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1. Introducción
La bioética constituye un apoyo esencial para la resolución de los dilemas y/o problemas que pueden generarse en todo proceso de atención a la salud, así como en la interacción del personal de salud, pacientes, familiares o sociedad en general y los Comités Hospitalarios de Bioética (CHB). Éstos auxilian con un carácter estrictamente consultivo, orientador y educador, sin suplir funciones en la toma de decisiones clínicas, para la resolución de los dilemas y problemas.
Los CHB tienen la atribución de deliberar casos clínicos que son solicitados desde una perspectiva laica para emitir sugerencias a los profesionales de salud, a los pacientes, a sus familiares y representante legal, respecto de situaciones difíciles que involucran problemas o dilemas bioéticos. Las resoluciones del Comité Hospitalario de Bioética son esenciales para crear procedimientos en el manejo de situaciones bioéticas en el ámbito hospitalario, y esos dictámenes pueden llegar a constituir una «fuente de derecho», especialmente cuando las aportaciones se refieren a cuestiones no legisladas o, incluso, a situaciones legisladas cuya regulación es deficiente u obsoleta (2). Esto también contribuirá a promover la filosofía e importancia del trabajo en equipo con diferentes especialidades médicas.
Al conocer los problemas y dilemas bioéticos, los CHB orientarán hacia un cambio de actitud de los profesionales sanitarios a la hora de ofrecer su labor en la atención a todos los pacientes, incluso a aquellos que se encuentran al final de la vida, cuando se plantean una serie de problemas y dilemas bioéticos que sitúan al profesional de salud, a la familia y al enfermo en situaciones conflictivas.
En México no se encontró literatura previa sobre los problemas y dilemas bioéticos, especialmente en adultos, y la presente revisión busca subsanar esta laguna en la investigación, esperando ser una referencia que aporte y motive a investigaciones futuras.
2. Marco teórico
La palabra «bioética» es un neologismo creado por Van Rensselaer Potter, quien en 1970 publicó un artículo titulado Bioética: la ciencia de la supervivencia. Posteriormente, en su libro Bioethics: bridge to the future (Bioética: un puente hacia el futuro), hacia el año 1971 define la «bioética» como el estudio sistemático de la conducta humana en el área de las ciencias de la vida y del cuidado sanitario, en cuanto tal conducta se examina a la luz de los valores y de los principios morales(3).
La obligación del médico no es indicar al paciente un tratamiento que no sea malo o incorrecto, sino proponerle el mejor posible (1, 9). Esto se logra a través de la aplicación de los principios bioéticos en la toma de decisiones, principios que fueron obtenidos después de una deliberación de un grupo de expertos en EEUU en 1974, que concluyó en 1978 y que fueron pronunciados en el Informe Belmont en 1979 (3).
Estos principios guían a los profesionales en salud en sus actividades y en la toma de decisiones. Entre los principales tenemos (1, 3):
a) Beneficencia. Se refiere a la obligación y responsabilidad de prevenir, proteger y obrar en función del bienestar del paciente en el aspecto físico, psicológico, social y espiritual; a brindar un servicio de calidad, evitar el exceso de terapéutica y tratamientos innecesarios, respetando condiciones, credos o ideologías.
b) No maleficencia. No dañar al paciente física, psicológica o socialmente. No poner en riesgo al paciente.
c) Autonomía. Capacidad y derecho del paciente de tomar su propia decisión, y respetarlo por medio del reconocimiento de su dignidad y libertad (proceso de consentimiento informado), proporcionando la información necesaria para tomar decisiones en el campo de la salud.
d) Justicia. Dar a cada quien lo que necesita; realizar una adecuada distribución de los recursos de acuerdo con las necesidades del paciente, sin considerar clase social, solvencia económica, credo o raza.
En 1978, Warren T. Reich presentó la primera Enciclopedia de Bioética, que engloba los principios bioéticos mencionados (1).
Por su parte, en 1979 Tom L. Beauchamp y James F. Childress publicaron el libro Principios de ética biomédica(3).
En sus inicios, la bioética tuvo dominio anglosajón, pero en los años 80 se extendió a Europa, y en los 90 a América y a una gran parte de los países del resto del mundo (2).
Para la Comisión Nacional de Bioética (CONBIOÉTICA), la «bioética» es la rama de la ética aplicada que reflexiona, delibera y hace planteamientos normativos y de políticas públicas para regular y resolver conflictos en la vida social, especialmente en las ciencias de la vida, así como en la práctica y en la investigación médica que afecten la vida en nuestro planeta, tanto en la actualidad, como respecto de las futuras generaciones (2, 7). En la práctica médica hoy predominan muchos problemas y dilemas bioéticos, por lo que es más frecuente que se convoquen los Comités Hospitalarios de Bioética (3, 17).
3. Importancia de los Comités Hospitalarios de Bioética (CHB)
Surgen a mitad del siglo XX con el propósito de implementar mecanismos formales encaminados a resolver los dilemas que se presentan en la práctica de la medicina (3).
