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Introducción
El cuidado de los pacientes con cáncer debe integrar los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales con la finalidad de mejorar la calidad de vida (CV) del paciente y su familia1. Los pacientes pueden experimentar sufrimiento existencial2 a raíz de pérdidas importantes generadas por la enfermedad y de la confrontación con la inevitabilidad de la muerte.
El malestar existencial se manifiesta al cuestionar el significado y el valor de su vida y si merece la pena continuar con el tratamiento3. Otras expresiones del malestar existencial incluyen la desmoralización (13-18%)4, sentir que dependen o que son una carga para los demás (16-35%)5,6, cambios en las metas de la vida, incertidumbre (16-92%)5,7, sentir que la vida no tiene sentido o propósito (40-47%)8, pérdida del sentido de dignidad (46%)9, deseo de adelantar la muerte, angustia de muerte y miedo al proceso de morir3,10. La evidencia vincula el malestar existencial a la presencia de sintomatología de ansiedad y depresión4,11-15, desmoralización4, deseo de adelantar la muerte16-18, disminución en los niveles de CV19-22 y malestar al final de la vida4.
Existen múltiples aproximaciones psicoterapéuticas efectivas para reducir el malestar emocional de los pacientes con cáncer23-25 y en los últimos años se han incrementado los esfuerzos para atender las necesidades espirituales y existenciales de los pacientes con cáncer26-28. Por ello se han diseñado intervenciones basadas en evidencia, como la terapia de la dignidad (TD) en 2002 por Chochinov, et al.29 y la terapia centrada en el sentido en 2010 por Breitbart, et al.30, para atender el malestar existencial en este grupo de pacientes u otras enfermedades que amenazan la vida. El objetivo de este tipo de terapias es que, por medio de ejercicios y reflexiones sobre temas estructurados, los pacientes puedan preservar su sentido de dignidad, esperanza, propósito, sentido de vida y deseo de vivir, lo que tiene un efecto sobre la sintomatología de ansiedad y depresión, así como en la CV29,30. Ambas intervenciones están basadas en la evidencia, manualizadas y han probado ser efectivas29,30.
La TD deriva de investigaciones cualitativas sobre los elementos del concepto de dignidad al final de la vida en pacientes terminales. A partir de entrevistas con pacientes se extrajeron los elementos más relevantes del constructo de dignidad y posteriormente se validó el modelo teórico de dignidad al final de la vida9,29,31,32.
El modelo de dignidad de Chochinov, et al. incluye tres categorías principales: preocupaciones en relación con la enfermedad, repertorio para preservar la dignidad y el inventario de dignidad social31. Las preocupaciones en relación con la enfermedad tienen que ver con la forma en que las consecuencias propias del padecimiento pueden afectar la dignidad de una persona, al afectar el nivel de independencia cognitivo o funcional; además del propio malestar que pueden generar los síntomas físicos o emocionales31.
En el repertorio para preservar la dignidad se incluyen la continuidad del yo, la preservación de roles, la generatividad, la preservación del orgullo, la esperanza, la autonomía o sensación de control, la aceptación y la resiliencia o espíritu de lucha. Las prácticas para preservar la dignidad incluyen el vivir el momento, mantener la normalidad de sus rutinas en la medida posible y buscar el bienestar espiritual31.
Por último, el inventario de dignidad social incluye cuestiones que influyen en el sentido de dignidad de los pacientes. En esta categoría se incluyen: las barreras de privacidad que pueden ser afectadas al necesitar de más cuidados; el apoyo social; el tono del cuidado, que es la actitud de los demás al interactuar con el paciente; el sentir que es una carga para los demás; y las preocupaciones posteriores a su muerte, que implican la preocupación por el impacto que su muerte tendrá en los que le sobreviven31.
