1. Introducción

El 3 de abril de 2018, la Cámara de Senadores de México aprobó (con 70 votos a favor, ninguno en contra y una abstención) una reforma a la Ley General de Salud (LGS) para modificar el sistema de donación de órganos. La reforma proponía que todas las personas mayores de edad se convirtieran en donadores presuntos o tácitos, a menos que manifestaran explícitamente se negativa a serlo ^[1]. Esta iniciativa de ley buscaba enfrentar el grave problema de procuración de órganos para trasplantes que vive México. En el país hay 20,311 personas en espera de donación de órganos, de los cuales 11,112 personas esperan recibir un trasplante de riñón; 6,721, un trasplante de córnea; 311, de hígado; 35, de corazón y 12 de páncreas, según datos del Centro Nacional de Trasplantes de México (CENATRA) ^[2]. Para tener una idea de la dimensión de la escasez de órganos, hay que tener en cuenta que en 2017 se procuraron a través de distintas instituciones de salud, tanto públicas como privadas, sólo alrededor de 7 mil donaciones, entre las que destacan 974 riñones, 3,646 córneas, 182 hígados, 34 corazones y 3 de páncreas. Como se puede apreciar, en la mayoría de los casos hay una gran escasez de órganos. Mucha gente ve dañada su calidad de vida por no conseguir un trasplante y en muchos casos la gente muere en el proceso de espera. Según datos del CENATRA, en México muere el 80% de la gente que está esperando un donador ^[3].

El proyecto de ley aprobado por el Senado todavía tenía que pasar por su aprobación por la Cámara de Diputados. Sin embargo, esta última pospuso su discusión, de modo que la votaría en la siguiente legislatura, y seguramente la desechará de modo definitivo. La razón principal para posponer su discusión fue la oposición de los médicos especializados en trasplantes, de analistas en medios de comunicación y de parte de la opinión pública, que se sintió agraviada por la iniciativa ^[4]. El principal problema de la iniciativa de ley fue que no se consultó a ninguna de las instituciones nacionales dedicadas a trasplantes, ni siquiera al CENATRA, pero tampoco a instituciones científicas o académicas. La iniciativa no fue resultado de un proceso de consulta pública con los especialistas. Asimismo, al no exponer claramente sus razones, no buscar el diálogo con los involucrados, actuar de modo unilateral, no hacer una campaña previa, uno de los resultados fue crear oposición a una ley.

En este artículo se presentan algunas de las razones que se adujeron en contra de la iniciativa, se analizan si están justificadas, y finalmente se sugieren algunos modos para mejorar la procuración de órganos en México. El artículo se centra en cuatro puntos que habría que discutir más en torno al proyecto de ley:

Seguramente esta lista no es exhaustiva, pero engloba buena parte de los argumentos que se han manejado después de la fallida reforma. Algunas de éstas son fallas específicas del texto de la iniciativa; otras tienen que ver con el contexto social más amplio en el que tiene lugar el sistema de procuración y trasplante de órganos. Tener conciencia de cuáles son las objeciones puede ayudar para que, en un futuro no muy lejano, México cambie a un SCT o, en todo caso, para que se mejore el sistema de procuración de órganos.

Aunque es un tema que no se aborda aquí, también se mencionaron en el debate público las limitaciones del sistema de salud en México, y particularmente el dedicado a trasplantes.¹ Este tema requeriría un abordaje independiente. Asimismo, este artículo se centra en el tema de la donación, más que en el de si esas donaciones se convierten en trasplantes, que es una cuestión técnica. Se parte aquí del supuesto de que una política de consentimiento tácito procuraría más órganos que con un sistema de localización y asignación adecuados, y podría traducirse en más trasplantes. Sin embargo, no se argumentará ese punto aquí.

Finalmente, el propósito del artículo no es hacer una defensa ética completa del SCT. No obstante, se argumenta que este sistema ayudaría a una mayor procuración de órganos que, con un sistema eficaz de trasplantes, podría ayudar a salvar más vidas; también respondería de mejor manera a los deseos de la mayor parte de la población -manifestados en distintas encuestas-, y se producirían menos errores en el respeto a la autonomía de las personas. Todo esto, según se argumentará, constituiría una mejora moral sobre el actual sistema de procuración de órganos en México.

2. Los sistemas de procuración de órganos

Parte del malentendido en torno a la reforma provino del desconocimiento que hay en México acerca de los sistemas de procuración de órganos que existen en el mundo y de algunas de sus implicaciones. Aunque existen muchos modelos para la obtención de órganos para trasplantes,² la cuestión de si el consentimiento debe ser tácito o explícito es una de las más debatidas. Existen básicamente dos sistemas que rigen la donación de órganos en el mundo: el sistema de consentimiento explícito o por inscripción (opt-in system, como se conoce en inglés), y el sistema de consentimiento tácito, implícito o presunto (opt-out system). La iniciativa de ley aprobada por el Senado pretendía que se pasara del sistema de consentimiento explícito al tácito.

En el sistema de consentimiento explícito (SCE), una persona tiene que expresar explícitamente su deseo de donar sus órganos en caso de deceso o de muerte cerebral y anotarse en un registro de donadores -aunque hay ciertos órganos que se pueden donar en vida, aquí se tratará la donación post mortem, incluyendo la que sucede en casos de muerte cerebral-. Para donar, la persona debe entender en qué consiste la donación, debe decidir de manera autónoma si quiere donar y tiene que informar a otros de su decisión para que ellos sepan que quería donar sus órganos después de su muerte y sean los encargados de que su voluntad se cumpla. En algunos casos, la expresión del deseo de donar sucede cuando, antes de una cirugía, los médicos le explican al paciente el proceso de donación y le preguntan si desea donar, en un procedimiento de consentimiento informado.

