CUANDO DURA EL DOLOR

La liminalidad sumerge al individuo en el no-lugar, en el entre dos, lo arranca de todas sus referencias, no es más la persona que era entes de que ésta lo golpeara, ni la que será cuando la experiencia haya sido superada. El dolor es una de esas experiencias que arranca al individuo durante un tiempo más o menos largo de su universo acostumbrado. Agudo, traduce una lesión del tejido, una inflamación, tiene una función de alarma para la salvaguarda de sí mismo, aun cuando no sobrepasa su tarea de prevención, asesinando al individuo y obligándolo provisionalmente a una vida limitada. El dolor que emana de la lesión indica inmediatamente los cuidados apropiados. Es, en general, fácil de tratar acompañando la cicatrización de los tejidos dañados o acompañando el restablecimiento de la función puesta en peligro. Él responde a los antiálgicos, a las técnicas puestas en acción, por ejemplo, una manipulación, una férula sobre una fractura, o un período de inmovilización. El dolor está en el orden de las cosas, es más o menos tolerado porque se presume que no durará más que unos días o semanas. Si la persona no consulta a un médico general, su alivio o su tratamiento cae a menudo en la automedicación, a través de un antiálgico común, un descanso, o cuidados modestos requeridos por la herida. O bien, la persona aguarda, esperando que “pase”. Nuestras sociedades proponen formas de ritualización de estas situaciones. Los individuos momentáneamente indispuestos son objeto de una atención particular por parte de su entorno, retirados de sus tareas habituales, excusados de su torpeza, si hay lugar a ella [^{Le Breton 2010}]. Los individuos abandonan sus obligaciones, sus actividades y se remiten a los otros que autorizan incluso una regresión, quejas, comportamientos, que no serían aceptables en otras circunstancias. En principio, el regreso a la independencia y al trabajo son dos valores a los que nadie se opone. El dolor debe marcar su remisión luego de un periodo razonable y el individuo debe retomar sus compromisos sociales. De lo contrario, su credibilidad es amenazada.

Pero los recursos sociales son defectuosos en cuanto al dolor que se incrusta y se vuelve crónico [^{Hildebert 1984}]. Extendido en el tiempo, interminable, el dolor desvía las expectativas y los códigos sociales, provoca la molestia del entorno o de los otros interlocutores. No existe ya entonces modo de empleo para situarse frente a los otros con una legitimidad incontestable. Sin estar en armonía con la existencia acostumbrada, el individuo entra en una situación de marginalidad sin disponer de pasarelas para reunirse con los otros en toda evidencia. La tolerancia social para con la suspensión de sus responsabilidades está limitada por el tiempo. El periodo de retirada, si dura, termina por suscitar la sospecha de complacencia y la indisposición del entorno, del establecimiento y de la empresa donde trabaja el individuo. El conjunto de los ritmos sociales es perturbado. El dolor crónico es una afección no sólo orgánica, sino sobre todo social, porque resuena con fuerza en la red de las relaciones con los otros. Si es de nacimiento o está inscrito de largo tiempo en la existencia, orienta los encuentros y las interacciones desde hace tiempo, y los otros, en su mayoría, han aprendido a hacer frente a la situación. Pero si el dolor sobrevino más repentinamente, en la existencia, para instalarse y establecerse, plantea muchas cuestiones para con la persona afectada [^{Le Breton 2017}].

