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Introducción
La Organización Panamericana de la Salud (OPS) describe a la persona con discapacidad como toda aquella que presenta alguna deficiencia física, mental, intelectual o sensorial a largo plazo, que le impide participar totalmente en la sociedad1. El Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5) refiere a la discapacidad intelectual como un trastorno que inicia en el desarrollo, que envuelve limitaciones cognitivas, sociales y prácticas, así como del comportamiento adaptativo2.
El nacimiento de un hijo con discapacidad intelectual refiere un cambio total en la dinámica familiar, un cierto duelo, al sentir dolor y diversas respuestas emocionales, espirituales, psicológicas y físicas, ya que la llegada del nuevo miembro de la familia genera un nuevo rol, independientemente de madre o padre, sino un rol de cuidador3. El cuidador informal o familiar refiere al familiar a cargo del paciente, siendo de manera voluntaria, responsabilizándose de las decisiones de bienestar y demanda del sujeto de cuidado4.
De acuerdo con la Organización de las Naciones Unidas (ONU) las mujeres dedican entre 2 y 10 veces más tiempo diario al cuidado5. En México, conforme a los datos brindados por la Encuesta Nacional de Ocupación y Empleo (ENOE), aproximadamente 286 mil personas refieren con la responsabilidad de cuidado de personas dependientes en el primer semestre del 20166. Así mismo, el 11% de 1.8 millones de trabajadoras domésticas reportó actividades complementarias de cuidado de personas con alguna discapacidad en el cuarto trimestre del 20217, mientras que, en el 2020, se reportó un aumento de crecimiento de horas en cuidados de salud dentro del hogar de un 9.4%8.
Las necesidades de las personas con discapacidad intelectual no han sido tomadas en cuenta, siendo lo mismo para el cuidador familiar de éstas, expresando sus necesidades de apoyo para mejorar su calidad de vida y bienestar familiar. La literatura confirma que el detectar las necesidades de las familias de personas con discapacidad intelectual permitirá diseñar intervenciones profesionales que impacten positivamente en este grupo9.
El cuidador familiar o informal otorga el cuidado sin recibir remuneración económica, siendo incontables los factores de estrés que implica el cuidado, aunado al impacto en la salud emocional, física, social y económica del cuidador10,11,12.
La literatura confirma la escasa investigación en el cuidador familiar de una persona con discapacidad intelectual y cómo el proveer servicios específicos acorde a sus necesidades puede contribuir de una manera positiva en los retos que enfrentan13. En base a lo mencionado anteriormente, es indispensable para el personal de enfermería el abordaje del cuidador familiar del niño con discapacidad intelectual, recopilando la evidencia brindada de las actividades dirigidas a esta población, contribuyendo en el fortalecimiento de la disciplina de enfermería con el diseño de intervenciones para brindar el cuidado a esta población. El objetivo de la presente revisión es describir las intervenciones realizadas al cuidador familiar del niño con discapacidad intelectual, con el propósito de identificar las áreas tratadas en el cuidador y los resultados que han presentado con el tratamiento brindado, siendo así un punto de arranque para poder brindar cuidado de enfermería que satisfaga las necesidades primordiales del cuidador familiar.
Materiales y métodos
Se llevó a cabo una revisión integrativa, siendo este un enfoque más riguroso sobre la revisión bibliográfica, ya que se centra en sintetizar la metodología, bosquejando una conclusión sobre un tema en específico14. Los pasos para llevarla a cabo fueron identificar el concepto de interés, especificar las estrategias de búsqueda incluyendo los criterios de inclusión y exclusión, así como ofrecer el registro final de la revisión15. De igual manera, para el desarrollo de la revisión integrativa se consideraron los criterios de calidad PRISMA, los cuales pueden emplearse en la metodología utilizada, como el facilitar de forma clara y explícita el objetivo y la pregunta que aborda la revisión, especificar los criterios de inclusión y exclusión, especificar las fuentes de información, plasmar el proceso de selección de estudios utilizando un diagrama de flujo, síntesis de resultados y discusión16.