En 1962, un reportaje en la revista Life, con el título They decides who lives, who dies (Ellos deciden quién vive, quién muere), dio a conocer un comité (creado en 1961 en Seattle, estado de Washington) para decidir qué pacientes tenían preferencia para beneficiarse de la entonces reciente máquina de hemodiálisis. El comité estaba compuesto por nueve miembros, dos de los cuales eran médicos; por un sacerdote, un abogado, un amo/a de casa, un banquero, un sindicalista, un funcionario y un cirujano. A ellos se les conocía como Life and death committee (Comité de vida o de muerte). Este comité estuvo sometido a grandes presiones y críticas. Su labor ha sido considerada como pionera en las deliberaciones bioéticas (3).
En 1975 se formula por primera vez la necesidad de contar con comités multidisciplinarios para orientar en la toma de decisiones en torno a cuestiones éticamente complejas y que involucran conflictos de valores. Se crearon para abrir un espacio de análisis, reflexión, educación y estudio de los elementos que forman parte de un proceso de atención médica, o sobre la docencia que se imparte en el área de la salud, en un ambiente de libertad y tolerancia para un análisis sistemático integral. Ya se sabe que en ningún caso pueden sustituir la responsabilidad de los médicos hacia los pacientes ni imponerse a sus decisiones, sino que tienen un carácter únicamente consultivo (2, 7).
Además, se conforman como órganos autónomos, institucionales, interdisciplinarios y plurales; es decir, que deben concebirse como órganos que representen un cuerpo colegiado, de competencia profesional, alta solidez científica y técnica, objetividad, imparcialidad y rectitud de sus acciones (2, 7). Deben fomentar el respeto hacia los Derechos Humanos; el reconocimiento de la dignidad de los individuos; promover la educación del personal de salud; auspiciar el respeto a la autonomía de los pacientes mediante el consentimiento informado, entre otras acciones, que tiendan a mejorar la calidad de la atención en salud (1, 2, 7).
No suplen funciones en la toma de decisiones clínicas; no avalan los diagnósticos de una enfermedad terminal; no toman decisiones respecto del inicio, cambio o suspensión de tratamientos para pacientes que sufren dolor o que fueron diagnosticados en fase terminal; no avalan los documentos en los que constan las directrices anticipadas de los pacientes que presentan dolor o que han sido diagnosticados en fase terminal; no sancionan negligencias médicas o la comisión de algún delito; no tratan asuntos de carácter laboral, administrativo, legal y personal; no son grupos activistas ni políticos; no revisan protocolos de investigación (2).
Las sesiones del Comité Hospitalario de Bioética, que pueden ser ordinarias o extraordinarias, deben constituirse por medio de un acta de instalación, en un acto formal con la autoridad respectiva, en donde se elaborará una minuta que indique fecha, hora, objeto de la reunión, firmas de los asistentes, acuerdos y recomendaciones consensuadas. El quórum debe contar con la asistencia del presidente del comité y la concurrencia de la mitad más uno de sus integrantes, considerando la distribución de sus habilidades, así como no tener conflictos de interés en el caso puesto a consideración. Con respecto a las recomendaciones, no se puede obligar a los consultantes a actuar en el sentido de las recomendaciones del comité (2, 7).
Es aconsejable que el análisis de los casos se lleve a cabo considerando los siguientes puntos comunes de estudio (2, 3):
Datos clínicos, diagnóstico, alternativas terapéuticas con beneficios y riesgos; pronóstico de sobrevida, basado en evidencia, y costos físicos, psicológicos, espirituales y económicos, entre otros.
Antecedentes sociales.
Deseos del paciente o de sus familiares sobre su tratamiento.
Valores en conflicto o dudas de quienes solicitan la revisión del caso.
Alternativas de resolución.
Consecuencias de las alternativas.
Principios involucrados en cada alternativa.
Sugerencias.
Fundamentos de las sugerencias.
Sus fundamentos normativos se basan en (4):
Ley General de Salud, Art. 41 bis, 166 bis y 316.
Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Prestación de Servicios de Atención Médica, Art. 68, 70 y 38 bis.
Acuerdo por el que se emiten las Disposiciones Generales para la Integración y Funcionamiento de los Comités Hospitalarios de Bioética, y se establecen las unidades hospitalarias que deben contar con ellos, en conformidad con los criterios establecidos por la Comisión Nacional de Bioética.
Guía Nacional para la Integración y el Funcionamiento de los Comités Hospitalarios de Bioética, quinta edición, 2015. Los Comités Hospitalarios de Bioética utilizan términos de glosario para los problemas y dilemas bioéticos de casos clínicos.
4. Términos empleados en bioética
Veracidad. La comunicación requiere ser respetuosa, clara y adecuada a la persona y a su situación. La información proporcionada debe brindarse con sensibilidad y plantear aspectos de su atención acorde con sus necesidades, preferencias y perspectivas de vida. Además, debe darse en un ambiente propicio y guardando la privacidad y confidencialidad de los datos de salud. Además, los médicos y el personal sanitario deben procurar ser empáticos (4).
Problema. Proposición dirigida a averiguar el modo de obtener un resultado cuando ciertos datos son conocidos. Hay dos tipos:
- Problema determinado: aquel que sólo puede tener una solución o más de una, pero en número fijo (8).