Si el dolor agudo es un signo de alarma propicio para el diagnóstico y aceptado como tal, el que dura desde hace meses y a veces años, es una enfermedad. Implica la prueba del tiempo que pasa sin modificar el estado del paciente. Conlleva a veces la necesidad de la renuncia a la cura o al menos a la disminución de la posibilidad de un regreso al tiempo feliz cuando el dolor estaba ausente. Este momento es entonces el del compromiso por definir de parte del médico, con su fantasma de control, y para el paciente, en su espera de un alivio; el uno y el otro comprenden que el empeño que dura a veces desde hace años no lleva a nada. El dolor crónico plantea la cuestión de un diagnóstico siempre diferido, incierto, sujeto a revisión o a controversia entre diferentes médicos. El dolor es tanto más sufrimiento cuanto que persiste, a pesar de los esfuerzos de los médicos y de los tratamientos en el contexto de nuestras sociedades que promulgan alto y fuerte el dominio imperativo de sí mismo en el universo profesional y cotidiano y de control médico de todo dolor. Gran traba a la existencia firma el fracaso de la medicina o de las otras técnicas de alivio para disminuirlo o para eliminarlo y el dolor clama a la imaginación médica y a la inventiva del paciente, si no, es una condena a perpetuidad o a una larga pena que los médicos no pueden romper. Ni siquiera es posible contar los días que llevan al alivio.

El dolor agudo, de naturaleza muy diferente, no reacciona sino imperfectamente a los antiálgicos. Se instala en el tiempo con la imposibilidad, al menos provisional, de la medicina o de otras técnicas de alivio (hipnosis, osteopatía, quiropráctica, kinesioterapia, etc.) para acabar con el dolor. Es permanente o interviene por momentos, pero por largos periodos. Y el paciente, a pesar de sus búsquedas asiduas y perseverantes de alternativas para la cura, todavía no tiene la solución.

Los dolores de espalda o las migrañas se cuentan dentro de los dolores crónicos más frecuentes de nuestras sociedades. Pasa igual con las secuelas postraumáticas, los problemas neurológicos, las cervicalgias, los dolores abdominales o pélvicos, los dolores musculares difusos (fibromialgias), aquellos de las cicatrices operatorias o consecutivas al desgarramiento de los nervios, las neuralgias o los dolores del miembro fantasma, encarnan un hilo rojo cuya incidencia sobre la vida personal es más o menos marcada según su naturaleza y su intensidad y según las defensas culturales o individuales [^{Le Breton 2010}].

La separación es a veces considerable entre la gravedad de una lesión, su peligrosidad para el organismo y su nivel de intensidad. El dolor que dura traduce a veces una amenaza temible para la existencia en cuanto desfigura completamente lo cotidiano, pero no tiene a veces mayor consecuencia, sino una molestia o la imposibilidad de ciertos movimientos. Según su intensidad, aleja al individuo más o menos de sus actividades, incluso de aquellas que le gustaban. La experiencia del dolor crónico es aquella de una impotencia que se extiende sin fin y que fractura lentamente las bases del sentimiento de identidad. Aleja las antiguas familiaridades y hace difíciles gestos y acciones antaño diluidas en la evidencias de las cosas, pero que ya no se cumplen desde entonces sin un esfuerzo de voluntad o con ayuda de un familiar o de un objeto exterior como un bastón o un caminador, y no sin atravesar un momento de acrecentamiento del dolor. En muchos pacientes, la existencia cotidiana es poco alterada, excepto en ciertos momentos en los que golpea más fuerte. Según los casos y los momentos, muestra intensidades variables que van desde los puntos que destilan sus efectos penosos o molestos casi sin alteración para la plena felicidad de la vida cotidiana, hasta la insistencia de un dolor que dura y paraliza la mayor parte de las actividades sin el consuelo de una salida próxima. Para algunos, el dolor deja a lo largo del día algunas horas de calma, para otros por el contrario varios gestos se vuelven imposibles o realizables solamente durante raros momentos del día, a causa de los límites impuestos por un dolor que priva a los individuos del uso acostumbrado de su cuerpo. Actividades y movimientos les son prohibidos o difíciles, pero la intensidad de su sufrimiento los traba más bien en el modo de una molestia persistente o de la imposibilidad de ciertos movimientos.