Estructura de la terapia de la dignidad
La TD es una intervención breve, de tres sesiones de una hora, donde los pacientes pueden elaborar un documento de legado para entregar a sus seres queridos en el momento que lo deseen. En el documento los pacientes abordan momentos importantes de su vida, logros y experiencias, así como sus deseos para sus seres queridos, lecciones de vida o palabras de agradecimiento o de guía. El objetivo de la terapia es preservar el sentido de dignidad, ya que esto tiene efecto en su estado emocional y su CV29.
En la primera sesión se explica en lo que consiste la intervención, se aclaran dudas, se entrega un formato que incluye una lista preguntas que sirven como guía para que el paciente piense en lo que desea abordar en la segunda sesión y se recaban datos personales sobre el paciente y sobre los destinatarios del documento de legado29,31.
En la segunda sesión se realiza una entrevista audiograbada que inicia con preguntas que incitan a realizar un resumen de momentos clave en su vida y continúa enfocándose hacia los mensajes o deseos que el paciente siente la necesidad de expresar a sus seres queridos. Inmediatamente se busca realizar la transcripción textual y la edición por parte del terapeuta. En la tercera sesión se entrega al paciente el documento para que lo revise y pueda hacer los cambios que desee. Una vez aprobado, se entrega una copia al paciente29.
La TD se ha aplicado desde el principio en personas en cuidados paliativos o en hospice, donde la mayoría de los pacientes en los estudios eran oncológicos, sin embargo, más recientemente su uso se ha extendido hacia personas con enfermedades que amenazan la vida o la capacidad cognitiva para recordar elementos importantes de su historia33-36.
Se han realizado revisiones al respecto de la TD, sin embargo, estas se han centrado en pacientes con enfermedades terminales o al final de la vida37-41 y no han estudiado su efecto específicamente en los pacientes con cáncer. Estos trabajos concluyen que la TD es una intervención con altos niveles de satisfacción40, con la capacidad de mejorar la experiencia al final de la vida37-39, aumentar el sentido y propósito de vida39,40 y que otorgan beneficio para el paciente y su familia40. Sin embargo, los resultados en las medidas psicométricas han sido inconsistentes debido a factores como el nivel inicial de malestar físico y emocional37-41. Los autores recomiendan realizar futuras investigaciones para su implementación en el mundo real40, si es aplicable a distintos grupos culturales41 y su efecto en la familia o la comunidad40,41.
Debido a que la TD es una intervención breve, que tiene un efecto sobre el paciente y su cuidador, consideramos relevante conocer el efecto que tiene en la población oncológica. Es necesario distinguir los resultados obtenidos en esta población debido a que las necesidades de los pacientes con cáncer pueden ser distintas a las de otros pacientes al final de la vida y más aún en poblaciones que no están al final de su vida, como los pacientes con enfermedad de Alzheimer u otros problemas degenerativos. Por ello, el objetivo de esta revisión sistematizada de la literatura42 es analizar la literatura existente acerca de los efectos de la TD en ansiedad, depresión, dignidad y CV en pacientes con cáncer.
Método
Estrategia de búsqueda
Con el fin de conocer cuál es la evidencia sobre la efectividad de la TD en pacientes con cáncer, se llevó a cabo una revisión sistematizada de la literatura en las bases de datos PubMed, PsycINFO y la Biblioteca Digital de la Universidad Nacional Autónoma de México, en un periodo comprendido entre enero del 2002 y diciembre del 2019. Previo a realizar la búsqueda en las bases de datos, los autores realizaron un protocolo de acuerdo con la metodología PICO43 y determinaron los criterios de inclusión y exclusión. Se emplearon los siguientes términos de búsqueda: dignity (Tw), therapy (Tw), cancer (Tw), neoplasms (Mesh), dignidad (Tw) y terapia de la dignidad (Tw), combinado con los operadores booleanos AND y OR.
Se incluyeron en la muestra los estudios en inglés y en español que se ajustaran a los siguientes criterios de inclusión:
Se excluyeron las revisiones sistemáticas, tesis doctorales, estudios de caso, resúmenes y estudios con resultados preliminares no cuantitativos. Con la finalidad de evitar sesgo de selección, uno de los autores realizó la búsqueda de manera independiente y el segundo autor revisó los hallazgos. En la figura 1 se muestra el diagrama de selección de los estudios.