- Indeterminado: aquel que puede tener un número indefinido de soluciones (8), donde se conoce una o más soluciones desde que se presenta; por ejemplo, frente a una apendicitis, la solución es apendicectomía; en una deshidratación, la solución es hidratar. Aunque puede haber varias soluciones, sigue siendo un problema (2, 8).
Dilema. La situación se vuelve compleja, ya no es lineal como en el problema. Aquí hay dos elementos que se contraponen: existe un conflicto de intereses, una confrontación de dos valores, se plantea una disyuntiva. En el lenguaje cotidiano, se entiende como dilema un problema que puede resolverse a través de dos soluciones, pero que ninguna de las dos resulta completamente aceptable o, por el contrario, que las dos son igualmente aceptables. En salud, cuando en el proceso de la toma de decisiones se produce alguna tensión entre principios éticos, se considera que estamos frente a un dilema bioético. Se trata de una situación de duda entre dos alternativas y, al tener que elegir una de las dos, las partes intervinientes podrían no quedar conformes del todo (17). Un dilema implica elegir: «entre dos males, el menor» (1).
Conflicto. El conflicto significa enfrentamiento, pelea. Aquí ya las partes involucradas se sienten agredidas y el diálogo se torna difícil, en muchas ocasiones inexistente. El conflicto no necesariamente se entabla sólo entre dos; puede darse en el mismo paciente, al sentirse o ser verdaderamente incapaz de tomar decisiones y, con ello, crear un ambiente de mayor incertidumbre a su alrededor, lo cual puede manifestarse en formas muy diversas y contingentes por quienes le rodean, incluyendo a los profesionales de la salud (8, 9).
Pendiente resbaladiza. R. Higgs establece que la pendiente resbaladiza es una forma de argumentar en la que una acción, en sí misma posiblemente permisible, puede, sin embargo, conducir a otras acciones similares consideradas indeseables(3). Este hecho puede deberse a que no existe un modo claro de evitar el deslizamiento de una acción a otras (8, 9).
Obstinación terapéutica. La distancia u obstinación terapéutica es la prolongación innecesaria o fútil de los tratamientos que no tienen una posibilidad razonable de beneficiar al enfermo (2). Es la adopción de medidas desproporcionadas o inútiles con el objeto de alargar la vida en situación de agonía (3).
Futilidad terapéutica. Fútil viene del latín futilis, y significa «escasa importancia», aunque el sinónimo más exacto sería la designación de un potencial tratamiento como inútil. El significado resulta de la indicación de un tratamiento que podría carecer de un beneficio en relación con las consecuencias esperadas, en vez de ofrecer una muerte digna. Hace referencia a un procedimiento médico que no merece la pena instaurarse (17).
Principio de doble efecto. Es frecuente que en los enfermos de fase terminal se presente dolor intenso u otros síntomas, como dificultad respiratoria, ansiedad, agitación, confusión mental, entre otros. Para el manejo de estas situaciones generalmente es necesario utilizar fármacos como la morfina, que puede producir disminución en la presión arterial o depresión respiratoria, u otros fármacos que reducen el grado de vigilia o incluso privan al paciente de la conciencia (3).
Situación crítica. Situación de riesgo inminente de muerte; enfermo crítico como aquel que, por disfunción o fallo profundo de uno o más órganos, o sistemas, depende de medios avanzados de monitorización y terapéutica para su sobrevivencia (19).
Final de la vida y cuidados paliativos. Al final de la vida existen retos para el manejo integral de los pacientes que, con frecuencia, vienen acompañados de dilemas éticos que involucran a todos los integrantes del equipo de salud (2, 3).
Los cuidados paliativos constituyen un planteamiento orientado a mejorar la calidad de vida y el manejo de los síntomas de los pacientes, tanto adultos como niños, que presentan enfermedades crónicas o incurables, así como la calidad de vida de sus familiares. Su esencia es ofrecer un abordaje integral y multidisciplinario para proveerles prevención y alivio del dolor, del sufrimiento y de otros problemas, sean físicos, psicológicos y espirituales asociados con su enfermedad (1, 2, 3).
Todos los médicos necesitan conocer cuándo están indicados los servicios de cuidados paliativos, cómo se puede acceder a ellos y cómo, cuándo y dónde deliberar con el enfermo y sus familiares sobre las múltiples problemáticas éticas que se pueden plantear a lo largo de la evolución de la enfermedad.
A veces, por una u otra razón, el sufrimiento se vuelve intolerable para un enfermo concreto (los síntomas o la situación se vuelven refractarios a cualquier tratamiento paliativo) y los equipos de cuidados paliativos, cuidados críticos, el médico de familia o el perteneciente a algún servicio especializado, deben contemplar la utilización de medidas terapéuticas extraordinarias u opciones de último recurso frente a este sufrimiento mediante un consentimiento (Cuadro 1) (1, 3).
Cuadro 1 Opciones de último recurso para hacer frente a un sufrimiento intolerable.
| Consentimiento | |
|---|---|
| Tratamiento de intensidad proporcional a la intensidad de síntomas. | Paciente o representante |
| No iniciación o retirada de tratamientos de soporte vital. | Paciente o representante |
| Sedación en la agonía. | Paciente o representante |
| Interrupción voluntaria y definitiva de la ingesta. | Sólo paciente |
| Suicidio asistido. | Sólo paciente |
| Eutanasia. | Sólo paciente |
Fuente: Adaptado de Quill, 2004.