Impide algunas veces dormir, relajarse, incluso pensar. Caminar se complica a veces y exige asumir la acción, apretando los dientes. Los individuos sienten dolor pero son pacientes con su penar continuando muy a menudo en la búsqueda de una solución con la ayuda de otros terapeutas. Para otros, por el contrario, su dolor es una prueba permanente, implica un sufrimiento extendido en la duración y la resistencia necesaria para lograr, cueste lo que cueste, a pesar de su pena, y de las limitaciones impuestas a su deseo de actuar, sus proyectos.

Perdiendo la confianza elemental en su cuerpo, el individuo pierde simultáneamente la confianza en sí y en el mundo, su propio cuerpo se erige como un enemigo solapado e implacable llevando una vida propia. Cuando se vuelve sufrimiento, el dolor agudiza el sentimiento de soledad, obliga al individuo a una relación privilegiada con la pena que justamente lo separa de su existencia. Encierra en una preocupación sin descanso de sí. El hombre que sufre se retira en sí mismo y se aleja de los otros. A causa de la pena que él soporta para desplazarse y pensar, él se desinteresa en el mundo exterior. El sentimiento de que nadie lo comprende, que un sufrimiento así es inaccesible al entendimiento de su entorno, y más aun a su compasión, acentúa esta tendencia a replegarse sobre sí. El dolor es una experiencia forzada y violenta de los límites de la condición humana, inaugura un modo de vida, un encarcelamiento en sí mismo que no permite ningún respiro.

“El contenido del sufrimiento se confunde con la imposibilidad de desprenderse del sufrimiento […] Hay en el sufrimiento una ausencia de todo refugio […] está hecho de la imposibilidad de huir y de recular. Toda la gravedad del sufrimiento está en esta imposibilidad de retroceso. Es el hecho de ser arrinconado contra la vida y contra el ser [^{Lévinas 1983: 163} ].

El dolor crónico pone los nervios a flor de piel, una molestia mínima, un ruido, una contrariedad, toman proporciones que dejan pasmado el entorno. Perturba los sentidos de la duración y coloniza los hechos del día, haciendo del hombre o de la mujer un espectador indiferente a quien le cuesta interesarse en lo esencial. Para la persona dolorida, el mundo rebosa de dolor. La ansiedad que nace de tal estado, el sentimiento de un suplicio que corre el riesgo de no tener fin, de que la vida en sí misma hace la experiencia más intolerable todavía. El desinterés en el mundo exterior y el repliegue sobre sí mismo inducen una atención exclusiva a todo cambio corporal, la amargura ligada a la vida disminuida tiende a suscitar un pesimismo integral. A diferencia de las personas sanas, las doloridas crónicas tienden a sobrevaluar los otros dolores susceptibles de afectarlas, son inmediatamente asociados a otra enfermedad. La capacidad de resistencia a la prueba está netamente debilitada. La tortura parece no tener fin, hace que se recuerden con nostalgia antiguos dolores alejados de la gravedad de los de hoy.

El individuo es enfrentado a esta disidencia inaudita que viene a romper su unidad existencial. Un órgano, una función diluida hasta entonces en la evidencia de los días, sepultada en la oscuridad del cuerpo se extrae de repente de sí para absorber toda la atención. De repente no hay más que este segmento de sí en sufrimiento que invade todo el horizonte. El sufrimiento es la experiencia forzada del dualismo: el cuerpo es otro que no es el sí. El enemigo es interior, el mal está acurrucado paradójicamente en el corazón de sí. La persona no sabe ya en qué está.

UN MUNDO EN SUFRIMIENTO

Una ruptura de las familiaridades de la existencia como consecuencia de su estado es siempre una promesa de desorden para el individuo y para el tejido social en el que él vive. Lleva a una escapatoria fuera de los códigos que tienen en cuenta las complejidades y las ambivalencias del vínculo social para darles un marco. Ruptura de los sistemas de la existencia corriente, evoca un repentino inciso sagrado que no solamente arranca al individuo de los roles esperados sino que lo hace también huidizo, peligroso, porque una parte de lo imprevisible perturba todas las relaciones con él.