El centro de este modelo es la acción altruista de una persona que, de manera autónoma, decide el fin que tendrán sus órganos después de su muerte. Sin embargo, hay dos objeciones graves a este modelo. La primera es que, aunque la gente está mayormente dispuesta a donar sus órganos, sólo un pequeño porcentaje se registra como donante. El trámite de registro es disuasorio. En un estudio sobre donación de órganos hecho entre residentes de Iowa, Sheldon Kurtz y Michael Saks concluyeron que:

El 97% de los encuestados se mostraron en general favorables a los trasplantes. Una considerable mayoría declaró que estaba interesada en donar sus órganos y los de sus hijos (si se produjeran las circunstancias trágicas que la hicieran factible). [Sin embargo] de los que expresaron su apoyo, sólo el 43% lo había indicado en el carné de conducir. De los que habían afirmado que personalmente querían donar sus órganos, sólo lo había marcado el 64% y sólo el 36% tenía el carné de donante de órganos. [¹⁰, p. 802, citado en (⁸, p. 204)]

Los datos son todavía más dramáticos en el caso de México. Según una encuesta realizada por la Cámara de Diputados ^[11]. el 86.3% de los encuestados está a favor de la donación de órganos y tejidos, 3.9% se manifiesta en contra, 4.6% no está ni a favor ni en contra, y 5.2% no sabe o no contesta. Sin embargo, según la misma encuesta, sólo 5.2% cuenta con la credencial de donador de órganos que emite la Secretaría de Salud. Si se revisa la ley, el trámite resulta todavía más disuasorio. La LGS establece que “El interesado en donar deberá otorgar su consentimiento expreso ante Notario Público” (LGS art. 333, inciso VI, par. b). La idea de tener que acudir a un notario público para realizar el trámite de donación disuade a muchos posibles donantes.³

Otro problema de este sistema es que, en ocasiones, en el momento de la muerte no se cuenta con la información sobre su deseo de donar sus órganos y, dado que no hay certeza sobre su consentimiento para donar, sus órganos no se utilizan. En ocasiones, aunque la persona haya querido donar, si la familia no tiene certeza de la voluntad del fallecido, deciden no donar. Para evitar esto, en muchos países la licencia de conducir indica si uno es donador, pero como señalan Kurtz y Saks, incluso cuando la ley lo permite, es bajo el porcentaje de gente que indica ahí su deseo de ser donador. De cualquier forma, se consulta a la familia del donador y muchas veces es ella la que tiene la última palabra sobre si se puede disponer o no de los órganos. En Estados Unidos, si la familia no ve una credencial de donador, rechaza las solicitudes de donación en un 50% [⁸, p. 208].

En el SCT, en cambio, el Estado parte del supuesto de que la mayoría de la gente está dispuesta a donar sus órganos al llegar la muerte. Algunas encuestas muestran el alto nivel de aceptación que tiene la idea de donar órganos después de la muerte ^[10, ¹¹, ^12]. Sin embargo, la diferencia con el SCE radica en que quien no quiera donar sus órganos debe manifestarlo expresamente al Estado. Al igual que en el SCE, toda la gente debe entender qué es la donación de órganos, debe decidir de manera autónoma si no quiere participar en el sistema de donación y tiene que informar a otros de su decisión para que ellos sepan que no quería donar sus órganos después de su muerte.

Hay dos versiones en las que se ha implementado el SCT ^[13]: una fuerte y una débil. En su versión fuerte, sólo el rechazo del eventual donador es vinculante; es decir, elimina completamente cualquier forma de interferencia por parte de la familia del donador. En este caso, el proceso de donación es bastante simple y directo. En su versión débil, se consulta a la familia del donador, y ésta puede manifestar su preferencia, pero el protocolo se torna más complicado ya que en la práctica la preferencia de la familia puede llegar a impedir la donación. Francia es, en teoría, un país con un SCT aunque los médicos habitualmente piden permiso a la familia del donante y cumplen sus deseos. Esto, en última instancia, borra la diferencia entre consentimiento tácito y explícito.

Una objeción que se le hace al SCT es que el término “donación” adquiere un sentido completamente diferente del que tiene bajo un SCE. Mientras el SCE enfatiza el altruismo y la generosidad de la donación, en el SCT se desdibuja el significado del término “donación”, porque ya no es la motivación personal altruista la que mueve al presunto donador, sino en muchos casos el hecho de haber permanecido pasivo cuando tuvo oportunidad de renunciar a participar en el programa y no lo hizo. Ya no es la persona fallecida quien, generosamente, dona sus órganos, sino el Estado quien los toma para darlos a quienes los necesitan; quien da sus órganos ya no es en sentido estricto donador, sino un proveedor de órganos ^[14]. Pero esto en realidad depende de si la persona fallecida, que no se negó a participar en el programa de donación, lo hizo como una acción autónoma o como una omisión por ignorancia. Si contaba con suficiente información y decidió no manifestar su deseo en contra, entonces su decisión fue tan autónoma como la del donador que explícitamente decide donar bajo el SCE.