Resultados
Se obtuvieron en total 281 artículos, de los cuales se incluyen cinco para el análisis. Después de la revisión de títulos y resúmenes, se excluyeron 214 artículos, ya que 65 eran literatura médica y en 149 no se aplicaba la TD. De los artículos completos revisados, se eliminaron cinco que eran aplicados en población no oncológica, nueve estudios cualitativos, ocho estudios sobre el Patient Dignity Inventory (PDI), cinco revisiones de la literatura, siete estudios preexperimentales, seis estudios que no reportaban resultados cuantitativos, tres estudios de caso, un resumen, un subanálisis de supervivencia y dos análisis del efecto en los cuidadores.
En la Tabla 1 se muestran las características y resultados de los estudios incluidos. En cuanto a la metodología de los estudios, encontramos cuatro ensayos controlados aleatorizados (ECA) y un estudio prospectivo con mediciones pre y post con un grupo control de no participantes. Tres compararon frente al cuidado paliativo estándar (CPE), uno contra cuidado centrado en el cliente (CCC), uno frente a resumen vital (RV), uno comparó frente a no participantes y uno con pacientes en lista de espera.
Tabla 1 Resultados de la búsqueda de la literatura
| Autor, año País | Población (n) | Diseño (intervención) | Instrumentos de evaluación | Resultados | Conclusiones | Tamaño del efecto (d de Cohen) |
|---|---|---|---|---|---|---|
| Chochinov, et al., 201148
Canadá EE.UU. Australia |
Pacientes terminales n = 441 | ECA (TD n = 108 o CPE n = 111 o CCC n = 107) | PPS FACIT-Sp PDI HADS SISC 2 ítems para evaluar CV ESAS CAR | – Ansiedad, depresión: no se encontraron diferencias
entre grupos en escalas psicométricas (p > 0.05). En CAR, mejoró
tristeza y depresión (TD 3.11 vs. 2.57 de CPE; p < 0.05)
– Dignidad: sin diferencias entre grupos en PDI (p > 0.05). En CAR: TD fue superior (3.52 vs. 3.09 CPE y 3.11 de CCC; p < 0.05) – CV en CAR: mejoría (TD 3.54 vs. 2.96 CPE y 2.84 CCC; p < 0.05) – Otras variables: TD fue superior en ayuda personal (TD 4.23 vs. 3.50 de CPE y 3.72 de CCC), ayuda a familia (TD 3.93 vs. 3.20 de CPE y 3.29 de CCC), percepción de otros (TD 3.58 vs. 2.85 de CPE y 2.85 de CCC), bienestar espiritual (TD 3.27 vs. 2.56 de CCC), satisfacción (TD 4.26 vs. 3.80 de CPE) (todas p < 0.05) |
Los niveles basales de distrés eran bajos, esto dificultó la capacidad para medir diferencias entre grupos La TD mostró ser igual de beneficiosa que el CPE y el CCC en los objetivos primarios, pero fue superior en las medidas secundarias Introducir niveles basales de distrés como requisito hubiera excluido a la mayoría de los pacientes, limitando la viabilidad | ND |
| Hall, et al., 201150
Reino Unido |
Cáncer avanzado n = 45 | ECA Abierto fase II (TD + CPE n = 22 o CPE n = 23) | PDI HHI HADS EQ-5D Dos ítems para evaluar CV y la satisfacción con la misma Encuesta de satisfacción CAR | – Ansiedad, depresión, CV: sin diferencias entre grupos
(p > 0.05) – Dignidad: mejoría con diferencia no significativa entre grupos a 1 semana (TD 42 vs. 39 CPE; p > 0.05) – Esperanza: disminuyó en CPE a 1 y 4 semanas, mejoró a 1 semana en TD (TD 38.00 vs. 35.87 CPE; p < 0.05) – Otras variables. 1 semana: ayuda personal (TD 4.43 vs. 3.47 CPE; p < 0.05). 4 semanas: ayuda personal (TD 4.44 vs. 3.82 CPE), propósito de vida (TD 3.89 vs. 2.73 CPE; p < 0.05) |