Las dos primeras opciones de último recurso son consideradas dentro de la limitación de esfuerzos terapéuticos, y su práctica no debería suponer problemas éticos. Otra cosa es la opción de la sedación terminal, que consiste en la administración de fármacos con el objetivo de conseguir la paliación o eliminación de un síntoma somático refractario a través de una disminución profunda e irreversible de la conciencia, en enfermos en los que la muerte está previsiblemente muy cercana. En los países en los que se encuentra despenalizada la eutanasia y el suicidio asistido, éstos son realizados por un médico, y su objetivo es eliminar el sufrimiento mediante la muerte del enfermo; sin embargo, en México estas opciones no son legales (1, 3).
El hecho de comunicar a un paciente un diagnóstico desfavorable se convierte en un asunto sumamente humano. También en este caso la bioética y la legislación protegen el derecho a la información y el acceso a los cuidados paliativos (3, 4, 8).
La reflexión y el actuar bioético son fundamentales para garantizar las condiciones de equidad, justicia y respeto a los Derechos Humanos en todos los ámbitos de la salud, desde la ciencia básica hasta la adopción de tecnologías, o en el desarrollo de infraestructuras o políticas públicas, siendo el personal de salud el principal forjador de una atención digna a los pacientes.
5. Marco de referencia
En Dilemas éticos en la práctica de la medicina infantil, revisado por R. Ruiz en el 2017, en España, se hizo un estudio cuyo objetivo fue analizar dilemas bioéticos de 80 artículos. Los más frecuentes fueron: cuidados paliativos en medicina infantil, estrés de los padres por carga afectiva, falta de formación en comunicación y psicología infantil en el personal de salud, suspensión de medidas de soporte vital, importantes deficiencias físicas y psíquicas, y dilema entre beneficencia y autonomía (5).
Por su parte, en Dilemas éticos en la toma de decisiones del tutor o familia, revisado en el 2015 por R. Jhonson, en Estados Unidos, se revisaron 45 artículos sobre la toma de decisiones y las bases para el consenso médico en pacientes incapacitados. Se encontró que los tutores y/o la familia no siempre predicen las preferencias del paciente, y con frecuencia las decisiones se toman sin la participación del paciente. Compartir la responsabilidad en la toma de decisiones previene la angustia moral y emocional de los familiares, además de que fomenta la confianza y mejora el consenso (20).
En Dilemas éticos en la práctica médica cotidiana, revisado en el 2017 por J. James, en Estados Unidos, se realizó una revisión sistemática de 13 artículos, en los que se analizó información sobre los dilemas éticos más frecuentes del siglo XXI en la práctica médica. Se encontró que el principal dilema bioético está asociado con la investigación biológica y su aplicación en la práctica clínica cotidiana (24).
En la investigación titulada Dilemas bioéticos en los cuidados paliativos de adultos mayores hospitalizados: vivencia de enfermeras, publicado en el 2012 por J. Bezerra do Amaral en Brasil, se utilizó una entrevista hecha a 10 enfermeras de entre 25 y 45 años, en un centro de cuidados paliativos de Geriatría, mediante un estudio cualitativo, exploratorio y descriptivo. Se identificaron como principales dilemas los siguientes: prolongación artificial de la vida, nutrición en pacientes terminales, negación de información y efecto indeseado o doble efecto (11).
Siguiendo con la investigación de los dilemas bioéticos, en el estudio titulado Los problemas éticos identificados por enfermeros en relación con los pacientes en estado crítico, publicado en el 2015 por L. Nunes, en Portugal, se realizaron encuestas a 166 enfermeros con preparación clínico-quirúrgica, mediante un estudio con muestreo por conveniencia no probabilística y accidental, el cual recogió información desde 2007 hasta el 2014. Se encontraron problemas éticos relativos a la información de malas noticias, ocultar información, acompañamiento al final de la vida, obstinación terapéutica, problema de comunicación y trabajo en equipo, consentimiento, respeto a la decisión del paciente, distribución de recursos, sobrecarga de trabajo, respeto a la persona y sigilo profesional (19).
En el estudio Dilemas bioéticos y sus posibles soluciones en las unidades de terapia intensiva pediátrica del Distrito Federal (México), de Ma. de la Luz Casas-Martínez, publicado en México en el 2013, se diseñó una encuesta dirigida a expertos sobre los principales dilemas bioéticos a los que se enfrentan los servicios de Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIP) y sobre los procedimientos para su solución. Los dilemas de mayor frecuencia fueron: la obstinación terapéutica con un 32%, y la dificultad de establecer el diagnóstico de un paciente terminal, con un 13%. El estudio concluye haciendo énfasis en la necesidad de incluir materias de bioética en la formación médica, así como la importancia de la comunicación asertiva y de promover los Comités Hospitalarios de Bioética (23).