Las personas que lo frecuentan no saben más cómo aprehenderlo, éstas están desarmadas porque los códigos de civilidad en vigor resbalan sobre él sin tener atadura alguna. La liminalidad es siempre ambigüedad para el vínculo social, también para el individuo concernido porque se vuelve vulnerable por este hecho. Él no posee más modelos con los cuales identificarse, está únicamente en el duelo de sí, en la falta de atadura al vínculo social salvo a través del dolor, que se vuelve la única mediación. Todo ello introduce lo imprevisible.

El individuo, presa del dolor crónico, sufre, pero él también está en sufrimiento, como se suele decir de una carta que nunca ha llegado a su destinatario, está en suspenso, en espera, provisionalmente sin destino. Inmerso en su situación liminal, ya no está aquí ni en otro lugar, no es ni carne ni pescado, no es de aquí ni de otro lado, está marcado por la alteridad, dividido entre referencias que ya no se aplican a su persona y que resuenan en su sentimiento de identidad. El cuerpo dolorido crónico es un cuerpo transgresivo a primera vista que pone en dificultad las defensas del individuo sano que difícilmente soporta enfrentarse a una imagen posible de sí mismo intolerable, a un espejo roto. La dificultad para ponerse un instante en el lugar del otro desvalido es incluso más complicado por el hecho de que el dolor de los demás es casi siempre devaluado.

La inmersión en el sufrimiento induce una experiencia de soledad, de un exilio fuera de la vida familiar al tiempo que, no habiéndola abandonado nunca, tiene el sentimiento de verla detrás de un vidrio. La facultad de intervenir en el curso de las cosas se reduce. El dolor desaprende las cosas elementales de la vida personal volviéndolas difíciles de ejecutar. Toda la evidencia de vivir está perdida. Cada día es un esfuerzo por cumplir con, en su horizonte, una multitud de gestos penosos. El individuo es condenado a otra existencia, a reaprender una vida que le es ajena y con la cual elabora incontables compromisos, inventa estratagemas para continuar existiendo, pero evitando las actividades o los gestos que inducen el sufrimiento; cuando éste se incrusta en la existencia y se hace más dominante, el dolor debilita el vínculo social anterior, corta algo del ambiente y desconecta maneras de estar junto a otros.

La persona en dolor crónico rompe la reciprocidad del vínculo social y lo que se da por sentado de las actitudes requeridas por el grupo. Esta persona se beneficia de todas las atenciones sin aportar ya más su piedra a la vida común. Es despojada de las referencias que la hacían inteligible para los otros. Se vuelve también extraña para sí. En las situaciones de dolor, aún más cuando se vuelve crónico, el individuo se desconecta del vínculo social ordinario, se deshace de sus responsabilidades, él entra en la liminalidad, es decir, en lo inatrapable del sentido. Y el vínculo social no sabe cómo definirlo ni captarlo. Ya no es la persona que era, ni la que sería si estuviera aliviado de sus males, él ya no se reconoce, él está todavía en el limbo, desligado de sus atributos antiguos. El sentimiento antiguo de identidad está demasiado alterado para que el individuo se reconozca en él de otra manera que bajo una forma nostálgica y penosa. “Ya no soy la persona que era”, pero él ignora todavía en lo que él se ha convertido ya que se percibe sobre todo en términos de carencias, de mutilaciones. Oscila entonces un antes y el fantasma de un después que no cesa de huir ya que el sufrimiento persiste a pesar de sus esfuerzos para encontrar una solución. El dolor lo absorbe totalmente. El individuo se convierte en el satélite del dolor. Fase ambigua en la que las referencias de sentidos se distienden. La persona dolorida crónica se ha vuelto la sombra de ella misma.