Sin diferencias en dignidad entre grupos. No se estableció como criterio de inclusión tener distrés, sugieren evaluar el efecto de TD en personas con distrés y evaluar la capacidad de los instrumentos para detectar cambios Se muestra beneficio en esperanza mediante la TD | Ayuda 1 semana, d = 1.34 15 días, d = 1.09 Propósito d = 1.20 Esperanza n2= 0.20 |
| Juliao, et al., 201451
Portugal |
Pacientes terminales n = 80 | ECA Abierto fase II (TD + CPE n = 39 o CPE n = 41) | HADS | – Ansiedad. TD: disminuyó en todos los seguimientos (4
días: –4.00; 15 días: –5.50; 30 días: –4.50; p < 0.05). Frente a
CPE, TD mostró mejoría (4 días: –3.00; 15 días: –4.00; 30 días:
–4.00; p < 0.05) – Depresión: TD disminuyó a los 4 (–3.00) y 30 días (–1.00) (p < 0.05). CPE: aumentó en todos los seguimientos (4 días: 1.50; 15 días: 2.50; 30 días: 3.00, p < 0.05). Frente a CPE, TD mostró mejoría (4 días: –4.00; 15 días: –4.00; 30 días: –5.00; p < 0.05) |
Los pacientes tenían niveles iniciales significativos de depresión y ansiedad. La TD mostró mejoría en estas áreas incluso 30 días después de la intervención, lo que la hace viable y efectiva en pacientes con malestar emocional | ND |
| Houmann, et al., 201449
Dinamarca |
Cáncer avanzado n = 80 | Prospectivo pre-post (TD n = 80 vs. no participantes n = 309) (Nota: 55 terminaron TD y solo 31 el seguimiento a 2 semanas por deterioro o muerte. Este subgrupo tenía menos malestar emocional y físico [p < 0.05]). | SISC PDI EORTC QLQ-C15-PAL HADS PPS Encuesta de satisfacción | – Ansiedad: no encontraron diferencias en los
seguimientos (p > 0.05) – Depresión: leve aumento en PDI (–x dif. = 0.31), pero no en HADS o SISC – CV: deterioro (–x dif.= –9) – Dignidad: mejoría (–x dif.= –0.52) – Otras variables: mejoría en sentir que es una carga (–x dif.= –0.26) Subanálisis pacientes con distrés basal: – Ansiedad: mejoría (–x dif.= –1.00) – Depresión: mejoría (vdif.= –1.17) – Dignidad: mejoría (–x dif.= –1.14) – Esperanza: mejoría (vdif.= –0.83) – Otras variables: mejoría en sufrimiento (–x dif.= –0.94), autoimagen (–x dif.= –0.78), asuntos sin resolver (–x dif.= –1.15), sentir que es una carga (–x dif.= –0.48), privacidad (–x dif.= –0.69), aceptación (–x dif.= –0.79) y trato respetuoso (–x dif.= –1.38) |
Quienes podrían beneficiarse mas no tuvieron seguimientos completos, sugieren usar la TD lo antes posible Hubo mejoras incluso en pacientes en buenas condiciones Se encontró beneficio sostenido a 24 días después de la intervención En el subanálisis con pacientes con distrés basal elevado, se observaron mejoras que indican que la TD podría ser beneficiosa en estas condiciones | ND |
| Vuksanovic, et al., 201647
Australia |
Cáncer avanzado n = 70 | ECA (TD n = 23 o RV n = 23 o control con lista de espera n = 24) | Brief Generativity and Ego-Integrity Questionnaire PDI FACT-G Encuesta de satisfacción | – Ansiedad, depresión, distrés: no se estudiaron
– CV: no encontraron diferencias (p > 0.05) – Dignidad: mejoría ambos grupos (TD 58.1% vs. 60% RV) – Otras variables: generatividad (pre 3.41 a 4.15 post; p < 0.05) y continuidad del yo (pre 3.77 a 4.22 post; p < 0.05) mejoraron en TD, pero no en RV y control – TD fue superior en ayudar a la familia (TD 87.1 vs. 33.3 RV) y cambiar la percepción de otros (TD 77.4 vs. 33.3 RV) (p < 0.05). Ambas mejoraron valía personal (TD 74.2% vs. 66.7% RV), significado (TD 74.2% vs. 73.3% RV) y propósito (TD 54.8% vs. 60% RV) |