Todos los médicos necesitan conocer cuándo están indicados los servicios de cuidados paliativos, cómo se puede acceder a ellos y cómo, cuándo y dónde deliberar con el enfermo y sus familiares sobre las múltiples problemáticas éticas que se pueden plantear a lo largo de la evolución de la enfermedad mediante un Comité Hospitalario de Bioética.
De acuerdo con el marco de referencia, se concluye que los problemas y dilemas bioéticos de los casos clínicos son principalmente los siguientes:
Aplicabilidad de los principios bioéticos.
Suspensión de soporte vital.
Toma de decisiones complejas.
Alimentación e hidratación.
Negación de la información.
Principio de doble efecto.
Obstinación terapéutica.
Acompañamiento al final de la vida.
Falta de formación en comunicación y psicología en el personal de salud.
Falta de formación en el personal de salud sobre el diagnóstico de enfermedad terminal.
6. Justificación
Los casos clínicos analizados permitirán contar con un registro de los principales problemas y dilemas bioéticos presentados ante un Comité Hospitalario de Bioética y cómo se han dictaminado las sugerencias. Ello sentará precedentes que facilitarán a los servicios de salud de un medio hospitalario de segundo nivel la identificación e intervención oportuna ante los mismos, al basarse en situaciones previas, y serán una guía rápida de intervención bioética en la práctica médica, en beneficio del paciente.
7. Método
a) Objetivos
Objetivo general
Describir los motivos de la presentación de casos clínicos de pacientes ante el Comité Hospitalario de Bioética en un Hospital de Segundo Nivel, desde junio de 2007 hasta junio de 2018.
Objetivos específicos
Describir la frecuencia de casos clínicos de pacientes presentados ante el Comité Hospitalario de Bioética, desde junio de 2007 hasta junio de 2018.
Identificar las características clínicas de los pacientes cuyos casos clínicos fueron presentados ante el Comité Hospitalario de Bioética.
Describir la frecuencia de los servicios tratantes que solicitaron la intervención del Comité Hospitalario de Bioética.
Describir el motivo de la presentación de casos clínicos más frecuentes ante el Comité Hospitalario de Bioética.
Identificar el tipo de problemas y dilemas bioéticos de los casos clínicos de pacientes presentados ante el Comité Hospitalario de Bioética.
Describir las recomendaciones de los problemas y dilemas bioéticos de los casos clínicos de pacientes presentados ante el Comité Hospitalario de Bioética.
Identificar el número de días que pasaron desde el registro hospitalario de internación hasta la intervención del Comité Hospitalario de Bioética.
c) Materiales y método
Tamaño de la muestra
Por conveniencia. La muestra abarcó la totalidad de los casos de pacientes registrados en el Comité Hospitalario de Bioética, 48 en total. Se revisaron las minutas y los registros de los casos clínicos que fueron presentados ante el Comité Hospitalario de Bioética, desde junio de 2007 (año de instauración formal del Comité Hospitalario de Bioética en el Hospital General Dr. Manuel Gea González) hasta junio de 2018.
Criterios de selección
Criterios de inclusión. Todos los registros de los casos clínicos y de las minutas de pacientes, cuya atención requirió la intervención del Comité Hospitalario de Bioética en el Hospital General Dr. Manuel Gea González, desde junio de 2007 hasta junio de 2018.
Criterios de exclusión. Sin criterios de exclusión.
Criterios de eliminación. Sin criterios de eliminación.
d) Descripción de los procedimientos
Se solicitó al Comité Hospitalario de Bioética (CHB) acceso a los registros de las minutas de los casos clínicos presentados desde junio de 2007 hasta junio de 2018.
Se revisaron los registros de las minutas y de los casos clínicos presentados ante el Comité Hospitalario de Bioética del Hospital General Dr. Manuel Gea González, para identificar los problemas y dilemas bioéticos, y la razón por la que fue necesaria la intervención del Comité.
Se identificaron las sugerencias emitidas por el CHB.
Se registraron en la Hoja de Datos las características clínicas de edad, género, diagnóstico, fechas de internación, fechas de minuta, número de expediente, número de días de internación, el tipo de problema y dilema bioético, las sugerencias emitidas por el CHB.
Se clasificaron y agruparon los problemas y dilemas bioéticos según la frecuencia.
Se realizaron análisis de frecuencias para el tipo de problemas, dilemas y sugerencias de las minutas.
Se redactó el informe final y se difundieron los resultados.
En los resultados se usaron tablas de frecuencias y gráficas de barras.
e) Consideraciones éticas
Todos los procedimientos se realizaron de acuerdo con lo estipulado en el Reglamento de la ley General de Salud en Materia de Investigación para la Salud. Se hicieron también con la firma del compromiso de confidencialidad de los informes de los expedientes obtenidos del Comité Hospitalario de Bioética del Hospital General Dr. Manuel Gea González (Título segundo, capítulo I, Artículo 17, Sección I), en una investigación sin riesgo, que no requiere consentimiento informado del paciente y/o de la familia.
f) Resultados
Con el objetivo de analizar los datos obtenidos, se realizaron representaciones gráficas mediante una estadística descriptiva.
La Tabla 1 hace referencia a la edad de los pacientes que presentaron casos ante el Comité; la Gráfica 2 al género de los mismos, y la Gráfica 3 presenta los resultados de los porcentajes de casos que comportaban un dilema bioético en comparación con los que presentaron un problema bioético.