La pregunta orientadora de investigación fue: ¿Cuáles son las principales intervenciones que se han realizado al cuidador familiar del niño con discapacidad intelectual? La pesquisa bibliográfica se llevó a cabo de enero a noviembre del 2022 en las bases de datos: National Librery of Medicine (PUBMED), Literatura Latinoamericana y del Caribe en Ciencias de la Salud (LILACS), Biblioteca Virtual en Salud (BVS) y Scientific Electronic Library Online (Scielo) utilizando los descriptores “intervention” (intervención), “caregiver” (cuidador), “intellectual disability” (Discapacidad intelectual), “child” (niño) y el operador booleano “AND”.
Los criterios de selección fueron: artículos en los idiomas español, inglés y portugués, publicados del 2000 al 2022, que la intervención estuviera dirigida al cuidador familiar o informal del niño con discapacidad intelectual; los de exclusión fueron que la intervención estuviera enfocada en el niño con discapacidad intelectual o en el profesional de salud. Para la recapitulación de los datos se tomaron en cuenta: los objetivos, la metodología, los resultados y las conclusiones primordiales de cada uno de los artículos revisados, así mismo, se consideraron las características de las intervenciones.
Se identificaros 233 artículos de acuerdo con los descriptores y filtros utilizados, de los cuales se excluyeron 210 artículos que no cumplieron con los criterios de inclusión y los duplicados, quedando 23 artículos los cuales fueron eliminados 17 que incluían en sus intervenciones a cuidadores formales o profesionales, filtrando una muestra de 6 artículos para su análisis (Figura 1).
Resultados
Los artículos fueron publicados en los últimos 10 años, en diversas locaciones, tales como: Taiwán, Brasil, España, Chile y Reino Unido, el idioma principal de los artículos fue el inglés y español, el abordaje metodológico predominante fue cuantitativo con grupo experimental y grupo control. En cuanto al grupo control, predominó el dejarlo en lista de espera hasta el término de la investigación. Las muestras oscilaron desde 9 a 183 cuidadores de niños con discapacidad. El tipo de intervención que se encontró fue psicosocial, psicoeducativa, educativa musicoterapia y terapia ocupacional (Tabla 1).
Tabla 1 Descripción de artículos revisados, 2022: n=6
| Titulo | Autores | Revista, año | Tipo de estudio | Metodología |
|---|---|---|---|---|
| Oficina de atividades: espaço de atenção aos familiares De crianças com deficiencia17 | Luciana Ramos Baleotti; Sadao Omote Carolina; Cangemi Gregorutti | Psicologia em Estudo, 2015. | Longitudinal | Muestra de 9 cuidadores primarios de menores con discapacidad, los cuales fueron participe de 10 reuniones grupales semanales con diversas actividades. Se utilizaron figuras de expresiones faciales (felicidad, tristeza y emoción intermedia) para la recopilación de datos al inicio y termino de cada reunión. Al final de diez reuniones, fue realizada una entrevista individual por medio de un guion semiestructurado. |
| Estudio de eficacia de una intervención Psicoeducativa para la reducción de la Sobrecarga del cuidador principal de personas Con discapacidad intelectual: análisis de línea Base del estudio EDUCA-IV18 | DomínguezPanchón A; González-Fraile E; Costas A; Rodeiro M; Sánchez-Rial M; Figueira M; Garrido I; López J; Béjar A; Dorta P; Rufino D; MartínCarrasco M. | Informaciones psiquiátricas, 2017 | Análisis de la línea base del estudio experimental multicéntrico, prospectivo y aleatorizado. | Se recogieron datos de 183 cuidadores en 7 centros de atención diurna. Programa psicoeducativo, basado en la Terapia Cognitivo-conductual, constó de 12 sesiones. Sobrecarga del cuidador fue la variable principal, seguida del estado de salud mental y de ansiedad del cuidador. A través del ICAP se midió la conducta y estado funcional del sujeto de cuidado. |
| Evaluación de programa de intervención psicosocial para cuidadoras de niños y jóvenes con discapacidad severa: ensayo clínico aleatorizad19 | Carolina Giaconi M., César Orellana, Gabriela Ayala, Paula Nahuelhual. | Rehabil. integral 2019 | Estudio experimental aleatorizado simple ciego. | Evaluación de intervención psicosocial en 25 cuidadores de niños y adolescentes con discapacidad severa de Teletón, con grupo experimental (Programa Cuidar Cuidándote con 13 visitas domiciliarias) y control (lista de espera). La intervención fue evaluada a través de prueba de calidad de vida, sobrecarga y apoyo social al cuidado que haya recibido. |