Se encontró una alta satisfacción y aceptación de la TD El documento de legado es un componente importante que aumenta la generatividad y preservación del yo al final de la vida No se encontraron diferencias en dignidad y CV en la TD con o sin el documento de legado (RV) | Generatividad n2= 25 Integridad del yo n2= 0.11 |
CAR: Cuestionario de auto reporte; EORTC QLQ-C15-PAL : European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire-C15- Palliative; EQ-5D: EuroQol 5 Dimensions; ESAS : Edmonton Symptom Assessment System; FACT-G: Functional Assessment of Cancer Therapy - General; FACIT-Sp: Functional Assessment of Chronic Illness Therapy - Spiritual Well-Being; HHI: Herth Hope Index; PDI: Patient Dignity Inventory; HADS : Hospital Anxiety and Depression Scale; PPS: Palliative Performance Scale; SISC: Structured Interview for Symptoms and Concerns; TD: terapia de la dignidad; TE: tamaño del efecto; ND: no disponible; ECA: ensayo clínico aleatorizado; CPE: cuidado paliativo estándar; CCC: cuidado centrado en el cliente; CV: calidad de vida; QT: quimioterapia; RV: resumen vital (en el estudio fue igual que la TD, pero sin documento de legado).
En tres de los cinco estudios se incluyeron pacientes con cáncer avanzado y en dos estudios se incluyeron pacientes con cáncer en etapa terminal. Los instrumentos de evaluación fueron heterogéneos. Los más utilizados fueron la Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) (4 estudios), PDI (4 estudios) y una encuesta de satisfacción con la intervención (3 estudios).
Resultados en dignidad, depresión, ansiedad y calidad de vida
En el estudio de Vuksanovic, et al. se reporta que la dignidad mejoró en el 58.1% de los pacientes46. En el ECA frente a CPE y CCC47, la TD superó a ambos brazos en la variable de dignidad; y en el estudio de Houmann, et al. se observó que el beneficio en dignidad se mantuvo en el seguimiento a dos semanas48.
En al menos dos de los cinco estudios38,49 se incluyeron pacientes con niveles de distrés basal bajo, esto permitió observar que no es necesario tener niveles altos de distrés para beneficiarse de la TD, pero ha representado un obstáculo para medir la magnitud de su efecto en variables como ansiedad y depresión. En los dos estudios que analizaron el efecto en pacientes con distrés inicial48,50 se encontró que este subgrupo de pacientes se benefician más.
Otros factores como la disminución en la CV se señalan como factores que pueden perjudicar los resultados de la TD, por lo que se sugiere aplicarla de manera más temprana en el proceso de enfermedad48. De hecho, los resultados de la TD en la CV son ambiguos; en el estudio de Chochinov, et al.47 la CV mejoró tras la intervención en comparación con CPE y CCC. En el estudio de Houmann, la CV disminuyó48, lo que pudo haber tenido un efecto en las demás variables.
La depresión mostró una disminución (p < 0.05)47,48,50, con mayor mejoría frente a CPE en dos estudios47,50, en uno de ellos el beneficio se mantuvo hasta 30 días después de la intervención. En ese mismo estudio, cuando hicieron el subanálisis para evaluar el efecto en pacientes con niveles basales de distrés elevados, observaron una mejoría significativa en depresión en esta población de riesgo.