Si el individuo está él mismo desarmonizado al interior del vínculo social, los otros no saben tampoco cómo lidiar con él. Todas las referencias están desorientadas. La liminalidad califica una situación de vaivén al seno del vínculo social, fuera de los marcos habituales. Es durable, a veces definitiva si no desemboca en una fase de agregación y de mejoramiento del estatus. Es desorden y por lo tanto desorientación; es un pisoteo sobre el umbral porque la persona nunca pierde totalmente la esperanza de salir de su pena. Si la persona participa todavía del vínculo social, ésta ya no tiene todas las prerrogativas de él. “Las entidades liminales no son ni aquí ni allá: están en el entre dos, entre posiciones y asignadas por la ley, la costumbre, la convención y lo ceremonial […] Así, la liminalidad es a menudo asimilada a ‘la muerte, la existencia uterina, la invisibilidad, la oscuridad, la bisexualidad, el desierto, un eclipse de sol o de luna’” [^{Turner 1990: 96}]. La liminalidad suspende la identidad de la persona, sus anteriores responsabilidades son deshechas sin que ella haya adquirido otras. Traduce un universo del caos del sentido, de ambigüedades, de contradicción, de efervescencia, en el que las referencias se borran. En la liminalidad la persona ya no es apoyada por lo simbólico que la tranquiliza en sí misma y en sus relaciones con los demás, su experiencia y sus comportamientos son demasiado desconcertantes, la persona es librada a sí misma pero sometida al juicio exterior que la encierra en un estatus.

Turner anota que los roles liminales a menudo están asociados a propiedades mágico-religiosas: “Poder del débil” [^{Turner 1990: 108}] poder de ironía, de subversión, del bufón, de los “mendigos sagrados”, de los “atontados”, etc. O bien en el Western el hombre venido de ninguna parte que restablece la moral y la ley. “En las sociedades cerradas o estructuradas, es a menudo el que es marginal o ‘inferior’ o ‘de afuera’ el que viene a simbolizar lo que Hume llama ‘el sentimiento de humanidad’” [^{Turner 1990: 110}]. De igual manera, refiriéndose a Mary Douglas, ^{R. Murphy} recuerda que las situaciones ambiguas, los individuos, los objetos que escapan a las clasificaciones usuales, están asociados a peligros y a poderes. Desestabilizan el sistema de seguridad ontológico que nutre el vínculo social. Son considerados a menudo como “impuros” [^{Douglas 1971}], peligrosos, no se sabe bien cómo tomarlos porque escapan por todas partes contaminando las interacciones con el hecho de su sola presencia. Entran en un no man’s land, una ausencia radical de frontera. La persona en dolor crónico es portadora de este poder de erosión del sentido, poder, por tanto, de amenaza, por contagio, de otras personas inopinadamente puestas en su presencia. Ni enfermo ni en buena salud, ni sí mismo ni otro, al margen de su anterior existencia, el individuo no entra en las clasificaciones tradicionales, en consonancia con el vínculo social ordinario.

UN LENGUAJE ASESINADO

La liminalidad del dolor crónico destituye igualmente el lenguaje y sus prerrogativas en la comunicación. No sólo la simbólica corporal, a través de los gestos, las mímicas, son dañadas, la palabra también se deshace. En efecto, la experiencia dolorosa que impregna toda la existencia escapa al lenguaje. Impide pensar porque es como un torbellino interior que absorbe toda le energía sin dejar nada tras de él.

La totalidad de la existencia del individuo es devorada por el dolor. El hecho de que el individuo quede justamente en sufrimiento entre los códigos resuena en los recursos del lenguaje. Lanzado en contradicción al interior del vínculo social ordinario, el individuo persiste en dar testimonio de su experiencia. La sensación del dolor es un hecho personal e íntimo que escapa a toda medida, a toda tentativa de delimitarlo y de describirlo, a toda posibilidad de traducir su intensidad y su naturaleza aún a los familiares. Siempre es indescriptible porque las palabras son incapaces de capturar su violencia; éstas son palabras impedidas (“me duele”, “tira”, “eso me hace preocupar”) o metáforas que dan un sentido al dolor y autorizan a hablar de ello y a unirse así a una experiencia común: La sensación de dolor es un “fuego”, un “desgarre”, un “clavo enterrado en la piel”, “puñaladas”, “la mordida de un perro”, “como si mi cabeza estuviera en un torno”, etc. Ella no se dice sino a través de desvíos torpes. Las palabras eluden, el lenguaje es radicalmente derrotado [^{Scarry 1985}; ^{Le Breton 2012}, ²⁰¹⁷].