En la discusión reciente en México, se consideró la intención de pasar de un sistema a otro como “una disposición invasiva del Estado sobre el cuerpo de sus gobernados, con total desprecio a la voluntad individual ciudadana” ^[15]. Esto es un error y es necesario diferenciar el sistema de consentimiento tácito del sistema obligatorio, dado que mucha gente y algunos medios de comunicación pusieron el asunto en términos de que bajo el sistema de consentimiento tácito la donación sería “obligatoria” ^[16]. Bajo un sistema obligatorio, ni el consentimiento de la persona ni el de la familia tienen peso, y todos estarían obligados a dar sus órganos después de muertos.⁴ Aunque tiene defensores, a muchos les parece éticamente objetable, porque el sistema obligatorio no reconoce ningún peso a la autonomía personal, o sea, a la decisión de cada persona acerca de qué destino le quiere dar a algo tan personal como es su cuerpo, una vez que haya muerto. El SCT, en cambio, permite que la gente, con la información adecuada para ejercer su consentimiento, decida que no desea donar y entonces se anote en un registro de no donadores. En la siguiente sección se analizará más detenidamente el lugar que ocupa la autonomía en el SCT.

Muchos países en el mundo han pasado del SCE al SCT, y lo han hecho por varias razones: primera, como ya se señaló, porque las encuestas muestran que la mayor parte de la gente está dispuesta a donar, pero que, por diversos motivos, no acude a registrarse como donadores. En segundo lugar, porque se ha visto que el SCT es uno de los modos más eficaces para aumentar el número de donadores y así solucionar el problema de la escasez de órganos, que causa muchas muertes. Algunos países que han adoptado el SCT son Austria, Bélgica, la República Checa, Finlandia, Francia, Grecia, Hungría, Italia, Luxemburgo, Noruega, Polonia, Portugal, Eslovenia, España, Suecia y Turquía.⁵ En América Latina, Argentina, Colombia y Chile también lo han adoptado recientemente. El contraste con los países que tienen un SCE es dramático, incluso para países relativamente similares. Por ejemplo, Alemania, que utiliza un SCE, tiene una tasa de consentimiento del 12% entre su población; por otro lado, Austria, un país con una cultura y desarrollo económico muy similar, pero que utiliza un SCT, tiene una tasa del 99.98% ^[18]. Muchos de los países que tienen este sistema tienen tasas de entre 85 y 99% de consentimiento, mientras que las tasas en el SCE suelen ser mucho más bajas.

La pregunta obligada en el caso de México es: ¿por qué no se ha adoptado el SCT si tiene tan buenos resultados?⁶ Y más particularmente, ¿por qué distintos actores sociales que están directamente involucrados en el proceso han manifestado su rechazo a la iniciativa de ley? Algunas de las razones tienen que ver con características propias de la iniciativa de ley, de cómo fue promovida y aprobada por el Senado; pero otras tienen que ver con la idea de que el SCT vulnera la autonomía personal, y también se vulnera un supuesto derecho de la familia a decidir sobre el cuerpo de un ser querido que ha muerto, con las condiciones de confiabilidad, entre otras. A continuación se analizarán con mayor detalle.

3. Respeto a la autonomía

La objeción ética más relevante al SCT es que, de implementarse, se terminaría por tomar órganos de gente que no quería donar, y esta situación es moralmente inaceptable, porque viola el principio de respeto a la autonomía que subyace al concepto de consentimiento informado.⁷ El SCE parte del supuesto de que cuenta con suficiente información acerca de la donación de órganos y que, en ejercicio de su autonomía, decide donar de manera altruista. En el SCT puede suceder que mucha gente sepa lo suficiente acerca de la donación de órganos y desee autónomamente no hacer nada y permanecer en el programa, pero es posible que mucha gente no tenga esa información, desconozca la ley y de hecho se oponga a donar sus órganos. Si muere y se toman sus órganos, se estará actuando en contra de sus deseos, violando su autonomía y esto sería éticamente inaceptable ^[20]. Por ello no se debe implementar un SCT.

Quienes han argumentado en contra del SCT, lo han hecho sobre la base de que distintas encuestas muestran que un porcentaje de la población se opone a donar sus órganos. Por ejemplo, según la encuesta de la Cámara de Diputados citada antes, el 73.8% de los encuestados estaría dispuesto a donar sus órganos después de morir, 13.8% no lo consideraría y 12.5% no contesta ^[11].⁸ Si se implementara un SCT y algunas de las personas que no consideran donar, por la razón que fuera, no hubieran podido manifestar su negativa y se tomaran sus órganos, se estaría violando su autonomía. Bajo el sistema actual eso no sucedería.

Sin embargo, Michael B. Gill ha argumentado que el SCT es más respetuoso de la autonomía que el actual sistema ^[21]. Gill sostiene que el principio de respeto a la autonomía no exige el consentimiento para la recuperación de órganos, sino que demanda que los proveedores de atención médica actúen de acuerdo con los deseos de la persona muerta. Dado que más personas prefieren que se usen sus órganos a que se dejen de usar, el SCT respeta mejor la autonomía de las personas que el SCE. Uno de sus argumentos centrales es “el menor error”. Un 73.4% de la población desea donar sus propios órganos, pero por diversas razones no se inscribe en el registro de donadores voluntarios, ni comunica sus deseos a su familia; si al morir, no se toman sus órganos, se podría estar cometiendo un error y no se respetaría su decisión de donar. Aunque no es un argumento sólido, ya que la razón puede verse obnubilada por las pasiones, y en realidad la ley nunca puede abarcar todos los casos.

En comparación, considerando simplemente que el porcentaje de gente que no quiere donar es menor, los errores que se cometerían bajo el SCE serían más que los que se cometen bajo el SCT. Se estarían tomando menos órganos de gente que quería donar, pero no lo manifestó. Si se quisiera minimizar el número de errores en los que se vulnera la autonomía de las personas, entonces se debería implementar un SCT.

