermería, 10% de trabajo social, 6% de psicología y 11% de áreas diversas. Experiencia laboral: 35% refirió entre seis y 15 años de antigüedad, 23% entre 16 y 25 años, 23% entre uno y cinco años y 19% más de 26 años de práctica profesional; 93% realiza práctica profesional institucional y 7% únicamente práctica privada.
Indicador 1. Servicios integrados e integrales de CP
La opinión de los encuestados respecto a los seis indicadores se muestra en las Figuras 2 y 3, destaca que 64% de los participantes afirma que en su estado existen únicamente de uno a tres programas especializados, 3% reportó la existencia de 10 o más y 17% informó que no existe programa de CP en su estado. El 27% afirma que existe cobertura rural, 47% que su estado no cuenta con este servicio y 26% lo ignora. Atención paliativa pediátrica: 59% afirma contar con uno a tres programas estatales y 34% refiere que su estado no cuenta con este tipo de atención (Tabla 1 y Figura 2).
Figura 3: Disponibilidad de medicamentos esenciales y morfina en la atención primaria. Facultades de medicina, enfermería y psicología que imparten cuidados paliativos.
Tabla 1: Indicadores 1, 2 y 3.
| Ítem | Respuesta | % |
|---|---|---|
| Indicador 1. Servicios integrados e integrales de cuidados paliativos | ||
| Programas especializados de cuidados paliativos | Sí | 83 |
| No | 17 | |
| Cobertura de cuidados paliativos en población rural | Sí | 27 |
| No | 47 | |
| Lo ignora | 26 | |
| Programas especializados en cuidados paliativos para población pediátrica | Sí | 67 |
| No | 33 | |
| Indicador 2. Políticas de salud | ||
| Plan estatal de cuidados paliativos | Sí | 46 |
| No | 20 | |
| Lo ignora | 34 | |
| Inclusión de los cuidados paliativos en la atención primaria a la salud | Sí | 43 |
| No | 34 | |
| Lo ignora | 23 | |
| Coordinador estatal de cuidados paliativos | Sí | 49 |
| No | 21 | |
| Lo ignora | 30 | |
| Indicador 3. Medicamentos esenciales | ||
| Consumo anual reportado de opioides (excepto metadona) | 0 y 0.50 mg | 11 |
| 0.51 y 10 mg | 12 | |
| Más de 11 mg | 2 | |
| Lo ignora | 75 | |
| Disponibilidad de medicamentos esenciales para el dolor | Sí | 29 |
| No | 48 | |
| Lo ignora | 23 | |
| Disponibilidad de morfina de liberación inmediata en atención primaria | Sí | 10 |
| No | 62 | |
| Lo ignora | 28 | |
Tabla 2: Indicadores 4, 5 y 6.
| Ítem | % | |
|---|---|---|
| Indicador 4. Educación y capacitación | ||
| Facultades que imparten cuidados paliativos en las licenciaturas de medicina y enfermería | 0% | 25 |
| Menos del 10% | 50 | |
| Más del 11% | 25 | |
| Especialización de medicina paliativa | Sí | 38 |
| No | 35 | |
| Lo ignora | 27 | |
| Número de profesionales especializados en cuidados paliativos | 0 | 3 |
| Entre 1 y 10 | 33 | |
| Más de 11 | 15 | |
| Lo ignora | 49 | |
| Número de profesionales capacitados en cuidados paliativos | 0 | 1 |
| Entre 1 y 20 | 28 | |
| Entre 21 y 50 | 7 | |
| Más de 51 | 12 | |
| Lo ignora | 52 | |
| Especialidades que practican los cuidados paliativos | Oncología y anestesiología | 43 |
| Geriatría, pediatría y algología | 36 | |
| Otros | 2 | |
| Lo ignora | 19 | |
| Indicador 5. Empoderamiento de personas y comunidades | ||
| Promoción de los derechos de pacientes y familiares a los cuidados paliativos | Sí | 48 |
| No | 23 | |
| Lo ignora | 29 | |
| Existencia de política o directrices anticipadas | Sí | 40 |
| No | 25 | |
| Lo ignora | 35 | |
| Indicador 6. Investigación | ||
| Existencia de cursos y congresos en cuidados paliativos | Sí | 49 |
| No | 27 | |
| Lo ignora | 24 | |
| Existencia de líneas de investigación en cuidados paliativos | Sí | 28 |
| No | 27 | |
| Lo ignora | 45 | |
Los indicadores 4, 5 y 6 se expresa en rangos, porcentajes y/o en tres categorías: sí, no o lo ignora.
Indicador 2. Políticas de salud
El 46% afirmó la existencia de un plan estatal de CP, 20% negó que exista y 34% lo ignora. En cuanto a la inclusión de CP en la atención primaria a la salud, 43% respondió que sí, 34% que no y 23% lo ignora (Tabla 1); 49% afirma la existencia de una coordinación estatal de CP, 21% lo niega y 29% lo ignora (Tabla 1).