La ansiedad mostró mejoría en dos estudios48,50, incluso frente a CPE51 y en uno de ellos el beneficio se mantuvo a 30 días. En un ECA contra CPE y CCC, la TD mostró ser igual de efectiva que estas intervenciones47.
Los resultados en otras variables secundarias ponen en evidencia que los pacientes se encuentran satisfechos con la intervención (–x = 4.25/5.00)47 y que el 84% refieren que recibir la TD les ayudó46. Incluso en dos estudios frente a CPE, la TD fue reportada como la que más les había ayudado47-49. Ha demostrado aumentar el sentido de propósito (55%)49, el significado de vida (74%)50, la esperanza de los pacientes48,49 y disminuir la sensación de ser una carga para los demás48. La TD ha superado a CPE, CCC y RV en ser la que los pacientes consideran que más podría ayudar a sus seres queridos y cambiar la forma en la que su familia los percibe46,47.
Discusión
Los resultados de la búsqueda permiten observar que todavía existen muy pocos estudios cuasiexperimentales o experimentales que estudian la TD en pacientes con cáncer. En los artículos incluidos los resultados muestran que la TD es una intervención útil con altos niveles de satisfacción. Ha mostrado ser capaz de mejorar el sentido de dignidad, esperanza, ansiedad, depresión, propósito y significado de vida en los pacientes con cáncer. Sin embargo, los estudios utilizaron distintos instrumentos para evaluar los resultados, por lo que es complicado generalizar los resultados.
En algunos de los estudios, la TD mostró ser igual de efectiva que los otros brazos del estudio en las medidas psicométricas. Esto es interesante, ya que implica que la TD parece ser al menos tan efectiva como otras intervenciones como el CPE, el CCC y el RV a pesar de ser una intervención más breve, de solo tres sesiones de duración, sin mencionar que esta tiene un beneficio adicional en las personas que reciben el documento de legado. En estos estudios, los pacientes también reportaron que la TD fue de la que obtuvieron mayores niveles de beneficio.
Su efectividad ha sido más clara en los estudios en los que analizaron a pacientes con distrés inicial. Una de las limitantes más frecuentes en los estudios de la TD es que en la mayoría de los casos, al momento de iniciar la terapia, los participantes no tenían niveles significativos de malestar emocional. Si bien es cierto que los pacientes que no tienen sintomatología psicológica pueden beneficiarse y estar interesados en realizar la TD, esto ha complicado la interpretación de los resultados por el estrecho margen para medir el beneficio. Solo dos de los estudios analizaron a pacientes con niveles iniciales de malestar emocional y en ambos se observó una mejoría estadísticamente significativa en las escalas psicométricas. Por ello, se sugiere realizar futuros estudios con pacientes con estas características para confirmar estos hallazgos37,47-49.
Existe la necesidad de analizar el efecto de la intervención en otras poblaciones culturales, como la latina, para confirmar el grado de aceptación y beneficio que puede ofrecer tanto en los pacientes como en sus familiares41.
Entre las limitaciones de esta revisión de la literatura se encuentra que debido a los criterios de inclusión y a que es una intervención relativamente nueva, solo se encontraron cinco estudios con las características deseadas. Esto permite analizar de manera más estricta los resultados obtenidos en pacientes con cáncer, pero también limita la generalización de las conclusiones e invita a realizar investigaciones con mayor nivel de evidencia44,45.
Conclusiones
La TD es una intervención benéfica, que ha demostrado ser satisfactoria, especialmente en pacientes con niveles iniciales de malestar emocional. Se requiere más investigación en pacientes con sintomatología psicológica para confirmar su efectividad en la sintomatología de ansiedad y depresión. Además, es necesario homogenizar los instrumentos de evaluación y variables de desenlace, analizar su efecto en población latina y evaluar el efecto en quienes reciben el documento de legado para fortalecer la validez externa de la intervención.