Muchas de las razones que la gente da para rehusarse a donar tienen que ver con la falta de información adecuada en torno al proceso. Para que la gente tome una decisión autónoma equivalente a un consentimiento informado debe contar con información suficiente y confiable. La experiencia de muchos países que han transitado hacia un SCT es que la mayoría de la gente decide permanecer en el programa. No obstante, la gente lo decide sobre la base de suficiente información acerca del programa. Para que la gente pueda tomar decisiones autónomas deben existir las condiciones necesarias para el ejercicio de esa autonomía. Como ha afirmado Mark Platts: “la debida valoración de la autonomía lleva consigo la valoración de las condiciones necesarias para su pleno ejercicio” [²² p. 103, cursivas en el original]. Es indispensable valorar las condiciones epistémicas necesarias para el ejercicio de la autonomía y del consentimiento informado (aunque ese consentimiento sea implícito) en materia de donación de órganos.

Tal vez la condición más importante en este ámbito sea que se cuente con suficiente información sobre la donación de órganos, sobre el procedimiento que se seguirá, y cuál es el papel que tendrá la familia, entre otras cuestiones. Ya cuando se cuente con esa información, podrá decidir autónomamente si desea o no ser donador. Al proveer suficiente información y al hacer campañas educativas que den a conocer a la población la necesidad de donadores, los trámites para donar, el proceso por el que pasarán sus órganos, etc., el Estado estará creando las condiciones para el ejercicio de su autonomía, pero también para que la gente tenga más confianza para donar.

4. El papel de la familia

Una de las variaciones entre los sistemas de donación en el mundo es la de si el consentimiento debe ser absoluto o restringido. Si el consentimiento es absoluto, la voluntad del donador no puede ser modificada en ningún sentido por nadie después de su muerte; si es restringido, sí puede ser modificada y típicamente son los familiares más cercanos los que lo pueden hacer. El artículo 324 de la LGS que se pretendía modificar especifica que habrá donación por consentimiento tácito siempre y cuando se obtenga también el consentimiento de la familia -lo cual, de nuevo, borra el sentido del consentimiento tácito-.⁹ Lo que la reforma del Senado trataba de eliminar era precisamente el consentimiento explícito de la familia. La iniciativa de ley decía que, para que la presunción de donación fuera válida, la familia tendría que tener acceso a información suficiente sobre la muerte de la persona y el proceso de donación, y sería consultada. No obstante, para buena parte de la opinión pública, no quedaba claro qué sucedería si la familia se negaba a donar. Si la familia se oponía, y de no haber ningún documento que mostrara la negativa de la persona fallecida a donar sus órganos, parecía que el Estado presumiría que había consentimiento tácito y este consentimiento tal vez podría sobreponerse a la voluntad de la familia, si ésta llegara a oponerse. La oposición de los familiares a donar los órganos sólo tendría sustento si la persona fallecida se había manifestado por escrito en contra de donar sus órganos y se había anotado en un registro de no donadores.¹⁰

La reacción de parte de la opinión pública ante esta falta de reconocimiento explícito de los derechos de la familia fue la de pensar que, al morir una persona, el Estado le expropiaba el cuerpo a la familia, para luego tomar los órganos y tejidos del cuerpo de las personas que no habían dado previamente su consentimiento.

Es comprensible que un sistema que no reconoce derechos a la familia vaya a enfrentarse a mucha oposición pública.¹¹ Pero, ¿qué bases tiene la idea de que la familia tiene derecho a decidir el destino de los órganos de la persona muerta y que esta decisión puede incluso invalidar la decisión de esta última? Aunque en teoría algunas legislaciones de procuración de órganos no reconocen ningún derecho de decisión a la familia -como teóricamente es el caso de Francia, ya mencionado-, en la práctica los médicos y las asociaciones de trasplantes siempre consultan a los familiares y generalmente acatan su decisión, incluso en casos en los que la decisión de la familia se opone a la voluntad expresa de la persona fallecida.¹²

Típicamente se piensa que los familiares de un individuo muerto son quienes tendrían que encargarse del cuidado de su cuerpo y de darle sepultura. Hay ciertas obligaciones morales que se tienen en virtud de las relaciones de parentesco y sentimentales y ésa es una de ellas; hay vínculos que de algún modo sobreviven después de la muerte y que imponen ciertas obligaciones para con la persona muerta. A menos que existan circunstancias excepcionales -como una pandemia en la que las prácticas funerarias tengan que alterarse-, éste es un ámbito privado que se piensa que debe estar protegido de la intervención del Estado o de otras instituciones sociales, y por eso se afirma que la familia tiene el derecho de decidir qué se debe hacer con el cuerpo de alguien que ha muerto. En todo caso, es un derecho que deriva del derecho a la privacidad. Si el Estado pretende intervenir en ese ámbito, se piensa que es una interferencia injustificada en un ámbito privado que le corresponde exclusivamente a los individuos y a sus familias. Con todo, éste no es un derecho jurídicamente reconocido.

Si se piensa en el caso hipotético en el que una persona ha hecho explícito su deseo informado y autónomo de no donar y, no obstante, la familia desea donar, se pensará que no tienen un derecho a imponer su opinión: la decisión de la persona muerta debe tener preeminencia. Pero, como ha argumentado Rivera López ^[25], no está claro por qué en el caso inverso no debería ocurrir lo mismo: si alguien ha decidido tácitamente donar sus órganos, no parece haber razón para pensar que la familia tenga un derecho de veto sobre esa decisión.