Encerrado en la noche de la carne, más allá de toda palabra, el dolor es confinado a la deliberación interior del individuo. El dolor lo absorbe enteramente, es su propio cuerpo, pero lo deja impedido para dar un nombre a aquella intimidad tortuosa, y a veces la persona dolorida, acurrucada en sí misma, con la mirada vacía, se queda silenciosa, excepto por algunos gemidos inaudibles, como si el dolor devorara la totalidad de sus recursos para significar a los otros lo que siente. Difícilmente comunicable, la persona fragmenta el lenguaje y engendra escapadas fuera del lenguaje: grito, queja, gemidos, llanto o silencio, acompañando el vaivén de las intensidades dolorosas y expresando la alteración del sentimiento de sí y de los estragos del sufrimiento. Tantos fracasos de la palabra y del pensamiento. Igualmente, el dolor quiebra la voz y la hace cansada, entrecortada, irreconocible. Son entonces los otros, los que se hacen portavoces y piden ayuda. El cuerpo está postrado en una inmovilidad o en una actitud antiálgica que hace difícil mantener la atención hacia los otros sin esfuerzo de voluntad. En las circunstancias, en las que el dolor golpea con una rara intensidad, provoca incluso el desmayo, manera radical de ya no estar en pena.

Si el paciente autónomo, que dispone del lenguaje, puede hacer oír su queja y pedir un alivio, otros pacientes no tienen siempre los recursos para hacerlo. La liminalidad es más borrosa todavía cuando se trata de personas que ya han renunciado a su condición y situación de entre-dos a razón de su estado síquico o de su edad. Sometidas ya a un estatus que se les escapa, cercano a la estigmatización, las personas están además desposeídas de poder expresar su queja. Ya sea que se hable de pacientes tratados en psiquiatría, ancianos dementes o incluso de otros, surge la pregunta del reconocimiento de su dolor cuando no se comunican necesariamente en el mismo registro de los cuidadores. Sin embargo, esos pacientes sufren de las mismas patologías de los otros, sufren de los mismos dolores crónicos o de las mismas consecuencias dolorosas de ciertos cuidados (baños, vendajes, dolores postoperatorios, inyecciones, etc.). Aún más, las patologías propias a los pacientes psiquiátricos agregan su impacto: miedo, angustia, fobias, etc. A veces en ciertas formas de psicosis o de autismo, el individuo no da testimonio de un dolor aparente incluso después de una lesión o de una operación quirúrgica, pero la ausencia de queja no significa para nada la ausencia de sufrimiento.

Numerosos estudios muestran que los pacientes etiquetados como dementes son subtratados en relación con su dolor, en comparación con aquellos de la misma edad afectados por los mismos síntomas pero que disponen todavía de su integridad moral y social. Su sufrimiento es ignorado o aminorado ya que no se rebelan contra su estado y se callan, por la impotencia para expresar el sufrimiento y por la incapacidad del entorno familiar o sanitario para identificarlo. Ellos no recurren a los códigos habituales del habla ni de la queja, y su estado es subvalorado especialmente en los servicios en los que prevalece una rutina de cuidados y de equipos sanitarios profesionalmente propensos, como muchos estudios lo demuestran, a minimizar el dolor de los pacientes.