Tabla 1 Características clínicas: edad de los pacientes, cuyos casos fueron presentados ante el Comité Hospitalario de Bioética.
| Intervalo de edades | Frecuencia | Porcentaje |
|---|---|---|
| 0 a 30 días | 8 | 17% |
| 31 días a 17 años | 10 | 20.8% |
| 18 a 59 años | 21 | 43.2% |
| Mayor a 60 años | 9 | 19% |
| Total | 48 | 100% |
Fuente: Elaboración propia.
El intervalo de edad más frecuente fue de 18 a 59 años (adultos), con 21 casos (43.2%), seguido del intervalo de 31 días a 17 años (pediátricos), con 10 casos (20.8%) (Tabla 1). El género femenino fue el más frecuente, con 28 pacientes (58%) (Gráfica 1). Fueron identificados 34 dilemas bioéticos (71%) y 14 problemas bioéticos (29%), de acuerdo con el registro de las minutas (Gráfica 2).
Fuente: Elaboración propia.
Gráfica 1 Características clínicas: género de los pacientes, cuyos casos fueron presentados ante el Comité Hospitalario de Bioética.
Fuente: Elaboración propia.
Gráfica 2 Frecuencia de casos clínicos de pacientes presentados ante el Comité Hospitalario de Bioética, desde junio de 2007 hasta junio de 2018.
En la Tabla 2 se detallan los servicios que presentaron casos ante el Comité.
Tabla 2 Servicios tratantes que solicitaron intervención de los casos clínicos presentados ante el Comité Hospitalario de Bioética.
| Servicios tratantes de los solicitantes | Frecuencia | Porcentaje |
|---|---|---|
| Cuidados paliativos | 13 | 27% |
| Urgencias | 9 | 19% |
| Unidad Terapia Intensiva Neonatal (UTIN) | 8 | 17% |
| Unidad Terapia Intensiva Pediatría (UTIP) | 5 | 11% |
| Medicina interna | 4 | 8% |
| Terapia Intensiva Adulto (UTI) | 4 | 8% |
| Ginecología-obstetricia | 3 | 6% |
| Genética | 1 | 2% |
| Cirugía bariátrica | 1 | 2% |
| Total | 48 | 100% |
Fuente: Elaboración propia.
Los servicios tratantes que solicitaron intervención con mayor frecuencia fueron los de cuidados paliativos, con 13 casos (27%), seguidos del servicio de urgencias, con 9 casos (19%) y, en tercer lugar, la unidad de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN), con 8 casos (17%).
En la Tabla 3 se observa que los motivos de presentación más frecuentes fueron la solicitud de apoyo en la toma de decisiones para la limitación del esfuerzo terapéutico (50%), seguido de la familia con negación sobre el pronóstico del paciente/falta de comunicación (15%), y el rechazo voluntario del tratamiento y/o la solicitud de alta voluntaria (12.5%).
Tabla 3 Motivos de presentación de casos clínicos ante el Comité Hospitalario de Bioética.
| Motivos de presentación de casos clínicos
ante el Comité Hospitalario de Bioética |
Frecuencia | Porcentaje |
|---|---|---|
| Apoyo en la decisión para la limitación de esfuerzo terapéutico | 24 | 50% |
| Familia o paciente con negación sobre pronóstico/falta de comunicación | 7 | 15% |
| Rechazo de tratamiento y/o alta voluntaria | 6 | 12.5% |
| Interrupción del embarazo | 4 | 8.1% |
| Retiro de la hidratación y alimentación en el final de la vida | 2 | 4.2% |
| Desconocimiento del manejo en paciente terminal | 2 | 4.2% |
| Falta de recursos económicos para el tratamiento | 1 | 2% |
| Negación de la información al paciente | 1 | 2% |
| Transfusión en testigo de Jehová | 1 | 2% |
| Total | 48 | 100% |
Fuente: Elaboración propia.
En la Tabla 4 se identifican 34 casos clínicos con dilemas bioéticos; la obstinación terapéutica fue la más frecuente con 13 casos (38%), seguida de la dificultad de establecer la aplicabilidad de los principios bioéticos, como el de la autonomía y justicia distributiva, con 5 casos (14%), y la falta de formación en el personal de salud sobre el diagnóstico de la enfermedad terminal, con 4 casos (12%).
Tabla 4 Dilemas bioéticos de los casos clínicos de pacientes presentados ante el Comité Hospitalario de Bioética.
| Dilemas bioéticos | Frecuencia | Porcentaje |
|---|---|---|
| Obstinación terapéutica | 13 | 38% |
| Dificultad para aplicar los principios bioéticos: autonomía (4), justicia (1) | 5 | 14% |
| Falta de formación en el diagnóstico de enfermedad terminal | 4 | 12% |
| Falta de formación en comunicación del personal de salud | 3 | 9% |
| Alimentación e hidratación al final de la vida | 3 | 9% |
| Suspensión de soporte vital | 2 | 6% |
| Toma de decisiones complejas en pediatría | 2 | 6% |
| Negación de diagnóstico, pronóstico del paciente o familia | 1 | 3% |
| Negación de la información al paciente | 1 | 3% |
| Total | 34 | 100% |
Fuente: Elaboración propia.