En un sistema que reconoce la autonomía para decidir qué destino tendrá el propio cuerpo cuando uno muera, el reconocimiento del supuesto derecho de la familia parece entrar en conflicto con esa autonomía. Si al final, como es práctica común entre los médicos, éstos consultan a la familia y acatan su decisión aunque ésta llegue a contradecir la de la persona fallecida, ¿qué sentido tiene el consentimiento informado (ya sea explícito o tácito) cuando alguien ha decidido que va a donar sus órganos? Este tipo de protocolos que siguen los médicos y las asociaciones de trasplantes de órganos de siempre acatar la voluntad de los familiares, viola la ética de la autonomía -y en muchos casos la normatividad sobre donación de órganos-. Parece entonces que el consentimiento informado no se considerará vinculante, y que la decisión altruista por parte del donante será ignorada, si terceras personas objetan y el donante ya no puede hacer cumplir su voluntad ^[13]. ¿Para qué molestarse en hacer los trámites para donar órganos, si al final los médicos pedirán ratificación de esta decisión a la familia, y ésta puede oponerse a los deseos de la persona fallecida y parar el proceso de donación? Los protocolos de los médicos y las asociaciones de trasplantes de siempre pedir el consentimiento de la familia parece dar al traste con la ética del respeto a la autonomía. Se podría decir que esto tiene sentido bajo un SCE, donde el donador ha aceptado explícitamente, a través de un consentimiento informado, donar sus órganos y, al pedir el consentimiento de la familia y acatar su decisión, esto va en contra del consentimiento informado y de la decisión autónoma de la persona; no obstante, se dirá, en un SCT habría razones para pedir el consentimiento de la familia, dado que puede ser que la persona no se hubiera manifestado acerca de si quería donar o no. Pero si se quiere evitar la probabilidad del error de ir contra la voluntad de la persona fallecida, si ella no se manifestó, es más probable que perteneciera a la mayoría de gente que quiere donar sus órganos, y en ese caso la voluntad de la familia tal vez tampoco debería considerarse. Con todo, hay razones para sí considerarla.

Si se reconoce el derecho de la familia a la hora de tomar una decisión sobre los órganos del familiar fallecido es por razones consecuencialistas, como ha argumentado Rivera López. Si no se reconoce ningún papel a la familia, es posible que éstos se rehúsen a colaborar y esa ayuda puede ser necesaria para el procedimiento de la ablación. La familia puede proveer información acerca de cuál era el estilo de vida del donante, algunos de sus antecedentes médicos, etc., que pueden ser de mucha utilidad para el procedimiento. Por otro lado, no reconocer el derecho de la familia puede causar indignación y reducir el número de donantes (o aumentar el número de no donantes en un SCT). Cuando en Singapur, en 2007, los médicos decidieron extraer los riñones y las córneas de un paciente fallecido, en contra de los deseos de su madre, hubo una reacción muy adversa de los medios de comunicación y una gran indignación pública, lo que condujo a un aumento de no donantes (Singapur tiene un SCT) y a una reducción de la tasa de donación en los años subsecuentes ^[25 y ^26]. Ciertamente, estas razones son de peso. Por ello, aunque en ocasiones pueda resultar contraproducente, la legislación debe reconocer el papel de la familia a la hora de tomar decisiones sobre el destino de los órganos. En última instancia, puede resultar aún más contraproducente una política pública que, con el fin de procurar más órganos para trasplantes, termine provocando que la gente decida no donar si piensa que el proceso lastimará de algún modo a su familia.

En todo caso, sea cual sea la decisión que un individuo tome con respeto al futuro de sus órganos tras su muerte, lo ideal sería que comunicara esa decisión a su familia. De poco sirve que la gente decida autónomamente si, cuando ya no esté ahí para defender su voluntad, la familia ignore cuál era y decida en sentido contrario a la decisión del donador.

5. Desconfianza en las instituciones y tráfico de órganos

A las objeciones anteriores se suman dos cuestiones que abonaron a la desconfianza en la implementación de un SCT: la falta de confianza que existe en las instituciones de salud en México, así como la idea -promovida básicamente por los medios de comunicación y las redes sociales- de que en México existe un tráfico de órganos vinculado a las instituciones de salud. De hecho, en un estudio realizado en México en 2017, las razones de la gente que no quiere donar sus órganos después de su muerte están relacionadas con la falta de confianza en el sistema de salud: la respuesta más importante para negarse a donar es “corrupción”, seguida de “tráfico de órganos” ^[5].

La confianza en las instituciones suele ser algo complejo, producto de una diversidad de factores, pero entre otros, la confianza en las instituciones de salud se basa en la capacidad técnica, la calidad de los medicamentos y la atención personalizada, así como las referencias familiares, personales y sociales de los sistemas de atención ^[27]. A esto se añade que la gente tiene que esperar mucho tiempo para ser atendida y que faltan medicamentos. En muchos de estos rubros, el sistema de salud de México no ha podido generar condiciones de confiabilidad ni, por ende, confianza entre la población, como lo muestran algunas encuestas acerca de niveles de satisfacción entre los usuarios de este sistema. En la encuesta nacional sobre el sistema de salud en México realizada por la Cámara de Diputados en 2018, se le preguntó a los usuarios sobre algunos de estos aspectos de las instituciones de salud donde habían sido atendidos: 50.1% de los entrevistados calificaron como mala o regular la cobertura actual del sistema de salud pública en México ^[11].¹³ La encuesta no contempla exactamente los niveles de confianza en las instituciones del sector salud, pero cuando los niveles de satisfacción en los servicios de salud son tan bajos, éste es un indicador de que hay poca confianza en esas instituciones. Si en este contexto se dice a los usuarios que ese mismo sistema de salud se encargará de procurar los órganos de personas fallecidas, entonces surgen dudas sobre cómo van a procurarse, preservarse y trasplantarse los órganos.¹⁴