| The effectiveness of music therapy forindividuals with Rett syndrome and their families20 | Ming-Yi ChouNai- Wen ChangChieh ChenWang-Tso LeeYi-Jung HsinKaKit SiuChih-Jen ChenLiang-Jen WangPi-Lien Hung | Journal of the Formosan Medical Association, 2019 | Estudio cohorte prospectivo | Musicoterapia al grupo de estudio (11 familias) dos veces a la semana, por 120 minutos, por 24 semanas. El grupo control (12 familias) no recibió musicoterapia. Se administró las Escalas de Conducta Adaptativa de Vineland, la Escala de Severidad Clínica del Síndrome de Rett, la Evaluación del Comportamiento Motor del Síndrome de Rett y el Índice de Estrés de la Crianza para los cuidadores de niños RTT antes y después del programa de musicoterapia. |
| Programa de intervenção comunitária: “A outra face do cuidar” 21 | Gonçalves MF, Barbosa A, Carneiro C, Milheiro H, Breda I, Melo I, Mendes J, Godhino O, Varandas P. | Bras Med Fam Comunidade. Rio de Janeiro, 2019 | Estudio experimental de un grupo | Se obtuvieron 71 respuestas, lo que corresponde al 83,5% de la población objetivo. Posteriormente, se invitó a los cuidadores a participar en el proyecto de intervención “Cuidar a quien cuida”, obteniéndose 13 respuestas positivas. Con el fin de promover la asistencia, se recordó a todos los participantes, vía telefónica, una semana antes de cada sesión. |
| The Early Positive Approaches to Support (E-PAtS) study: study protocol for a feasibility cluster randomised controlled trial of a group programme (E-PAtS) for family caregivers of young children with intellectual disability22 | Coulman E, Hastings R, Gore N, Gillespie D, McNamara R, Petrou S, Segrott J, Bradshaw J, Hood K, Jahoda A, Lindsay G, Lugg-Widger F, Robling M, Shurlick J, Totsika V. | Pilot and feasibility studies, 2020 | Ensayo controlado aleatorio por conglomerados de viabilidad | Se tomaron en cuenta 2 cuidadores de 64 familias con un niño (18 meses a 5 años) con discapacidad intelectual en centros de investigación del Reino Unido. Las familias participantes se asignaron al grupo control y grupo intervención. El objetivo principal es evaluar la viabilidad mediante la evaluación de: contratación de organizaciones proveedoras de servicios; reclutamiento de participantes; asignación al azar; retención; adherencia a la intervención; fidelidad a la intervención y las opiniones de los participantes, facilitadores de la intervención y organizaciones proveedoras de servicios con respecto a la entrega de la intervención y los procesos de estudio. |
Fuente: García-Morán GA, 2022.
Características de las intervenciones
En el taller “Oficina de actividades”, Ramos L, et al., corresponden a sesiones grupales abordadas por un terapeuta ocupacional con la colaboración de un psicólogo donde se abordaron actividades como artesanías y pintura, además de conferencias sobre crianza con algún tipo de deficiencia, formas de alimentación, inclusión escolar. En una entrevista semiestructurada, al finalizar, los participantes se llevaron momentos de placer, creatividad y espacio personal, logrando consolidar vínculos sociales entre ellos17.
a la indiferencia, indiferencia a la tristeza o la felicidad a la tristeza). La justificación de la elección de cada figura de expresión se pudo externar por parte de los participantes en la entrevista semiestructurada17.
Al finalizar cada sesión, el participante expresaba sus emociones con las figuras de felicidad, indiferencia y tristeza, al inicio de las actividades se eligió 44 veces la figura que expresa el estado de felicidad, 25 veces de la indiferencia y 12 veces la tristeza. Al final de las actividades, 76 veces la expresión de felicidad, cuatro veces mayor que la de la indiferencia y una vez que los de tristeza, se registraron 33 cambios positivos (de la tristeza a la indiferencia, de la indiferencia a la felicidad o de la tristeza a la felicidad), 48 opciones iguales antes y después de las actividades y sin cambios negativos (de la felicidad a la indiferencia, indiferencia a la tristeza o la felicidad a la tristeza). La justificación de la elección de cada figura de expresión se pudo externar por parte de los participantes en la entrevista semiestructurada17.