La palabra no es el único lenguaje, una persona a quien le hace falta la capacidad ordinaria de formular su sufrimiento la traduce por comportamientos inhabituales, mímicas, el tono de la mirada, la postura, los gestos, la negativa a levantarse o a comer… o más explícitamente por gemidos, gritos, una irascibilidad, entre otros. Se observa incluso por una ruptura de los comportamientos acostumbrados (un paciente tranquilo que se vuelve agresivo, que se niega a dejarse acercar o un paciente activo de repente prostrado, indiferente…), la imposibilidad de jugar, de relajarse, mientras que nada en la situación cercana motive tal retiro [^{Le Breton 2017}, ²⁰¹⁰]. Si el baño es difícil mientras que no lo era antes, si el paciente se niega a vestirse, a comer y se encierra en una soledad creciente, o adopta posturas insólitas, el individuo traduce su sufrimiento en un lenguaje corporal. Pero percibir un sufrimiento que no se formula en los códigos usuales requiere una escucha, una atención. La misma necesidad de una atenta observación de los comportamientos, y de una comparación con las formas de ser habituales es adecuada cuando se trata de un niño.

TRANSFORMAR SU DOLOR EN RECURSO

El entre-dos no es necesariamente suspensión, es también dinamismo, creatividad, invención de sí en la libertad del alejamiento de los códigos, el tiempo del pasaje. Este abandono de las referencias del vínculo social es propicio para un communitas, un aprendizaje, “una comunidad de iguales que se someten juntos a la autoridad general de los mayores rituales” [^{Turner 1990: 97} ]. Durante los ritos de paso de las sociedades tradicionales, los novatos se mantienen unidos y estrechan relaciones de connivencia a menudo destinadas a durar al término de las ceremonias, pero son intensas sobre todo durante la fase liminal del ritual. Si su situación o su estado inducen la remoción del vínculo social ordinario como consecuencia de la indecisión del estatus, la remoción acerca, por el contrario, a quienes comparten esta situación indecisa y les da una comunidad de destino, así que les es permitido reunirse para compartir su experiencia.

Cuando se trata de pacientes doloridos crónicos, las asociaciones son una manera de conjurar la brutalidad de lo liminal, éstas juntan a los individuos que comparten el mismo estado y el mismo tratamiento social, forman una comunidad de destino, una asamblea de iguales frente a la ambigüedad del resto de la sociedad en su contra, un lugar de amistad y de participación. En su seno (con aquel sentido cuasi maternal de protección), descubren mutuamente que ellos no son para nada casos aislados, sino que otros sufren de los mismos dolores, a veces más, pero a veces menos, si ellos finalmente han encontrado una solución para eliminar o aminorar su dolor. Esos son lugares de ayuda mutua, de puestas en común de recursos materiales o morales, son grupos de presión política para el progreso de leyes o para presionar a los laboratorios farmacéuticos para acelerar las investigaciones y extenderlas. Más allá de las solidaridades anudadas en los lugares de cuidado o los establecimientos especializados, estas asociaciones son también lugares de transmisión, reúnen a hombres y a mujeres que comparten las mismas preguntas, los mismos problemas, ellos intercambian intensamente su experiencia, se dan consejos, se cuentan secretos, se transmiten la dirección de los profesionales que les han aportado un alivio. Durante los encuentros o incluso en los sitios de internet que les son dedicados, los pacientes dejan de ser anormales, ya no son seres excepcionales, su situación es compartida, entra incluso en las banalidades del entre-sí. Por un momento, el dolor crónico ya no es una lucha o una disparidad con lo sanos, sino un lugar fluido de comunicación entre iguales. En este sentido, estos grupos de apoyo forman un canal a la vez real y virtual contra la incomprensión y la hostilidad verdadera o supuesta de las personas sanas, socializan, informan una experiencia traumatizante, particularmente para los novatos que están todavía en las angustias del aprendizaje de las consecuencias de su estado, alivian la carga del sufrimiento al reestablecer una comunidad de destino.