Objetivo:

Conocer el seguimiento pacientes mexicanos con angioedema hereditario, desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico, prescripción del tratamiento y seguimiento, y repercusión en la calidad de vida.

Métodos:

Estudio transversal, llevado a cabo a partir de la aplicación de una encuesta a pacientes con angioedema hereditario, que abarcó cinco ámbitos: seguimiento del paciente; afectación en la productividad, el rendimiento escolar y las actividades cotidianas; calidad de vida; ansiedad y depresión. Las respuestas se analizaron mediante estadística descriptiva.

Resultados:

Se analizaron 17 encuestas (15 mujeres y 2 hombres, rango de edad: 23-67 años). El angioedema hereditario tipo I fue el más frecuente (71%), el angioedema hereditario clásico con inhibidor de C1 fue del 12%; y el 18% no conocía su tipo de angioedema hereditario. La evolución media de la enfermedad fue del 13.7 años y el tiempo transcurrido desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico fue de 20 años. El 59% de los pacientes conocía uno o dos tratamientos disponibles y el 12% no conocía ninguno. El 53% tenía trabajo, el 18% refería un estado de ansiedad grave, el 41% tenía depresión y todos referían algún efecto social debido al angioedema hereditario.

Conclusiones:

Es necesario reforzar los conocimientos de los médicos acerca del angioedema hereditario para establecer el diagnóstico temprano, el conocimiento de las enfermedades raras, su repercusión en la calidad de vida entre la población y eliminar los factores que entorpecen el tratamiento.

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