La intervención EDUCA-DIV, Domínguez-Panchón A., et al., un programa psicoeducativo, constó de 12 sesiones, de aproximadamente 2 horas cada una, con el objetivo de brindar información sobre la problemática de la persona que padece la discapacidad intelectual, el cuidado que recibe y el cuidador que lo brinda. Se contaron con diversos ejercicios como relajación fisiológica, distracción mental y ejercicios de role-playing. Además, se contó con la formación de los facilitadores para la implementación de la intervención18.
En cuanto a los resultados de las variables de estudio se encontró un nivel de sobrecarga de leve a moderado, bajos niveles de depresión y altos niveles de ansiedad e insomnio. Se correlacionó negativamente la sobrecarga del cuidador con el nivel de independencia de la persona que recibe el cuidado18. El programa Cuidar Cuidándote, Giacomi C., et al., reflejó una mejoría en la sobrecarga del cuidador participante, con una disminución estadística significativa de 11.6 puntos en la escala de Zarit, mientras que en el apoyo social y calidad de vida no tuvo impacto. El programa estuvo divido en tres áreas: promoción de autocuidado donde se incluyeron actividades de reflexión, análisis y autoevaluación; actividades de respiro las cuales proporcionan alivio al cuidador y vinculación con la comunidad que estimula al participante a crear vínculos sociales19.
El acompañamiento domiciliado llevado a cabo en este programa consistió en 13 sesiones de 2 a 3 horas, dependiendo el objetivo de la sesión, siendo horario y día acordado entre el participante y facilitador19.
La intervención de musicoterapia en familiares de pacientes con discapacidad intelectual y síndrome de Rett, Ming-Yi C, et al., estuvo basada en los conceptos básicos de atención y entrenamiento de la percepción, a través de la musicoterapia neurológica, conducido por un músico terapeuta certificado. El programa consistió en dos sesiones semanales de 2 horas, por 24 semanas. Cada sesión tuvo cinco partes, una canción de bienvenida, elementos musicales estimulantes, improvisación musical, tiempo de relajación y un cierre. Las once familias participantes del grupo de estudio recibieron la intervención20.
La musicoterapia fue eficaz para aliviar el estrés de los padres cuidadores, lo que permite iniciar estrategias de intervención temprana que puedan prevenir estrés y riesgo de depresión20.
El programa de intervención comunitaria “La otra cara de cuidar” logro disminuir a través de 6 sesiones grupales, proporcionadas por un equipo de salud, con temáticas en educación para la salud, apoyo social, ocio y yoga, así mismo, se facilitó material didáctico a los participantes, los cuales calificaron positivamente la intervención, al término de esta21.
El nivel de sobrecarga moderada a severa o severa disminuyo de un 92.3% a un 60%, cumpliendo el objetivo de la intervención21.
La intervención E-PAtS, Coulman E, et al., es un programa para cuidadores familiares de niños con discapacidad intelectual, la cual comprende una entrevista de preparación individual para el cuidador y 8 sesiones semanales, grupales, de 2 horas y media, además de un libro de trabajo personalizado y diversos recursos. Cada sesión está centrada en proporcionar apoyo al bienestar del cuidador familiar y el comportamiento de los padres en la crianza del niño con discapacidad intelectual, proporcionando apoyo social y recursos en compromiso futuro22.
Las sesiones se diseñaron con ejercicios, discusiones grupales, presentaciones orales y videos que motivaron la participación del cuidador. Además, recibieron un cuaderno de trabajo para acompañar el programa. Esta propuesta dio resultados para evaluar la efectividad de la intervención E-PAtS, para mejorar el bienestar psicosocial de los cuidadores familiares, impactando en el área de intervenciones en el cuidador del niño con discapacidad intelectual22.