Como ha argumentado Onora O’Neill, es crucial que las instituciones, en este caso las sanitarias, generen condiciones de confiabilidad. Éstas consisten en las prácticas y regulaciones que haya implementado una institución para generar confianza ante la opinión pública, pero particularmente entre los usuarios. “Buena legislación, buena regulación, buenas políticas, buenas prácticas y un profesionalismo consistente son el comienzo; éstas necesitan reforzarse con los medios para garantizar el cumplimiento y demostrar que se logra de manera confiable. Todo esto es fácil de decir y difícil de hacer” ^[30]. La confiabilidad también se puede conseguir a través de auditorías, mayor apertura y transparencia. Si una institución genera condiciones de confiabilidad, es más probable que haya confianza en ella. En ocasiones sucede que confiabilidad y confianza no coinciden; que hay confiabilidad, pero no confianza o viceversa. El sector encargado de donaciones y trasplantes en México ha buscado generar condiciones de confiabilidad, pero muchas veces éstas se ven socavadas por malas interpretaciones de ciertos aspectos de las políticas que las rigen -especialmente por parte de la prensa y de las redes sociales-, pero también son socavadas por mitos y rumores, como el del tráfico de órganos.

Se dio una mala interpretación a partir de que la iniciativa de ley aprobada en el Senado proponía que ninguna de las dos partes en el proceso de trasplante conociera la identidad del otro involucrado; es decir, que el proceso de trasplante fuera anónimo. Sin embargo, quienes reaccionaron negativamente al proyecto de ley pensaron que “si algo se requiere en México es transparencia y en un caso como éste, la secrecía [sic] cobija todo tipo de irregularidades”, sobre todo, afirma una comentarista en un diario nacional, cobija un posible tráfico de órganos, de modo que se está “catapultando el mercado negro de cuerpos vivos y muertos a dimensiones colosales” ^[15]. Diversos medios de comunicación vincularon el tema de la reforma en materia de donación de órganos al de tráfico de órganos. Esto es algo que ya se encontraba en la mente de algunas personas antes de que se presentara la iniciativa de ley. En una encuesta sobre servicios de salud en México, 3.6% de la gente entrevistada dijo que no estaba dispuesta a donar sus órganos “porque en México hay tráfico de órganos” ^[11]. Es necesario aclarar estos dos puntos: (i) el carácter anónimo del proceso de trasplante y (ii) la idea de que el SCT promovería el tráfico de órganos.

La mayor parte de las legislaciones sobre donación de órganos en el mundo tienen una cláusula que garantiza el carácter anónimo de la donación. Se busca el anonimato para proteger tanto a la familia del donador como a los receptores en contra de posibles abusos y manipulación. En 2006, Bélgica trató de aumentar el número de donaciones al proponer que se modificara su política de anonimato, para facilitar el contacto entre las familias de los donadores y los receptores. Sin embargo, una encuesta realizada entre familias de donadores y receptores mostró que el 70% estaba satisfecho con el carácter anónimo del proceso, debido a la ansiedad por las implicaciones emocionales o por sentirse obligados a hacer algo a cambio, sentimientos de culpa y por respeto a la privacidad mutua. 19% deseaba obtener información sobre el donante y expresar su gratitud directamente. El resto no estaba ni a favor ni en contra ^[31]. La política de anonimato en las donaciones de órganos -que está garantizada en la mayor parte de las legislaciones sobre este tema en el mundo- no está tratando de encubrir irregularidades, sino de proteger a familias y receptores. Ciertamente no está tratando de encubrir un posible tráfico de órganos.

El tráfico de órganos es una realidad tanto en México como en el mundo, según reporta el Transnational Crime and the Developing World, publicado en 2017 por el Global Financial Integrity. Sin embargo, como dice este informe: el “tráfico de órganos o tráfico de personas para la extracción de órganos… implica principalmente el movimiento de personas más que la recolección de los órganos” [³², p. 29].¹⁵ Es decir, quienes se dedican al tráfico de órganos consiguen a gente, típicamente gente pobre y sin educación, en países en vías de desarrollo y muchas veces migrantes, para que vendan sus órganos. Hoy en día buena parte de estas operaciones se hacen en Internet y a través de agencias de turismo médico que se encargan, entre otras cosas, de comprobar la compatibilidad con los compradores. El comprador viaja entonces al lugar en el que se realizará el trasplante. Luego, la gente que vende sus órganos es llevada a hospitales tecnológicamente equipados donde un equipo de médicos realiza el trasplante; muchas veces ni el hospital ni los médicos están al tanto del carácter ilícito de la operación.

El artículo 335 de la LGS establece que el personal médico que intervenga en la extracción de órganos y tejidos o en trasplantes debe contar con un entrenamiento especializado, además de estar inscritos en el Registro Nacional de Trasplantes. Los trasplantes de órganos son procedimientos quirúrgicos que requieren médicos altamente calificados; es decir, un cirujano no especializado y sin el soporte tecnológico necesario, difícilmente podría hacerlos. Se calcula que en un trasplante pueden llegar a intervenir alrededor de cien especialistas médicos y paramédicos ^[34]. El equipo involucra tecnología muy sofisticada. Finalmente, la gente que recibe un órgano en trasplante requiere un seguimiento de por vida, que sólo puede darle personal médico especializado y con medicinas muy específicas.