En la Tabla 5 se identificaron 14 problemas bioéticos, en su mayoría por desconocimiento de las guías de manejo y de los protocolos de atención.
Tabla 5 Problemas bioéticos de los casos clínicos de pacientes presentados ante el Comité Hospitalario de Bioética.
| Problemas bioéticos | Frecuencia | Porcentaje |
|---|---|---|
| Desconocimiento de las guías para el manejo en fase terminal | 4 | 29% |
| Desconocimiento sobre el Código Federal Penal de México, Artículo VI, sobre el aborto (interrupción del embarazo) | 4 | 29% |
| Respeto de la toma de decisión del paciente o de la familia | 3 | 21% |
| Desconocimiento del protocolo de rutina en pacientes graves | 1 | 7% |
| Desconocimiento de criterios de selección quirúrgica | 1 | 7% |
| Problemas administrativos | 1 | 7% |
| Total | 14 | 100% |
Fuente: Elaboración propia.
En la Tabla 6 se detallan los servicios que presentaron casos ante el Comité.
Tabla 6 Sugerencias para los dilemas bioéticos de los casos clínicos de pacientes presentados ante el Comité Hospitalario de Bioética.
| Sugerencias para los dilemas | Frecuencia | Porcentaje |
|---|---|---|
| Apoyar en la toma de decisiones de la familia o del paciente para la solución de dilemas | 15 | 47% |
| Mejorar el proceso de comunicación: reunión familiar, psicología, explicar pronóstico | 8 | 22% |
| Evaluar certeza diagnóstica | 4 | 11% |
| No caer en el ensañamiento terapéutico | 4 | 11% |
| Informar al paciente sobre su diagnóstico, como un derecho reconocido por la NOM-168 | 1 | 3% |
| Retiro de la alimentación e hidratación en fase agónica y en consenso con la familia | 1 | 3% |
| Transfundir si hay riesgo de muerte en testigo de Jehová | 1 | 3% |
| Total | 34 | 100% |
Fuente: Elaboración propia.
Por su parte, también se analizaron las sugerencias para la resolución de los problemas presentados y se muestran en la Tabla 7.
Tabla 7 Sugerencias para los problemas bioéticos de los casos clínicos de pacientes presentados ante el Comité Hospitalario de Bioética.
| Sugerencias para problemas | Frecuencia | Porcentaje |
|---|---|---|
| Iniciar tratamiento paliativo de confort en paciente terminal | 5 | 36% |
| Interrumpir embarazo si hay riesgo de muerte materna | 4 | 28.5% |
| Respetar la decisión de la familia o del paciente | 3 | 21.5% |
| Explicar a la familia los criterios de alta médica | 1 | 7% |
| Ofrecer una segunda opinión ante insistencia del paciente | 1 | 7% |
| Total | 14 | 100% |
Fuente: Elaboración propia.
Un dato muy relevante resulta ser la cantidad de días que los pacientes llevan internados en el hospital hasta la intervención de un Comité Hospitalario de Bioética, siendo un promedio de 8 a 14 días en donde se presentan más casos. Los resultados se muestran en la Tabla 8.
Tabla 8 Número de días desde el registro hospitalario de internación hasta la intervención del Comité Hospitalario de Bioética.
| Intervalo de N° de días | Frecuencia | Porcentaje |
|---|---|---|
| 0 - 7 días | 7 | 14% |
| 8 a 14 días | 13 | 27% |
| 15 a 21 días | 6 | 12.5% |
| 22 a 28 días | 8 | 17% |
| 29 a 35 días | 5 | 10.5% |
| Más de 36 días | 9 | 19% |
| Total | 48 | 100% |
Fuente: Elaboración propia.
El intervalo de número de días más frecuente, desde la fecha de internación hasta la fecha de la presentación del caso clínico ante el Comité Hospitalario de Bioética, fue de 8 a 14 días (27%).
8. Discusión
Durante la práctica médica es posible que el personal de salud se enfrente a una situación de muerte irreversible del paciente, y es frecuente que se opte por medidas excesivas con tal de mantenerlo con vida, en detrimento de su calidad de vida, con incremento del sufrimiento y, en ocasiones, sólo se prolonga una agonía.
En el presente estudio el dilema bioético más frecuente fue el de la «obstinación terapéutica» (38%), como se evidencia en la Tabla 4, similar al estudio de Casas-Martínez del 2013, el cual fue realizado en la unidad de cuidados intensivos, y en el que se identificó un 32% de obstinación terapéutica (14).
La medicina ha contribuido de manera considerable al beneficio de la salud, pero se deben reconocer las limitaciones cuando se refieren a pacientes en situación de enfermedad terminal, y actuar en consecuencia. Permitir tomar decisiones, y hacerlo con consenso, ayudará a mejorar no sólo la calidad de vida, sino la calidad de muerte en aquellos casos que lo ameriten, y acceder así a una «muerte digna», sin confundir este término con la eutanasia, la cual está prohibida explícitamente en México.