Indicador 3. Medicamentos esenciales
El 29% afirmó la existencia estatal de medicamentos para el alivio del dolor, 48% negó contar con ese recurso y 23% ignora si existen. Tres cuartas partes de los encuestados ignoran el consumo anual per cápita de opioides y únicamente 2% refiere un consumo anual mayor de 11 mg per cápita. El 62% no cuenta con morfina de liberación inmediata para la atención primaria, 10% afirmó contar con morfina en su estado y 28% lo ignora (Tabla 1 y Figura 3).
Indicador 4. Educación y capacitación
La mitad de los encuestados respondió que menos del 10% de facultades de su estado imparten CP en la licenciatura de medicina y enfermería, 25% informó que más del 11% y 25% refirió que en las facultades de su estado no se imparte esta materia. El 38% reportó que su entidad federativa cuenta con especialización en CP, 35% lo negó y 27% lo ignora; 33% afirmó que existen entre uno y 10 especialistas en CP en su estado, 15% reportó más de 11 y 3% negó que existan especialistas y cerca de la mitad lo ignora.
El 52% ignora la existencia de personal capacitado en su entidad, 28% refiere que cuenta entre uno y 20 capacitados, 7% afirma contar entre 21 y 50 y 1% refirió que no existe personal capacitado en su estado (Figura 4). El 43% de encuestados afirmó que son los oncólogos y anestesiólogos los que atienden a estos pacientes, 36% que son los pediatras, geriatras y algólogos, 2% otros profesionales de la salud y 19% ignora quien los atiende (Tabla 2).
Indicador 5. Empoderamiento de personas y comunidades
El 48% afirmó que en su estado existen grupos dedicados a la promoción de los derechos de los pacientes, familias, cuidadores y supervivientes de enfermedades no curables, 23% negó su existencia y 29% lo ignora. El 40% refiere contar con voluntades anticipadas, 25% lo negó y 35% respondió que lo ignora (Tabla 2).
Indicador 6. Investigación
El 49% aseguró que existen congresos o encuentros científicos estatales con programas específicos en CP, 27% lo negó y 24% lo ignora. Respecto a la existencia de líneas de investigación con artículos revisados por pares, 28% afirmó que sí, 27% niega que existan y prácticamente la mitad lo ignora (Tabla 2 y Figura 4).
Discusión
Pese a los recientes avances y de ser considerados los cuidados paliativos un sensible indicador de calidad y desarrollo, la República Mexicana comparte con otros países catalogados como de bajos y medianos ingresos una preocupante inequidad en la atención integral, integrada, sistemática y multidimensional a personas con enfermedades no curables, progresivas y complejas, a fin de disminuir su sufrimiento, mejorar su calidad de vida y la de su familia7,8.
Prevenir las complicaciones derivadas de una atención fragmentada y procurar cuidados continuos resulta un desafío para los equipos de atención primaria y otros niveles asistenciales y del sector privado. En este contexto se puede afirmar que los sólidos conocimientos y competencias del personal de salud son determinantes para garantizar una atención multidimensional, coordinada y culturalmente sensible; acorde al perfil del paciente, a su cultura, etnicidad, cosmovisión, entorno y complejidad de la enfermedad como base para el diseño de un plan de atención individualizado hasta el final de la vida9-11.
La existencia de una brecha entre la demanda y oferta de CP en diversas regiones y desequilibrio entre facilitadores y barreras que dificultan el acceso a este derecho es preocupante. Entre las principales barreras destacan: la escasa disponibilidad, desconocimiento y deficiente regulación de medicamentos esenciales, insuficiente educación del personal de salud, desinformación de decisores y planificadores sanitarios en materia de CP, escasa red de apoyo para los pacientes, cuidadores y familiares, desarticulación de la atención médica, inexistente estrategia de investigación y divulgación de las bondades de este tipo de atención12,13.
Inspirados por reportes previos1,2, se consideró conveniente identificar las necesidades y barreras existentes en las 32 entidades federativas de la República Mexicana con el fin de compartir información basada en la percepción y experiencia del personal de salud operativo. La masa crítica y carácter multidisciplinar de los participantes favoreció una aproximación a las necesidades y condiciones existentes de la compleja y heterogénea realidad nacional14.
Elegir la técnica de mapeo diagnóstico social participativo permitió obtener la expresión visual de una compleja realidad del territorio nacional, información construida colectivamente por miembros de la comunidad, para identificar, analizar las causas y consecuencias de problemas en este campo, determinar las fortalezas, debilidades y para encontrar soluciones a la problemática existente en las comunidades y hacerlas visibles ante la opinión pública mediante un atlas de CP15.
Los indicadores que en opinión de los expertos reflejan la provisión de atención paliativa en un país permitió identificar los recursos y la problemática existente. Las características demográficas de los encuestados coinciden con la tendencia reportada por otros autores, destacan la transdisciplinariedad de los participantes, un alentador relevo generacional y una nutrida participación del personal que labora en el Sureste, Ciudad de México y Noreste del país, que contrasta con la escasa participación de personal del Bajío y del Noroeste del país.