Por otro lado, en México, el CENATRA lleva un proceso de supervisión y de seguimiento puntual de los órganos; o sea, identifica el origen y las diferentes etapas de un proceso de procuración, preservación, transportación y trasplante de órganos. Los hospitales manejan órganos de donantes fallecidos y, por ley, quien recibe un órgano tiene que estar inscrito en la lista de espera del CENATRA; si no está inscrito, entonces se está cometiendo un delito. Además, en cada hospital donde se hacen trasplantes o se procuran órganos hay comités que vigilan que no se dé ningún tipo de irregularidades y que se sigan los protocolos. Es poco probable que hospitales que cuentan con la capacidad tecnológica para realizar trasplantes se expongan a que el gobierno los multe o clausure por este tipo de delitos. Aunque puede llegar a haber irregularidades, es altamente improbable, según especialistas en el tema, que se extraigan ilegalmente órganos de donantes para luego trasplantarlos a gente que no esté en la lista de espera del CENATRA ^[35, ^36].

En síntesis, no hay bases reales para pensar que el SCT va a beneficiar el tráfico ilegal de órganos en México. Tampoco para pensar que el carácter anónimo del proceso de donación y trasplante va a beneficiar ese tipo de operaciones ilícitas. El tráfico de órganos vinculado a la donación de órganos es un mito más que una realidad. De hecho, a pesar de que el crimen organizado ha aumentado en México, no hay casos probados de tráfico de órganos en el país ^[5]. Sin embargo, éste es el tipo de mito que socava la confianza en las instituciones sanitarias y en políticas públicas que pueden beneficiar a muchos.

6. Grupos vulnerables

Una de las objeciones al SCT en México fue la de Arnoldo Kraus,¹⁶ pero probablemente era común a la de varios objetores a la iniciativa de ley. Según esta objeción, “al carecer de voz y desconocer sus derechos, y no tener idea del concepto consentimiento presunto, no dudo que quienes ‘aportarán’ más órganos serán pobres. […] Donde privan injusticia y pobreza, es imposible difundir información” ^[37].¹⁷ Según esto, el establecimiento de un SCT en México terminará acentuando desigualdades sociales porque, dado el desconocimiento de sus derechos que impera entre gente en situación de pobreza, será entre ellos donde se procuren más órganos, mientras que -se infiere del argumento-, la gente que conozca sus derechos y que entienda el concepto de consentimiento presunto, podrá negarse a participar en el programa y no donarán.

Dado que no hay una cultura de donación de órganos en México, ni hay suficiente información respecto a la donación, es probable que muchas familias que desconozcan sus derechos podrían terminar siendo sorprendidas si les dicen, por ejemplo, que como su familiar fallecido no se manifestó en contra de la donación de sus órganos mientras vivía, entonces es un donador presunto y se tomarán órganos de él. Sin embargo, los médicos típicamente pedirán el consentimiento de la familia, que por muy estrecha que sea su situación económica y su nivel educativo, podrá decidir si dona o no los órganos. Lo que es dudoso es que la gente con mejor situación económica, que conozca mejor sus derechos y entienda el concepto de consentimiento presunto, se negará a participar en el programa. Por un lado, mitos, ficciones y rumores no distinguen entre niveles socioeconómicos; aunque es más probable que la gente con mayor nivel económico y educativo cuente con más información. Por otro, no hay bases para suponer que a mayor nivel económico y educativo o a mayor conocimiento sobre donación de órganos, más se negará la gente a donar. De hecho, en Estado Unidos, la clase media y la gente con mayor educación apoyan más los programas de donación de órganos ^[38]. El SCT, por sí mismo, no tiene por qué acentuar situaciones de injusticias sociales.

Para que estas posibles injusticias sociales no se den, es necesario que haya suficiente información disponible para que gente de cualquier clase social pueda ejercer su autonomía y tomar decisiones informadas. La experiencia de muchos países es que, mientras más información hay sobre donación de órganos, sobre cómo registrarse en programas de donación y mientras más facilidades se le da a la gente para registrarse como donadores, más lo harán, independientemente de su situación socioeconómica. Pero falta difundir esa información entre toda la población, especialmente entre la de menor nivel socioeconómico y educativo.

7. Propuestas para mejorar la procuración de órganos

Cuando se aprobó el proyecto de ley del Senado, algunos especialistas sugirieron que pasar una reforma de este tipo sin que hubiera las condiciones adecuadas podría ser contraproducente; es decir, que en lugar de que la gente aceptara donar sus órganos al morir, iban a negarse a donar masivamente. Por ejemplo, según testimonios de Josefina Alberú, presidenta de la Sociedad Mexicana de Trasplantes, después de aprobada la reforma en el Senado, mucha gente contactó al CENATRA para solicitar información para no ser donador ^[34]. No obstante, también hay bases para pensar que, si se pasara la reforma, aumentaría la tasa de donación. Abadie y Gay sostienen que pasar de un SCE a un SCT, incluso si todos los demás factores permanecen iguales, incrementa la tasa de donación de un país en un 16% ^[39]. Sin embargo, deben crearse las condiciones para que la tasa de donación se incremente a los niveles que tienen países como Bélgica, España o Portugal -que tienen un SCT y tienen los índices más altos de donación en Europa-.