Para resolver estos dilemas es muy útil el apoyo de los CHB, con funciones como la revisión prospectiva de problemas concretos; la educación bioética del personal sanitario y de la comunidad, así como la elaboración de normas o sugerencias para la discusión de problemas y/o dilemas bioéticos.
La pediatría es un espacio muy propenso para recurrir a la obstinación terapéutica. El paciente pediátrico no es consciente de su situación y tiene limitada su capacidad para decidir. Son los padres, tutores o incluso el personal médico en casos de extrema urgencia los que tienen que tomar decisiones con responsabilidad, lógica, imparcialidad, coherencia y estabilidad emocional principalmente.
La toma de decisiones complejas como el retiro de medidas de soporte vital, es un serio dilema tanto en pacientes adultos como pediátricos. En estos últimos, porque existe la creencia de que los niños no deberían morir dado que tienen una vida por delante; entonces, lo lógico en estos casos es recurrir como protocolo general a la reanimación. Aquí se busca que el «interés del niño» sirva de orientación tanto para los padres como para el personal de salud y los demás involucrados.
Entonces, es válido «no recurrir a medidas desproporcionadas» tanto para el adulto como para el niño, siempre y cuando se tenga la certeza diagnóstica y pronóstica de la irreversibilidad de la enfermedad, para no caer en tratamientos fútiles o en encarnizamiento terapéutico, difícil de evitar en ocasiones.
El médico debe estar capacitado para coordinar con su equipo de salud un plan terapéutico y para una comunicación efectiva con el paciente y con la familia, tratando de acompañarlos en la toma de decisiones, que idealmente debiera ser sin presión socioeconómica y bajo un tiempo prudente.
Respetar la autonomía de los pacientes en la toma de decisiones mejora la relación médico-paciente, pero es importante no guiarse por los extremos, que van desde la obstinación terapéutica hasta el abandono del paciente.
El proceso de deliberación clínica y ética es el fundamento reflexivo que facilita la difícil toma de decisiones, con el fin de buscar la mejor solución o, de todas las opciones, la menos dañina para el paciente, enfatizando los principios y valores implícitos, así como las circunstancias, consecuencias y aspectos jurídicos.
Durante años se había insistido en que el médico debía salvar la vida de sus pacientes a toda costa, pero en la práctica médica se evidencia otra realidad, sobre todo cuando llega un momento en que los recursos terapéuticos y los esfuerzos médicos se enfrentan con el hecho contundente e irreversible de la muerte, a causa de una enfermedad mortal o incompatible con la vida, y de ahí surgen los principales problemas y/o dilemas bioéticos. Es fundamental trabajar en equipo con los otros servicios tratantes para un manejo integral y, además, resaltar la importancia de contar con Comités Hospitalarios de Bioética ante casos delicados, muchas veces con una necesidad urgente de intervención, en los que ayudarán con base en sugerencias a tomar decisiones en beneficio del paciente.
Si bien la muestra obtenida en el presente estudio -consistente en 48 casos clínicos- es pequeña, comparada con otros estudios, de todos modos muestra un abordaje satisfactorio de los casos clínicos presentados en los últimos 10 años de actividad del Hospital, dadas las características y circunstancias, y a pesar de limitaciones, dado que las personas que frecuentemente se internan en él son de recursos económicos bajos y más propensas a la vulnerabilidad. Se debe resaltar que contar con un área como la del Comité Hospitalario de Bioética ha contribuido a la mejora de la atención e intervención oportuna, y su trabajo también se extiende a varias sesiones de capacitación. Por tal razón, participar en un Comité Hospitalario de Bioética genera obligaciones y responsabilidades, aun cuando se trate de una labor ad honorem. Ello permite tomar decisiones compartidas y democráticas, mediante un debate amplio, respetuoso y transparente. Tales decisiones, prudentes y situadas en un tiempo y espacio concretos, no sólo pueden evitar las demandas por supuestas negligencias médicas, sino también demuestran que un CHB es una garantía del trato humanizado y del respeto a los Derechos Humanos.
El progreso de una enfermedad, asociado a síntomas como el dolor principalmente, conlleva al sufrimiento de los pacientes y de su familia. El alivio del sufrimiento y la curación de la enfermedad deben considerarse como obligaciones de la profesión médica (1).
Si bien no se encontraron suficientes referencias bibliográficas en los últimos años relacionadas con el tema, este estudio muestra el desafío de promover la responsabilidad social, abriendo las deliberaciones hacia la comunidad y los profesionales de la salud.
Con el avance de la tecnología y de la ciencia, el personal de salud se enfrentará a situaciones complejas en el ámbito bioético, y es responsabilidad reconocer y defender la dignidad de la persona, el respeto de los derechos humanos y las libertades fundamentales.
9. Conclusión
El presente estudio permitirá contar con un registro de los principales problemas y dilemas bioéticos de casos clínicos presentados ante un Comité Hospitalario de Bioética y cómo se han dictaminado sugerencias, lo cual sentará precedentes que faciliten a los servicios médicos tratantes de un medio hospitalario la identificación e intervención oportuna de los mismos, al basarse en situaciones previas, y serán una guía rápida de intervención bioética en la práctica médica, en beneficio del paciente y de su familia.