Los cuatro tipos de intervención mostraron datos significativos en las diversas afectaciones presentes a tratar en el cuidador familiar del niño con discapacidad intelectual, reafirmando la importancia de la necesidad de estos programas. Impactando positivamente en la sobrecarga18,19,21, depresión18,20, ansiedad18, indiferencia17, tristeza17 y el estrés20.
La literatura confirma la necesidad de atención a los padres cuidadores de niños con discapacidad intelectual, por la mayor demanda de cuidado que ellos requieren, logrando así alterar la salud del cuidador. Se recomienda las intervenciones por parte del personal de enfermería enfocado a la familia que fomente el bienestar de ésta23. Así mismo, es indispensable la integración y fortalecimiento de los cuidadores y niños con discapacidad para enriquecer la inclusión social y educativa24.
Discusión
La falta de intervención desde la perspectiva de la disciplina enfermera en la población de cuidadores familiares de niños con discapacidad intelectual es evidente en la búsqueda de literatura, donde aparece el personal de salud más no se menciona el personal de enfermería.
Las intervenciones analizadas en la presente revisión indican tener resultados positivos, resultando elecciones de imágenes positivas17, disminución del nivel de sobrecarga18,19,21, depresión18, alivio de estrés y prevención de depresión20, así mismo, intervenciones que tuvieron el objetivo de mejorar el bienestar psicosocial del cuidador familiar22, reforzando la necesidad del cuidador familiar del niño con discapacidad intelectual de ser abordado con este tipo de intervenciones desde el personal de salud.
El número de sesiones oscilo entre las 621 y 8 sesiones17, una vez a la semana17,18,19,21 a 48 sesiones, dos veces por semana20, con sesiones grupales17,20,21,22, individuales18 y visitas domiciliarias19, lo que apoya al cuidador familiar en darle oportunidad de ser parte de estar intervenciones.
Identificando al personal involucrado en el diseño e implementación de las intervenciones solo algunos artículos lo mencionan, como fueron terapeutas ocupacionales17, psicólogos17, voluntarios que no especifican profesión19, profesionales de la salud o de educación21,22, el profesional de enfermería no figura dentro del personal encargado de estas intervenciones, brindando un panorama de ausencia y necesidad por parte del personal del enfermería de abordar al cuidador familiar del niño con discapacidad intelectual.
La presente revisión integrativa evidencia la escasez de intervenciones enfocadas al bienestar y la salud del cuidador familiar del niño con discapacidad intelectual, ya que solo se encontraron seis estudios enfocados en disminuir las problemáticas como depresión, estrés, sobrecarga y tristeza que presentan esta población, siendo estas efectivas. A pesar de obtener resultados positivos en los proyectos analizados es importante recalcar la necesidad de diseñar más intervenciones enfocadas a las características de esta población.
Los diversos estudios analizados muestran la falta de intervenciones diseñadas y aplicadas al cuidador familiar del niño con discapacidad intelectual en México, a pesar de las estadísticas donde se muestra un significativo porcentaje de esta población25. Así mismo, al término del análisis se logra visualizar la ausencia de acción por parte del cuerpo disciplinar del profesional de enfermería en la participación del cuidado brindado al cuidador familiar, a pesar de contar con intervenciones en el cuidador de otras poblaciones, adulto mayor26, pacientes dependientes en diálisis27, paciente con anorexia nerviosa28, personas dependientes29, menor con diabetes tipo 130, que cuentan con resultados positivos en la salud del cuidador.
Conclusiones
Los resultados de la presente revisión evidencian el impacto positivo de las diversas intervenciones en el cuidador familiar del niño con discapacidad intelectual, mejorando los niveles de estrés y sobrecarga, así como el poder prevenir la depresión.
Así mismo, es notorio la ausencia del personal de enfermería en las intervenciones enfocadas en el cuidador del niño con discapacidad intelectual, a pesar de que otro tipo de población, el cuidador es beneficiado por la figura del personal de enfermería en el acompañamiento para la mejora de su salud.
Enfermería siendo una profesión con una visión integral de la salud cuenta con las herramientas necesarias para el diseño e implementación de diversas estrategias para el cuidado del cuidador familiar del niño con discapacidad intelectual, abonando a la ciencia de enfermería, logrando un cuidado de la familia y la comunidad.