Sin duda alguna, el factor más importante para aumentar la tasa de procuración de órganos es que haya campañas permanentes de concientización acerca de la necesidad de donar órganos, campañas que provean información clara y accesible acerca del proceso y que derriben los mitos y rumores en torno al tema. Ello creará condiciones de confiabilidad en las instituciones encargadas de la procuración y trasplante de órganos. Además de información, es necesario que haya transparencia de procedimientos; es decir, que la gente sepa que sus órganos va a manejarlos una institución que rendirá cuentas a través de auditorías o algún tipo de proceso de certificación. Crear condiciones de confiabilidad implicará que, al mismo tiempo, se creen condiciones para que la gente pueda tomar decisiones informadas de manera autónoma. No puede haber verdadera autonomía para tomar decisiones sobre donación de órganos, en contextos donde priva la desinformación y la falta de confianza en las instituciones.

Hay muchas propuestas para incentivar la donación de órganos. Una de las propuestas que se ha implementado en varios países es la elección obligatoria (mandated choice), que consiste en obligar a la gente a decidir si quieren donar cuando sacan su licencia de manejo o en su credencial de elector -documentos que la gente suele llevar consigo y que pueden dar directrices sobre cómo proceder en caso de deceso-.¹⁸ En 2008, en Illinois, Estados Unidos, se adoptó una versión de este procedimiento: cuando alguien va a sacar su licencia de manejo, se le da información sobre donación, se le pregunta si quiere ser donante, pero entonces se le dice que, de convertirse en donante, su familia no podrá negarse a cumplir sus deseos y se le insiste en reconsiderar su decisión. Los resultados han sido positivos ^[8]. Algo similar podría hacerse en México a través de la credencial de elector que, a falta de un documento de identidad, es uno de los pocos documentos oficiales con los que cuenta la mayoría de la población.

Otra propuesta que se ha llevado a cabo en varios países es la de darle un acceso preferencial a los donadores si ellos mismos requieren de un trasplante. En México, en el sistema actual no se reconoce a los donadores y se les da el mismo estatus que a los no donadores. Quienes abogan por esta propuesta sostienen que el acceso preferencial incrementaría el número de donaciones y mandaría el mensaje de que, con la donación, se está realizando un servicio importante para la sociedad ^[41]. Israel, históricamente uno de los países con tasas más bajas de donación -debido a la creencia común de que la donación está prohibida por la religión judía-, cambió sus leyes en 2008 en ese sentido. Previamente a la entrada en vigor de la ley, se llevó a cabo una campaña llamada “No das, no recibes”, en la que se mandó el mensaje de que se daría un estatus preferencial a la gente que donara sobre la que no lo hacía. Durante las 10 semanas que duró la campaña, el número de donantes pasó de entre 3,000 y 5,000 registros al mes a 70,000 ^[42].¹⁹

Hay distintos modos de incentivar la donación de órganos que se pueden implementar antes de que haya las condiciones para pasar a un SCT -que, entre todas las propuestas, es la que, en la experiencia internacional, más ha servido para aumentar el número de donaciones de órganos-. Estas condiciones se tienen que ir construyendo poco a poco, sobre todo creando conciencia en la sociedad de la necesidad de donar órganos, propagando información y desmintiendo mitos y rumores, simplificando los trámites, entre las más importantes. Básicamente, se tienen que crear las condiciones para que la gente pueda ejercer su autonomía. Proceder de otra manera, a base de cambios legislativos que no van acompañados de la creación de estas condiciones, puede tener efectos muy limitados e incluso contraproducentes. El problema se encuentra no en las posibles objeciones a los sistemas de procuración de órganos para trasplantes, sino en el modo en que algunos legisladores buscan cambiar la realidad.

8. Conclusiones

La reforma a la LGS que se trató de pasar en el congreso mexicano encontró mucha resistencia por parte de la opinión pública, que no contaba con la información necesaria sobre las implicaciones de un SCT. Se especuló y se echó mano de información falsa sobre el SCT, como que podría fomentar el tráfico de órganos, perjudicar a grupos vulnerables, así como pasar por encima de la decisión de la familia. También se dijo que podría violentar la autonomía personal. En este artículo se ha argumentado que nada de esto es cierto: no hay bases para vincular el tráfico de órganos al SCT, ni tampoco para pensar que podría perjudicar a grupos vulnerables. El consentimiento tácito es compatible con el ejercicio de la autonomía personal y hay menos probabilidad de que se cometan errores que violenten la voluntad de la gente que no se manifiesta explícitamente sobre el destino de sus órganos. El SCT es independiente del rol que se decida que tendrá la familia a la hora de tomar decisiones sobre la donación de órganos de un familiar fallecido. Sin embargo, hay razones para pensar que se debe respetar el veto que pueda ejercer la familia.

Finalmente, el SCT es moralmente superior al actual sistema dado que, según se ha visto en otros países, logra aumentar dramáticamente la tasa de donaciones y eso ayuda, en última instancia, a enfrentar la gran escasez de órganos para trasplante que existe en México. Sin embargo, es necesario señalar que el sistema de donaciones es sólo una parte en el proceso de trasplantes. No sirve de mucho aumentar el número de donantes si esas donaciones no se traducen en trasplantes; para ello es necesario que el Estado invierta mucho más en el sistema de salud, para que existan las condiciones técnicas, así como suficiente personal médico debidamente capacitado, para llevar a cabo los trasplantes. No obstante, aumentar el número de donaciones es un primer paso indispensable, y cambiar a un sistema de consentimiento tácito puede ayudar mucho.²⁰