Destaca la afirmación que, en un país con gran ruralidad, la ubicación de centros de CP especializados se ubique en zonas urbanas y grandes ciudades, muy deficitaria en áreas rurales e inexistentes los CP pediátricos en prácticamente todo el territorio, preocupa el elevado porcentaje que de personal de todas las categorías reportó ignorarlo. La misma tendencia se observó en cuanto al papel de los reguladores y políticas de promoción de CP, lo que refleja falta de conocimiento, información o desinterés de todos los sectores.
El desconocimiento de dos tercios de los participantes respecto a la disponibilidad de medicamentos esenciales para el alivio del dolor y control de otros síntomas puede indicar, por una parte, la inexistencia de programas de actualización y capacitación en este relevante tema; por otra, escasa disponibilidad de analgésicos opioides y la sobrerregulación existente; que en su conjunto evidencian un control eficaz del dolor en la mayoría de las entidades federativas. Otra barrera común es la complejidad de procesos administrativos y escasez de recursos económicos de los habitantes de áreas rurales que dificultan su movilidad a los distantes puntos de atención ante la carencia rural de estos servicios.
La educación y capacitación del personal sanitario es determinante para brindar una atención paliativa de calidad16. Preocupa el reducido número de egresados de facultades de medicina y enfermería del país que durante la licenciatura reciben capacitación para brindar estos servicios; la misma tendencia sigue la carencia de personal especializado, destacando el elevado número de encuestados que ignora su existencia en su entidad.
Que sean anestesiólogos, algólogos u oncólogos los médicos que atienden a estos pacientes, puede explicarse por la evolución que en México tuvieron las clínicas del dolor hacia unidades de CP, centros frecuentemente lideradas por estos especialistas; la presencia de geriatras puede explicarse por la reciente inclusión de pacientes con enfermedades crónicas no curables y el incremento de adultos mayores con frágiles y multimórbidos a los CP, cifras que contrastan con el reducido número de pediatras capacitados para atender a la población infantil con estas necesidades.
El empoderamiento de personas y comunidades juega un papel categórico en los CP15. Los porcentajes favorables reportados por los participantes puede relacionarse con la existencia de una sociedad multicultural, pluriétnica de usos y costumbres, con creencias y sólidos valores comunitarios en el país, que pueden considerarse como facilitadores para los CP; sin embargo, al mismo tiempo pueden implicar un reto para los proveedores de atención médica al momento de ofrecer acertadas decisiones sanitarias y una atención ética y multidimensional11,13.
La inclusión del sufrimiento grave relacionado con la salud (SGRS) en la actual definición favoreció la inclusión de atención integral a personas con problemas emocionales y espirituales no resueltos. La espiritualidad estrechamente ligada al sufrimiento requiere particular atención en pacientes que, por la naturaleza de su padecimiento, requieren cubrir necesidades físicas, psicosociales, dar significado a la enfermedad, afrontar el dolor, el sufrimiento y la muerte17.
En el mismo sentido, proporcionar CP culturalmente sensibles, facilita la aceptación de medidas de soporte como el empleo de opioides potentes para el dolor en habitantes de poblaciones rurales que, por prejuicios o desinformación, rechazan su consumo. En estos casos, conocer la idiosincrasia de los pacientes y el regular empleo de medicina tradicional en la región, facilita en ciertos casos la aceptación de los fármacos de patente y terapias alternativas18.
La insuficiente investigación en CP existente en el país puede relacionarse con factores éticos, culturales, presupuestales, falta de interés y de capacitación en esta competencia del personal de salud. La escasa productividad científica consiste en reportes de corte clínico o epidemiológico publicados en revistas con bajo impacto y escasa difusión19. La misma tendencia se observa en la educación continua y capacitación, lo cual sugiere la urgente necesidad de establecer un programa nacional de educación y capacitación.
Conclusiones
Los resultados obtenidos permiten identificar la existencia de las barreras que dificultan el acceso a los CP, destacan: a) déficit de servicios especializados en áreas rurales y suburbanas, carencia de CP pediátricos en la mayor parte de estados, b) escasa formación en CP del personal sanitario, c) carencia de medicamentos esenciales para aliviar el dolor y otros síntomas, d) desconocimiento de la regulación existente, e) atención fragmentada y compleja gestión administrativa, f) insuficiente asignación financiera, g) redes de apoyo pacientes, cuidadores y familiares insuficientes, h) escasa información sobre CP a la población general, i) carencia de programas de educación continua y promoción de la investigación en CP inexistente.
Consideramos que los datos obtenidos y disponibles en la primera edición del Atlas Mexicano de Cuidados Paliativos6, traducen la experiencia del personal operativo de todo el territorio y que pueden contribuir a la solución de la problemática existente. Coincidimos con otros reportes que el camino por recorrer es aún largo y complejo, por lo que identificar las barreras y facilitadores existentes para lograr CP equitativos y multidimensionales a los numerosos pacientes portadores de sufrimiento innecesario, es un imperativo categórico11,20.
